«Las enfermedades raras son un melón que se está abriendo», declaró a Levante-EMV Sebastián Sánchez, coordinador del Observatorio de estas patologías del Ministerio de Sanidad que se ha constituido en Valencia, concretamente en el CEU, y que cuenta con el apoyo de profesores de la Universitat de València, Almería, Illes Balears y Castilla-La Mancha. Casi todas las familias que tienen un hijo con una patología rara, «que cada vez son menos raras», precisa Sánchez, utilizan todo tipo de vías para captar fondos en apoyo de la investigación de nuevas terapias y para sufragar el coste de los tratamientos específicos que requieren los afectados: «Ahora ya no pides dinero para algo raro sino para personas con cara y para casos conocidos». p. g. b. valencia
