El próximo 23 de mayo se celebrará el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad que, según las últimas estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) afecta a alrededor de seis mil castellonense (el 1 por ciento de la población). Se trata de la enfermedad neurológica más frecuente, por detrás de las cefaleas. Sin embargo, y a pesar de tratarse de un trastorno relativamente común, los pacientes deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad, pese a que la mayoría de los afectados hace vida normal.
Aurora Recatalà es una de las personas que padece esta enfermedad. Tiene 43 años y vive en Moncofa. En 2001 tuvo una parálisis facial y tras varios días de pruebas le diagnosticaron epilepsia, además de que le detectaron un tumor en la cabeza, del que también se tuvo que tratar. Desde el principio, Aurora ha manifestado abiertamente ser epiléptica que, en su caso, no se manifiesta por convulsiones sino por ausencias. Recuerda cuando esperaba a su hijo en la puerta de la escuela y la aglomeración de gente le mareaba. «Las otras madres me preguntaban y mi hijo, con cinco años, me cogía la mano, me daba agua y les explicaba que me estaba dando el 'yuyu' pero que en un rato estaría bien», narra la moncofera. «Yo le decía que me hablara para saber si tenía conciencia o no», añade.
En su caso, el tratamiento que sigue, que incluye tranquilizantes, le prohibe conducir pero, por el resto, hace una vida normal. Eso sí, como precaución, cuando sale de casa graba con el móvil el trayecto que ha hecho por si padece un desvanecimiento y no se acuerda de regresar. Ella misma se nota cuando su cuerpo empieza a tener una crisis. En estos casos, espera en casa hasta que se encuentra mejor. «Me siento o me cuesto hasta que mejoro».
Cuando la sensación de ausencia irrumpe en plena calle también hace un alto en el camino. «Me siento en la acera o me apoyo en la pared», explica. Todo ello, Aurora lo tiene normalizado, domina la situación y sabe cómo reaccionar. No obstante, la moncofera lamenta que la población en general desconozca qué es la epilepsia. «A veces, los otros, y la propia familia, no entiende que tenga sueño y la incomprensión puede afectar, todo depende de cada persona cómo lo afronte», asegura. Asimismo, desde hace relativamente poco forma parte de la asociación de Lucha Contra la Epilepsia (Alce) de la Comunitat Valenciana donde comparte su experiencia con otros afectados. «En las terapias nos contamos qué hacemos en cada caso cuando sufrimos una crisis y nos damos consejos. Por ejemplo, hay quienes llevan un papel explicando que son epilépticos y cómo pueden ayudarle», explica Aurora.
La moncofera reivindica la necesidad de «hacer piña» con todos los afectados y realizar campañas educativas en los colegios y la sociedad en general para dar a conocer esta enfermedad. «Hay gente que se esconde, no sabe decir que sufre epilepsia, pero hay que acabar con los estigmas», sentencia.
