Solo llegan buenas noticias desde Columbus (Ohio, EE UU). María, la pequeña castellonense de cuatro años con la enfermedad Batten CLN6, también ha sido aceptada
La familia castellonense Bernat Hernández, ha viajado a Columbus hasta en tres ocasiones para la revisión y seguimiento del tratamiento que se le está realizando a Marta y, ahora, iniciarán los ensayos con la pequeña María. El último viaje fue a principios de mes cuando les dieron la noticia de que la variante del ensayo clínico que los investigadores proponen para tratar a niñas y niños como María, fue aprobado por la FDA, la agencia estatal americana que aprueba el uso de alimentos y medicamentos en EE UU.
La familia y los amigos, mientras tanto, siguen organizando un nutrido programa de actividades solidarias para este otoño, que van desde las actividades deportivas a los conciertos, pasando por la distribución de productos promocionales. Cada viaje de la familia a Columbus supera los 6.500 euros de coste. Los amigos también han habilitado una cuenta para ayudarles: ES82 3058 7465 8527 2400 0029. La enfermedad de Batten CNL6 es una patología neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que se desarrolla a partir de la infancia. El inicio de los síntomas suele ser entre los 4 y 10 años y la esperanza de vida es de entre 12 y 15 años. Hay hasta diez variedades. La de Marta y María es la número 6.
