17 de septiembre de 2013
17.09.2013
Marcha por la enfermedades raras

1.800 km en busca de esperanza

El brigadista Víctor Cerdà inicia su Camino Solidario por todos los pueblos de Valencia con un GPS en tiempo real

17.09.2013 | 17:37
Víctor Cerdà, antes de iniciar hoy el Camino Solidario.

El brigadista forestal Víctor Cerdá ha iniciado hoy una marcha de 1.800 kilómetros que recorrerá todos los pueblos de la provincia de Valencia para luchar contra la invisibilidad de las enfermedades raras y dar "esperanza" a lo afectados y sus familias.

Cerdá ha iniciado hoy el Camino Solidario desde la Diputación de Valencia, que ha puesto en marcha la iniciativa, con una pequeña mochila y una antorcha, que ha portado durante los primeros kilómetros de la prueba y que simboliza la fuerza, coraje y superación de los cerca de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara.

El brigadista forestal de la empresa pública Imelsa ha sido despedido pasadas las diez de la mañana de hoy por el presidente de la Diputación, Alfonso Rus, familiares, amigos y curiosos, en un acto que ha estado amenizado con música de dolçaina y tabalet y varios zancudos.

Durante 30 días, y a una media de 60 kilómetros diarios, Víctor Cerdá atravesará los 266 pueblos de la provincia de Valencia en una prueba deportiva de ultradistancia jamás realizada hasta el momento.

El brigadista valenciano ha asegurado a EFE que se trata de un reto. "Estoy preparado no se si física pero sí mentalmente. Tengo claro que va a ser un mes largo, pero la ocasión merece la pena", ha precisado.

Víctor Cerdá ya lleva tres años haciendo pruebas extremas para concienciar a la gente de que hay muchas personas afectadas por las enfermedades raras, y ahora pretende unir a los pueblos de la provincia para luchar contra la invisibilidad de estas dolencias.

"No quiero que sea un camino solitario, sino solidario, entre todos", ha asegurado Cerdá minutos antes de iniciar el Camino, en el que está acompañado por la Caravana Solidaria, que ofrece información acerca de las enfermedades raras.

Alfonso Rus ha confesado que tenía previsto acompañar al brigadista: "Hoy me ha dado un tirón y no puedo hacerlo", ha bromeado y ha destacado la necesidad de que la sociedad "sea solidaria, que espabile".

Por su parte, la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, ha asegurado que hoy "comienza un sueño".

"Estamos en la fiesta de la solidaridad, y este Camino no deja de ser una parte más del que emprenden las familias cuando en su seno hay un niño o un adulto con una enfermedad rara", ha añadido.

"Es un periplo cruel, dramático para los padres, que a veces tienen que abandonar el trabajo", ha dicho Amaya, quien también ha criticado que no existe "coherencia" entre las distintas autonomías para una atención sanitaria de enfermedades que tienen una baja prevalencia.

Almudena Amaya ha sentenciado: "No somos rentables, no cumplimos unos criterios de empresa que aporten rentabilidad porque a lo mejor hay un solo afectado en toda España, pero no deja de ser una persona que la Constitución debe amparar".

El Camino Solidario puede ser seguido en la web caminosolidario.imelsa.es en tiempo real y durante las 24 horas, gracias al dispositivo GPS que el brigadista lleva consigo y que comunica su posición cada 10 segundos, y a una cámara que filmará cada una de las etapas que componen el recorrido.

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