21 de marzo de 2014
21.03.2014
Pilar Gadea

"El derecho a la vida no se limita a nacer; ha de incluir ayudas para hacerla digna"

La presidenta de la Fundación Asindown pide enterrar tres tópicos del Down: no todos son cariñosos, no son niños siempre y aprenden

21.03.2014 | 05:30
Pilar, con su hija Mª del Mar, de 35 años y funcionaria por oposición en la Conselleria de Bienestar Social.

Presidenta de la Fundación Asindown. En el Día Internacional del Síndrome de Down que hoy se celebra, la asociación Asindown de Valencia cumple 25 años. La presidenta de su fundación, Pilar Gadea, exige ayudas para la atención temprana y sanidad adaptada. Pide enterrar tres tópicos del Down: no todos son cariñosos, no son niños siempre y aprenden

Hace 25 años se escondía a las personas con síndrome de Down; hoy se acercan a la inclusión. ¿Cómo ha sido el cambio?
¡Enorme! Hace 25 años, cuando nacía una persona con síndrome de Down ya tenía toda su vida planificada: sería una carga enorme y una pena muy grande para los padres, la situación se vivía con una gran angustia y se presuponían cuestiones como que iba a andar con dificultad, que probablemente no tendría lenguaje, que su nivel cognitivo sería muy bajito, que iba a ser una persona dependiente toda su vida, que sufriría patologías asociadas de tipo respiratorio o cardiaco, que era, en definitiva, una persona «enferma». Se los veía como enfermos. Y como la expectativa era cero, se conseguía cero. Después de 25 años, está más que demostrado que las personas con síndrome de Down estaban mucho más limitadas por las bajas expectativas que se tenían para ellas que por sus propias limitaciones.

Y hoy no es así.
No. Actualmente, se expresan, van a la escuela, tienen un nivel muy aceptable, son autónomas, gozan de salud, se pueden incorporar al mundo laboral? Han demostrado que, si les enseñan, aprenden. Tienen más dificultades, pero las superan si les ayudan.

En los años 80 nacían 14,8 personas con síndrome de Down de cada 10.000, y en 2002 eran 8,2. El aborto ha reducido un 30 % los nacimientos de personas con Down en España.
En España sí que han descendido los nacimientos. En la Comunitat Valenciana, en cambio, no hemos detectado esa disminución tan grande. Puede que el aborto haya sido una de las razones. Hay familias que, con el diagnóstico prenatal que indica que el bebé viene con una trisomía del cromosoma 21, optan por esa alternativa. Nosotros tenemos muchas llamadas de embarazadas que quiere asesorarse.

¿Y qué les angustia?
Les angustia todo. El panorama para una persona con síndrome de Down no tiene nada que ver con hace 25 años, pero hay una cosa que sigue igual: el miedo de los padres ante una situación que les supera. Todos los padres queremos hijos perfectos y que no sufran. [La del aborto] es una decisión muy personal y no podemos intervenir. Nos limitamos a informar. Ni siquiera dejamos que entre nuestra parte personal como padres.

A nivel personal, ¿le parece correcto que una mujer pierda el derecho a abortar si sabe que su feto sufre síndrome de Down?
Es complicado? Mi opinión personal, desligada del cargo y la fundación, te la diré: yo soy contraria al aborto, pero pienso que el aborto tendría que ser libre. La persona que quiera abortar lo ha de hacer en las condiciones adecuadas. Todas las personas tienen el mismo derecho a vivir, tanto si tienen un problema como si no. Ahora bien: hay que defender la vida, pero con todas su consecuencias. Lo que no puede ser es que nazca un niño con problemas y no tenga todos los recursos y apoyos a su alcance para salir adelante.

¿Y eso es lo que falla hoy?
Claro. Se tiene que apoyar que tengan las mismas oportunidades.

Y cuando oye el discurso del derecho a la vida para condenar el aborto y sufre tantas dificultades para lograr ayudas de las administraciones, ¿qué siente?
Me da mucho coraje. El derecho a la vida no se limita sólo a nacer, sino también a vivir dignamente. Y se tiene que defender eso: el derecho a nacer y a que las instituciones proporcionen todos los recursos y las ayudas necesarias para que estas personas que nacen con unas condiciones de riesgo tengan una vida digna, ayudarles en todo lo que necesiten. No podemos abandonar a una familia y a un niño con dificultades a ver si hay suerte. Ha de tener la calidad de vida garantizada.

Dígame tres tópicos sobre el síndrome de Down.
Un tópico falso es que son muy cariñosos. No: cada uno es como es, pero como toda la vida se los ha tratado como niños, tienen respuestas de niño. Tampoco son niños toda la vida: evolucionan a adolescentes y adultos como cualquier ser humano, aunque en muchos casos se les ha enseñado a ser niños siempre. ¡Dejemos ya de tratarles como niños porque no lo son! Y son capaces de aprender, muy capaces. Aunque siempre he mantenido que no son diferentes, ahora digo que sí son diferentes. ¿Sabes en qué? En su capacidad de superación y de adaptación, en su capacidad de perdonar, de crear un ambiente de alegría y compañerismo a su alrededor, de minimizar los problemas y las cosas que realmente no son importantes. Se aprende mucho de ellos.

La crisis ha cerrado puertas laborales a la gente con síndrome de Down justo cuando cogía impulso la inclusión laboral.
Sí, y estamos muy preocupados por ello. Ése era uno de los grandes logros. En la provincia de Valencia, ahora hay 80 chavales trabajando en la empresa ordinaria, no sólo en instituciones. Ellos están cambiando la sociedad desde sus puestos de trabajo. Porque esa imagen de normalidad vale más que mil discursos. Ves que son capaces de aprender. Eso se consiguió gracias un programa de empleo subvencionado por la Generalitat, que este año se ha recortado a la mitad. Y tenemos mucho miedo de que este proceso se pare.

¿Cómo no les gusta a los afectados con Down que los vea la sociedad: con sobreprotección, con lástima?
No quiere que los vean diferentes. No quieren ser objetivo constante de miradas, de gestos paternalistas. Exigen un trato de igualdad y con normalidad. Si se han hecho visibles tras un tiempo que no salían de casa, es para hacerse otra vez invisibles, para ser uno más.
¿Y eso llegará?
Lucharemos por que así sea.

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