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La esperanza es lo último que se pierde

La explotación del desespero

Una nueva investigación sobre el origen de la ELA genera expectativas entre los afectados que temen otra decepción

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El tratamiento en una clínica alemana de Colonia que ofrecía casi la curación milagrosa de la devastadora Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sonaba bien y hasta resultaba verosímil, porque detrás de la propaganda de los efectos que se podían conseguir de revertir y frenar la evolución de la enfermedad, aparecían las tres palabras más mágicas y más poderosas de la literatura médico-científica de hoy día: «Células madre regenerativas». Aunque les costó tomar la decisión, la posibilidad de que «aquello» funcionara animó a varias personas de la C. Valenciana diagnosticadas de ELA a concertar un tratamiento en el centro sanitario alemán que se hacía a través de una llamada a un teléfono de Holanda que atendía una persona de nacionalidad suramericana.

La ilusión y la ganas de que el «milagro» se hiciera realidad llevaron hasta la ciudad alemana a varios afectados que aceptaron de buen grado pinchazos y todo lo que les pusieron, según relató a Levante-EMV el especialista médico de Valencia vinculado con el tratamiento de la enfermedad que no pudo evitar aquel viaje desesperado hacia ningún sitio.

Él mismo llamó al teléfono de contacto para saber qué era «aquello» y para interesarse por el posterior seguimiento clínico que iban a hacer de los pacientes, algo imprescindible cuando una persona se somete a un ensayo o prueba experimental para conocer su evolución clínica, la existencia de efectos secundarios o simplemente el estado de salud del paciente. De aquello no había nada, como sospechó el médico. La única indicación que dieron a los enfermos fue que volvieran a llamar por teléfono si mejoraban.

Los diez mil kilómetros que separan Valencia de Lima recorrió otra afectada de ELA para experimentar una nueva terapia milagrosa contra la enfermedad en un remoto pueblo de la selva.

Llegar hasta allí fue muy costoso, no solo económicamente, sino también por el esfuerzo que suponía realizar ese desplazamiento sin medios adecuados. Una vez allí, el impacto fue tremendo, ya que ni la terapia era la que se imaginaban ni las condiciones higiénicas llegaban a los mínimos, como explicó el marido de la paciente a su médico, a quien le confesó que la experiencia había sido «horrible».

Igual de espantosa o quizá más fue la vivencia que experimentaron afectados de ELA norteamericanos que viajaron hasta China en busca de otro «tratamiento milagro» que como el de Alemania, se camuflaba bajo los tres nuevos dogmas de fe de las nuevas terapias: Células-Madre-Regeneradoras, a las que se puede añadir un salpimentado de efectos que serán verosímiles para la persona desesperada que busca como sea una curación a su enfermedad, ya se llame milagro o «imposible.

De momento, todas estas aventuras se han quedado en una mala experiencia de turismo sanitario, un desembolso importante de dinero y, lo peor de todo, constatar el engaño y la existencia de desalmados que explotan la desesperación que habita en las personas con enfermedades irreversibles.

Sin cura pero con tratamiento

En el último número de la revista de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, el doctor Emilio Servera, jefe del servicio de Neumología del hospital Clínico indica que «a día de hoy, la dura realidad es que ningún centro de investigación ha encontrado todavía la forma de actuar con efectividad real sobre las posibles causas predisponentes de la ELA, ni sobre los factores que puedan poner en marcha el inicio de la enfermedad».

El especialista no quiere desanimar con sus palabras a los afectados, ya que a renglón seguido deja sentado que si bien no hay cura de momento, si hay tratamiento y herramientas para ofrecer a los afectados y sus familiares, «actuaciones que disminuyen el sufrimiento que la enfermedad provoca y que actúan sobre problemas que, si son controlados, modifican positivamente las expectativas de futuro».

La infección por hongos

La aparición hace dos días de un estudio que se dio a conocer a través de la cadena SER de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica podría estar provocada por hongos y que la causa etiológica de la enfermedad podría ser una infección originada por estos organismos ha desconcertado extraordinariamente a la comunidad científica internacional, al no existir indicio alguno de estos resultados en ningún foro internacional previo, como el celebrado recientemente en Lyon sobre «Ventilación mecánica a domicilio», al que asistieron especialistas de la C. Valenciana, ni en revistas científicas de reconocido prestigio.

La noticia ha vuelto a generar expectativas entre los afectados que desean imaginar que si se conoce la causa, se podrá encontrar el remedio, pero primero habrá que frenar esas inevitables expectativas y confirmar la hipótesis para eludir nuevos episodios de decepción y de sueños, hasta ahora, no posibles.

Tras el cubo de agua, la ELA vuelve al olvido

Días de mucho, vísperas de poco. Esto es lo que ha ocurrido con la campaña para dar a conocer la ELA que protagonizaron en todo el orbe personajes de todas las tendencias arrojándose un cubo de agua helada y que tras finalizar, ha vuelto al lugar del olvido. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de tipo muscular que provoca una parálisis progresiva de pronóstico mortal. Esa parálisis afecta también a los músculos respiratorios que fallan y provocan la asfixia. En el hospital Clínico de Valencia, el equipo del dr. Emilio Servera evita que se ahoguen con sistemas sustitutivos. Fue pionero.

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