Hacer realidad un sueño no siempre es fácil y menos para personas afectadas por una enfermedad. Pero en el caso de unos pequeños con distonía mioclónica, bajo el paraguas de la asociación Aludme, con sede en Vila-real, fue posible gracias a una carta y la intercesión del hospital Vall d'Hebron.

Marina Martín, presidenta de la entidad y madre de Jesús, un niño que padece este trastorno, hizo posible que las puertas del prestigioso El Celler de Can Roca se abrieran para que cuatro jóvenes con distonía mioclónica elaboraran un helado junto al pastelero Jordi Roca, que padece una distonía de tipo cervical que le afecta al habla.

Y un helado porque el simple hecho de comerse uno junto a sus amigos sin esconderse es un sueño para estos jóvenes, ya que los espasmos que sufren les dificultan las actividades cotidianas.

«Jordi es superhumano, muy cercano; Jesús lloró porque le daba vergüenza y él le contó cosas de sus gallinas, de los huevos... Estar allí, con todo su equipo, fue como estar en casa», recuerda Marina, quien indica que también pudieron charlar en privado con el afamado cocinero. Una conversación en la que lograron conocer cómo convive un adulto con este trastorno. «Nos dijo que es complicado porque pierdes el control de tu cuerpo por lo que nos aconsejó darle la mayor calma porque los nervios, en esta enfermedad, disparan los efectos», apunta Martín. También hubo tiempo para departir sobre métodos y doctores especialistas. Toda esta vivencia se verá convertida, en unas semanas, en un cortometraje que prepara Sergi González.