La noticia que desde el pasado mes de mayo esperaban con el corazón encogido y la esperanza intacta los padres de Miguel, el niño de 12 años de Mislata con distrofia muscular de Duchenne, llegó ayer a las siete de la tarde cuando el director general de Farmacia de la Conselleria de Sanidad, José Luis Trillo, les comunicó que la Administración acababa de autorizar el tratamiento de uso compasivo del fármaco Traslarna para el menor, un tratamiento que ya reciben veinte niños franceses y otros cuatro en España y que a Miguel se lo habían denegado a pesar de prescribirlo su neurólogo.

Detrás de este sí vital para el niño hay 255.000 firmas de apoyo a este joven paciente en la Plataforma Change.org y la reconsideración del equipo directivo de la Conselleria de Sanidad.

«Estoy muy contento de que me lo hayan dado», declara a Levante-EMV el preadolescente que apenas puede seguir hablando, conmovido por la emoción de saber conscientemente que su enfermedad degenerativa puede frenarse, ralentizarse, que puede no perder la marcha sobre sus piernas y sus pies. Un futuro que asoma en rendijas de mucha esperanza frente al desaliento que suponía el rechazo de la administración a autorizar la dispensación del fármaco que desde mediodía de ayer está en la farmacia de La Fe, como comunicó Miguel López Rodriguez, el padre, a este rotativo.

«Estamos muy nerviosos pero muy contentos, muy emocionados y llorando», aseguran Miguel y Ester, los padres que desean que el tratamiento que será de por vida comience cuanto antes para que la neurodegeneración muscular de la distrofia no le robe más flexibilidad ni fuerza a su hijo.

Los padres recogerán hoy el documento escrito que indica que el niño va a someterse a ese tratamiento bajo la supervisión de su médico, el jefe del servicio de Neurología de La Fe, doctor Juan Jesús Vilchez.

Uno de los promotores de la Plataforma Change.org hará pública hoy la buena nueva en las redes sociales. «Nos ha dicho que estaba muy orgulloso de poder haber ayudado en un caso tan sensible», agrega Miguel, padre, que califica la noticia de milagro, «porque hemos pasado de estar solos dentro de lo grave a recibir la ayuda y el apoyo de miles de personas».