Un grupo de expertos investiga para determinar las necesidades médicas, sociales y emocionales de los pacientes con enfermedad de Wilson, una dolencia rara congénita que produce afectación hepática y neurológica, y presenta diversas manifestaciones clínicas. La Unidad Mixta de Investigación sobre Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio)-Universitat de València, en colaboración con la Dirección General de Salud Pública de la Comunitat, y la Fundació Per Amor a L'Art lideran este proyecto.
Durante 2016, los investigadores estudiarán las necesidades médicas, sociales y emocionales de los pacientes con esta enfermedad y sus familias, y profesionales sanitarios que atienden a pacientes con enfermedades raras aportarán su experiencia a lo largo del proceso de diagnóstico y establecimiento del tratamiento. La investigación contará con la participación de pacientes adultos, así como de padres y madres de menores con EW.
