Castelló está volcada en apoyar a Marta y María, dos hermanas de cinco y tres años que tienen la enfermedad Batten CLN6. Actualmente están en Ohio donde se lleva a cabo el único estudio de la enfermedad. Así, el próximo jueves 21 de junio los alumnos de la escuela Jaume I de Castelló de la Plana harán una carrera solidaria para obtener dinero para la investigación y difusión de la enfermedad Batten CLN6.
La carrera será por la mañana y los alumnos más mayores correrán por la avenida Alcora y Camí Vell. Por la tarde, la comunidad educativa junto con la Asociación Maset Blau han preparado juegos populares, actuación de la «muixeranga» y una rifa.
Seguro que habrás oído hablar de estas dos hermanas que, tal como ha ido informando Levante de Castelló, en abril viajaron a Columbus, en Ohio (EE UU) donde se lleva a cabo el único estudio de la enfermedad.
La niña de cinco años ha sido aceptada para un programa de tratamiento de la enfermedad de Batten CNL6. En Columbus está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños afectados por esta enfermedad poco frecuente. Marta ya ha sido aceptada y su hermana, de 3 años y que también padece la misma enfermedad, no podrá ser tratada, pero permanece en Columbus a la espera de que se desarrolle una variante del tratamiento.
Las donaciones se donarán a la investigación de la enfermedad y al tratamiento de las dos pequeñas. El número de cuenta habilitado, que está a nombre de una de las niñas, es: ES82 3058 7465 85 2724000029.
Además, han habilitado una página web donde se informa de todas las acciones solidarias (http://martaymariacln6.com)
