250.000 firmas para que que un niño reciba un tratamiento experimental

Los padres del niño con distrofia muscular de Duchenne han presentado este miércoles en la Conselleria de Sanidad una caja con más de 250.000 firmas para el tratamiento de su hijo, según ha informado el Ayuntamiento de Mislata en un comunicado.

La familia se ha reunido con el director de general de Farmacia de la Conselleria de Sanidad y, según han indicado las mismas fuentes, han conseguido el compromiso de que este departamento vuelva a estudiar el caso y les dé "una respuesta definitiva antes de final de mes".

A la entrega de firmas ha asistido el alcalde del municipio, Carlos Fernández Bielsa (PSPV), quien ha reiterado que desde el consistorio utilizarán "todos los medios" a su alcance para "conseguir que la Generalitat autorice el tratamiento, cueste lo que cueste".

La campaña de recogida de firmas a través de la plataforma Change.org, que comenzó hace menos de un mes, ha superado "todas sus expectativas" y, ahora, los padres del joven, tras conseguir este "abrumador respaldo ciudadano", buscan conseguir que la Generalitat rectifique y les autorice el tratamiento.

La distrofia muscular de Duchenne que padece Miguel es una enfermedad rara y degenerativa que causa la pérdida de la función de los músculos y va provocando progresivamente afecciones graves a todos los niveles. Para combatirla, existe un fármaco en fase experimental, el Translarna, que, aunque no cura la enfermedad, está demostrado que ralentiza considerablemente su avance.

Este fármaco, que está en ensayo confirmatorio de fase III, ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, por lo que, aunque aún no se comercializa, ya se puede administrar por la vía del uso "compasivo", como está ocurriendo en varios países de Europa e incluso en varias comunidades autónomas españolas, como Galicia o Madrid.

Sin embargo, según han indicado las mismas fuentes, la Generalitat "le deniega este tratamiento" ya que le han prescrito el tratamiento con Translarna, pero la Conselleria de Sanidad "no se lo autoriza".