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Sin curación

La enfermedad de las mil caras

Las consecuencias degenerativas de la esclerosis afectan a unas 850 mujeres y hombres de toda la provincia de Castelló

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Celebración del Día de la Esclerosis Múltiple en Castelló

La ciencia estudia e investiga sobre una amplio abanico de aspectos para conseguir desarrollar soluciones y respuestas con la intención de producir una evolución. Las enfermedades son uno de los miles de ámbitos de actuación de la ciencia. Existen patologías que, gracias al desarrollo científico, tiene cura, pero hay otras que, de momento, siguen sin siendo un misterio por resolver.

Un ejemplo de este grupo es la enfermedad de la esclerosis múltiple, también conocida como la enfermedad de las mil caras.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema neurológico y nervioso, que deriva en una debilidad muscular y pérdida de la coordinación.

El conjunto de la sociedad celebró ayer el día para solidarizarse con todos los afectados y afectadas por la enfermedad.La Plaza Mayor de Castelló acogió, ayer, una lectura del manifiesto de la Asociación de Afectados con motivo de la celebración del día

Asimismo, según los datos del Comité Asesor de la Asociación de Esclerosis Múltiple en España hay cerca de 55.000 personas diagnosticadas.

Mari Carmen de la Isla Muñoz: «Puedo estar ralentizada pero siento que sigo valiendo mucho»

La mayoría de edad fue el punto de partida en el que la esclerosis múltiple afectó a Mari Carmen. Más de 36 lleva siendo víctima de esta enfermedad. «Antes no se conocía como ahora, cuando me dio el brote me hicieron una pruebas para descartar que fuese un tumor cerebral, y hasta que al cabo de unos meses no me hicieron una resonancia no detectaron que tenía esclerosis múltiple», expuso Mari Carmen.

El tratamiento para ralentizar la evolución de la esclerosis múltiple se hace con interferón, unas proteínas de respuesta ante células tumorales entre otras cosas. «A mi me trataron con corticoides porque el interferón no existía en aquel entonces, y tras unos 10 años me recuperé de como estaba al principio», comentó la afectada.

No obstante, a pesar de hacer deporte, trabajar y una vida normal, «el brote de hace tres años me ha cambiado la vida», añadió Mari Carmen. «No tengo nada que ver con lo que era antes, pues la enfermedad me ha ralentizado, tengo mucha fatiga y dolor, a veces pierdo la coordinación y sufro mucho dolor debido a las contracturas que tengo», explicó la paciente.

Asimismo, Mari Carmen relató que «el primer tratamiento de interferón me dejaba fuera de combate dos o tres días; pero este segundo lo llevo mejor, aunque es andar un poco y tengo que descansar. Hago cualquier cosa y me tengo que tumbar, y hay días que con el calor no puedo».

«Espero mantenerme en marcha en la medida de lo posible porque yo lo que quiero no llegar a estar en silla de ruedas», explicó Mari Carmen, a lo que añadió: «intento no perder el ánimo y estoy conociendo a bastante gente de la asociación que nos está ayudando tanto física como psicológicamente como apoyo».

Las ayudas de las entidades y donaciones son la mayor vía para la investigación de la enfermedad. «Está bien que el Ayuntamiento y el tejido empresarial nos ayuden, igual que la Administración va ayudando algo, pero hay que hacer más; y menos mal que la asociación está ahí. Sabemos que ahora mismo no hay cura pero a medida que avanza la ciencia y las células madre se podrá mejorar la calidad de vida de las personas», remarcó Mari Carmen.

Amador Melero: «Esta enfermedad es la más conocida y desconocida a la vez»

La esclerosis múltiple atacó a Amador hace unos 22 años, y aseguró que «mi historia se resume en que he pasado por todo». En el año 1997 se le diagnosticó a Amador los primeros brotes de esta enfermedad en su cuerpo. Desde ese año hasta la fecha actual los medicamentos y tratamientos para acabar o frenar las consecuencias de la esclerosis múltiples han evolucionado.

El caso de Amador es muy concreto, pues «yo estuve muy bien hasta el 2011, cuando sufrí una tetraplejia derivada de la enfermedad; es decir que de cuerpo hacia bajo no podía moverme», comentó Melero. El afectado quiso quitar gravedad a la palabra 'tetraplejia', ya que apuntó que «existen muchos tipos de tetraplejia, pero lo que me ocurría a mi es que sufría muchísimo de dolor».

La manera en la que afecta la esclerosis múltiples a las personas es diferente para cada caso. «Yo me conseguí recuperarme más o menos en un año, y a partir de ahí mi historia cambió totalmente», afirmó Melero. Y es que Amador ha sido vicepresidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castelló; y, ahora mismo, «estoy enmarcado en un proyecto personal que se llama 'Conquistando el Himalaya' con el que vamos a correr para 2022 el Trail Race Everest, que es la cursa más dura en altura del mundo», confirmó el corredor.

Asimismo, Melero añadió que «para ello necesitamos mucho entrenamiento, y vamos a hacer muchas cosas en estos próximo tres años. Además, queremos ser el proyecto con la primera persona con esclerosis múltiple que corra en los cinco continentes, exceptuando la Antártida».

«Tenemos que demostrar que una persona afectada por esta enfermedad también puede hacerlo con dedicación», quiso completar Melero. A partir de acciones y actividades como esta «hablar con las asociaciones y con la gente para que vayan conociendo más sobre la enfermedad», apostilló el afecto y concluyó: «la esclerosis múltiple es la enfermedad gran conocida, y también la gran desconocida a la vez; al fin y al cabo es una enfermedad que ataca al sistema nervioso y que nos puede llegar a todo el mundo».

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