08 de febrero de 2013
08.02.2013

Una madre busca 7.000 euros para denunciar el caso de la dolencia de su hija al Supremo

La niña sufre una enfermedad rara y única en España que la mujer achaca a una negligencia médica

08.02.2013 | 02:16

"¿Qué pasa en España, es que no hay justicia para los pobres? ¿es que mi hija de 7 años no tiene derechos que proteger? No creo que eso sea constitucional". Con estas palabras, Carmina Esteve, madre de Sonia y vecina de Bétera, muestra su indignación con la justicia. Tras el aumento de las tasas judiciales aprobado por el ministro Alberto Ruiz Gallardón, esta mujer tiene 20 días para reunir 7.000 euros con los que sufragar el recurso de casación ante el Tribunal Supremo para recurrir una sentencia de la Audiencia Provincial de Valencia contraria a sus intereses. La alta instancia judicial la ha condenado a pagar 65.000 euros en costas y además ha fallado que la ginecóloga que la atendió durante el embarazo no cometió una negligencia médica. El resultado es que para reclamar lo que ella considera "justicia para mi niña", sólo le ha quedado la opción de poner en marcha una campaña de captación de donativos por toda Bétera y también en Francia, en París y Montpelier, donde tiene familia. "Hemos llenado el pueblo y las redes sociales -dice- de papeles con la foto de mi hija, pidiendo donativos para una cuenta que hemos abierto". Mucha gente que la conoce, porque tiene una cafetería, la apoya.
Los médicos, nada más nacer la pequeña, el 22 de diciembre de 2005, "la desahuciaron, pero ella es una superviviente nata". Sufre un síndrome polimalformativo, esto es, nació con "16 malformaciones, la mayoría detectables antes de la semana 20 del período de gestación, y en cambio, la doctora, en ningún momento, me dijo que la niña venía mal". Además, Sonia padece una enfermedad rara, llamada Síndrome Orofaciodigital Tipo 1, con Variante Dandy Walker, que la convierte en un caso único y extrañísimo en nuestro país. Así, incluso se lo comunicaron en la Federación de Enfermedades Raras de España (Feder). Tras el parto, el labio superior lo tenía separado, carecía de encías y la lengua la tenía pegada al paladar. La mandíbula la tenía hacia dentro. No se podía alimentar. Su cráneo además requirió una espeluznante intervención, que implicó colocarle 186 clavos, con 6 meses. Aún hoy, la niña no puede hablar, no se mantiene sentada y mucho menos de pie, no controla esfínteres y es incapaz de manejar objetos porque sólo tiene dos falanges en los dedos y los tiene conectados por una membrana interdigital.
Sólo se alimenta de líquidos y es una muñeca frágil que sonríe, que disfruta con los dibujos animados y que juega con su hermano. Con 7 años, Sonia ha estado ingresada hasta 50 veces en el Hospital Clínico de Valencia. Ha sido intervenida en numerosas ocasiones, varias veces, a vida o muerte. Es una criatura muy vulnerable para la que los médicos tienen "diagnóstico pero no pronóstico: se duerme por la noche y no sé si se despertarás".
Siete años de hospitales y pleitos han empobrecido a Carmina y su marido. De hecho, se han mudado a casa de los padres de ella, porque se acabó el dinero para pagar la hipoteca y la ayuda de la Generalitat se ha reducido a la mitad: 370 euros. Eso sí, no va a renunciar al Supremo: "Me quieren quitar el derecho de defender la dignidad de mi hija, me he visto desahuciada, pero no me voy a dar por vencida, porque sé que la razón está de mi parte", concluye entre lágrimas.

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