01 de marzo de 2018
01.03.2018
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Un viaje a la esperanza

Dos niñas de Castelló viajarán a EE UU para intentar ser aceptadas en un tratamiento de Batten CNL6

20.04.2018 | 18:19
Un viaje a la esperanza

Solidaridad. Marta y María son dos hermanas de Castelló que padecen una enfermedad neurodegenerativa conocida con el nombre de Batten CNL6. El lunes emprenden, junto a sus padres, un esperanzador viaje a Ohio donde está el único equipo de investigadores que trata esta enfermedad rara. Tendrán que someterse a varias pruebas para poder recibir el tratamiento.

Ana Hernández y Gustavo Bernat son un matrimonio de Castelló que el próximo lunes emprenderán un viaje a la esperanza, pero lleno de incertidumbre. Viajan a Columbus, en Ohio (EE UU), y lo hacen con sus dos hijas, Marta y María de 5 y 3 años, respectivamente, para intentar que sean aceptadas en un programa de tratamiento de la enfermedad de Batten CNL6. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que se desarrolla a partir de la infancia. El inicio de los síntomas suele ser entre los 4 y 10 años y la esperanza de vida es de entre 12 y 15 años. Hay hasta diez variedades. La de Marta y María es la número 6 y en Columbus está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños afectados por la enfermedad de Batten CNL6.

Desde que los padres tuvieron conocimiento de la existencia de este tratamiento, iniciaron las correspondientes pruebas y gestiones para que las niñas pudieran formar parte de la terapia. Desde España enviaron las primeras pruebas solicitadas de la mayor, que ya ha superado una primera fase. Ahora, el siguiente paso es viajar a EE UU donde la someterán a nuevos análisis para ver si, finalmente, puede formar parte de este tratamiento. Asimismo, la menor también viajará a Ohio para que también le realicen las pruebas pertinentes con la misma finalidad.

Sin duda es un viaje largo e incierto. Desconocen si sus hijas podrán formar parte de este tratamiento y, en el caso de que sean aceptadas, tampoco saben cuánto tiempo tendrán que estar en EE UU y los gastos que conllevará.

Ellos cuentan con lo necesario para empezar el viaje, aunque no saben cómo ni cuándo va a terminar, ni lo que va a pasar durante su curso. Para ayudarles, sus amigos han difundido un wasap contando su historia y un número de cuenta para que puedan hacer sus aportaciones a título personal. Pese a que en un principio solo se difundió entre amigos, lo cierto es que dicho «whatsapp» ha sido compartido en multitud de grupos.

« La esperanza bien vale lanzarse a la aventura, pues en eso consiste, en definitiva, la vida. Sus amigos no queremos dejarles solos, queremos acompañarles, compartir su aventura, estar cerca de ellos en la distancia. Por ello, ponemos a disposición un número de cuenta en el que podamos dejar nuestro donativo», se explica en el mensaje. Además, se añade que la finalidad de esta donación es participar en esta aventura compartiendo con ellos algunas de las dificultades que puedan surgir durante el viaje, para poder compartir así también las alegrías y, sobre todo, «hacer que su esperanza, en parte, sea también nuestra esperanza y que todos juntos podamos hacer llegar este viaje a buen puerto» .

Los amigos han habilitado la cuenta ES82 305874658527 2400 0029 para ayudarles en este viaje.

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