Valencia será sede permanente del observatorio de enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha designado a la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU-UCH) de Valencia como sede para 2015 de Obser, siglas del observatorio sobre estas enfermedades en España. Durante este año, se hará cargo de la dirección de las actividades de Obser el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (Gidyc) de la CEU-UCH, que dirige el profesor Josep Solves Almela, del Departamento de Comunicación e Información Periodística de esta universidad.

En el proceso de licitación de Obser para 2015, Feder ha valorado el carácter interdisciplinar e interuniversitario de la propuesta presentada por la CEU-UCH, así como la continuidad que ofrece el equipo investigador del Gidyc en el enfoque del estudio de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación, introduciendo nuevas líneas de análisis sobre la incidencia política y la situación actual de las personas con este tipo de enfermedades en España, a través de la explotación de datos de Feder y otras fuentes.

El equipo del Obser reúne a investigadores otras seis universidades además de la CEU-UCH „Universidad de Almería, Universitat de València (UV), Universitat de Barcelona, Oberta de Catalunya, Universitat de les Illes Balears y Universidad de Kent (Reino Unido) „, aunque el núcleo de investigadores que liderará el proyecto en 2015 será el del Gidyc, que ha publicado diversos análisis pioneros en España sobre el tratamiento mediático de estas enfermedades. Los estudios del Gidyc revelan que, aunque ha habido una disminución progresiva en la presencia mediática sobre estas patologías en la prensa generalista de mayor tirada, ésta ha crecido en la prensa regional. La cobertura se ha trasladado de la prensa a la televisión, con frecuencia en programas magacín y del corazón, aunque con encuadres que tienden al dramatismo.

El grupo de enfermedades raras del Gidyc lo integran los profesores del Grado en Periodismo de la CEU-UCH Josep Solves, Inmaculada Rius, Anunciación Ramírez, Mª Teresa Mercado y Ángels Álvarez, así como también el profesor de la UV, Sebastián Sánchez.