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Obra

Lágrimas escritas del padre perfecto

Un libro aborda la discapacidad de una niña con retraso mental y psicomotriz y cómo cambia la vida familiar

Lágrimas escritas del padre perfecto

Las lágrimas no quieren abandonar a los padres de Lorena. Las derramaron de impotencia al pasar seis años de casados buscando un hijo y sin poder encontrarlo: ginecólogos, inseminaciones, fecundaciones in vitro, y nada. Las derramaron de alegría cuando, en una farmacia, un análisis de orina realizado porque la mujer se encontraba mal llevó a la dependienta a anunciarles la noticia más inesperada: «No estás embarazada, ¡estás preñadísima!». Ése fue el día más feliz de sus vidas. Pero pronto llegarían las lágrimas de tristeza. El «calvario», en palabras de su padre, empezó seis meses después. Aquel 18 de enero de 2001 se rompió la bolsa del líquido amniótico cuando el embarazo era de 32 semanas y tres días. El feto pasó tres días y tres horas con la bolsa rota antes de la cesárea. Hubo problemas graves en el parto. Según cuenta su padre, una anestesia en mal momento y la rotura de un vaso sanguíneo del cerebro que dañó las células del aparato psicomotor de Lorena, la niña que acababa de nacer.

Ahora, con 14 años, Lorena sufre un retraso mental y psicomotriz. Va en silla de ruedas y no puede ponerse en pie y aguantarse por falta de equilibrio y de masa muscular. Lleva pañal porque no tiene control de sus esfínteres. Hace esfuerzos por hablar, aunque a veces repite lo que le dicen y otras balbucea cosas sin sentido. Puesto que es difícil imaginar esta travesía en el desierto, el padre de Lorena, Javier Torres, ha querido trasladar su experiencia en un libro que hoy (20 horas) se presenta en el casal de la Falla Actor Mora de Valencia: Lágrimas de esperanza de un padre imperfecto (Editorial La Rosella), con un precio de 12 euros y cuyos ingresos son para Lorena (se puede adquirir en la web de la editorial o en ayudalorenatorreshuerta.wordpress.com).

Denuncias, luchas, confesiones

En 66 páginas, y con prólogo del escritor y diputado autonómico Fernando Delgado, el relato sintetiza la esencia de esta dura historia: «La lágrima puede caer en el rostro de unos padres que esperan con alegría la llegada de un hijo y en el rostro de aquellos que lo ven llegar en triste circunstancia». Más aún si deben lidiar con dificultades económicas. La madre, Catalina, lleva una década en paro. Javier, de 52 años, lleva un lustro sin empleo y su pensión de 800 euros „también sufre una discapacidad por tres operaciones en la columna„ no da para para pagar vivienda, préstamo, gastos y sacar adelante el hogar, al que llegó otro niño hace siete años. Tras los recortes, a Lorena se le ha reducido la ayuda mensual de 338 euros a 240. Eso sí: desde hace dos años y medio, la Conselleria de Sanidad le paga una terapia en una clínica privada (de casi 3.000 euros al mes) que consiste en activar las células dormidas para que hagan el trabajo de las células muertas que son las del aparato psicomotor.

En este libro conviven la denuncia (contra médicos imprudentes, contra guarderías y colegios sin corazón, contra Gobiernos sin alma); la confesión íntima; la explicación de las luchas burocráticas contra una conselleria que primero le reconoció el 33 % de discapacidad sin tan siquiera ver a la pequeña y que luego, tras ocho años de protesta, lo elevó al 76 %. También hay sitio para el agradecimiento por recoger 17 toneladas de tapones y lograr ayudas de tanta gente, o para el dietario con los progresos y retrocesos de la niña. Pero destacan las reflexiones con las que Javier Torres golpea la conciencia del lector: «Qué pasará si estos niños con discapacidad perdiesen a sus padres?», pregunta. Y le espeta al periodista: «Habiendo los ladrones que hay en el Gobierno, ¿cómo pueden hacer recortes a los niños discapacitados?».

El sueño de pasear juntos

Javier sigue soñando con que pronto, gracias a la terapia que está paliando los diez años perdidos por un mal diagnóstico, Lorena pueda caminar. Que deje atrás su carrito y pueda pasear con sus padres y su hermano de la mano. Una gran lección de Javier aparece en la página 56. «El deseo de las personas con discapacidad es formar parte del mundo, pero que también el mundo forme parte de ellos. Cuando un niño discapacitado quiere hacer algo por sí solo y los mayores le quitan la oportunidad de intentarlo porque piensan que no lo puede realizar, es lo peor que se le puede hacer a ese niño, se le está cortando las alas cuando en realidad puede volar aunque sean trayectos cortos». Es un humilde párrafo en la página par de un humilde libro. Pero una gran lección de un padre que, pese al título, es el más perfecto que pueda existir.

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