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Libro

La vida de superación de Carme

Se hace libro la historia de Carme, hija de Tona Català y Enric Morera que nació el 9 del 9 del 99 con nueve dedos en los pies

Tona Català y su hija Carme Morera. Foto: F. Bustamante

Carme tiene 16 y, como a las chicas de su edad, le gustan los chicos guapos, le da bastante rabia tener que depilarse, es fan de la Gossa Sorda (se sabe todas las canciones) y le encanta ir a nadar, sobre todo hacerse la muerta en el agua. Está terminando cuarto de la ESO -aunque este año va a repetir- y acaba de descubrir que le gustaría ser cocinera? o cuidadora de animales. Además, es «la niña más feliz del mundo». Palabra de madre.

Carme es una niña normal, que lleva una vida normal pese a que nació el 9 del 9 del 99 con 9 dedos en los pies, discapacidad intelectual y un síndrome hipotónico de origen desconocido que le obliga a esforzarse el doble para mover cada uno de los músculos de su cuerpo.

El llegar a ser una persona «normal» es la máxima preocupación de unos padres cuando se enfrentan a un diagnóstico médico tan duro. Tona Català, la madre de Carme, también hizo la ansiada pregunta ante los médicos. ¿Será normal? «'Será lo que usted quiera que sea porque, para usted, ¿qué significa ser normal? si se fija, el 70 % de la gente no es normal' Eso es lo que me contestó el doctor Pérez Aytés y aquí estamos», explica Tona. Desde entonces, tanto ella como su familia (su marido Enric Morera, presidente de les Corts) y sus otros dos hijos, Mariola y Quim, han trabajado para «normalizar» una vida marcada por problemas médicos y muros sociales y administrativos.

Tona empezó hace ahora tres años a escribir un blog sobre la vida de su hija -Me das un beso, bonita?- contando sus experiencias y su día a día. Normalizando. Hoy, ese blog ha dado un paso más y se ha convertido en un libro que mañana se presentará de forma oficial.

«Yo me negué a que Carme fuera a un colegio específico como me mandaban en Educación. Yo quería que fuera al colegio de sus hermanos con un profesor de apoyo. Sí, iba a ser la más tonta de la clase, la más tonta del colegio, pero como modelo iba a tener a niños listos. No quería dejarla aparcada con otros a los que se les cae la baba», relata Tona. Inclusión, visibilización, «xafar terra». La familia de Carme ha luchado por ello, por el bien de Carme pero también para que la sociedad, sus compañeros «vean que no todos los niños son iguales, porque la sensación que te queda es que la sociedad no los quiere ver, molestan».

De eso va el libro. De visibilizar. De narrar con humor y ternura lo que le pasa a diario a Carme y cuál es su lucha. «De hecho lo cuenta ella yo solo le he hecho de 'negra'», asegura Tona. Detrás de los logros de Carme se ven las ganas de una familia de no dar el futuro por sentado y un espíritu crítico sobre cómo se suponía que tenía que ser la vida y el desarrollo de su hija.

«Cuando tocaba la hora de comer, empapelábamos todo y la dejábamos que intentara llegar con la cuchara. Le costó mucho pero, al final, lo hizo. Hubiera sido más fácil darle de comer pero no hubiéramos avanzado. Ahora, habla, anda y tiene control de sus esfínteres».

Donación a Alcer

Parte del precio del libro, editado por Vincle, va destinado a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) porque, además Carme, tiene «tres riñones» como explica en uno de los capítulos de la obra. Fue Tona la que le donó uno de los suyos en 2011 después de meses de diálisis.

Tanto para los profesionales médicos como para los educadores, Tona no tiene más que buenas palabras. «A pesar de los recortes y de todo, Carme está donde está por los profesionales que tenemos, que se han volcado. Las trabajadoras de la limpieza llevaban seis meses sin cobrar en la Fe pero no faltó un día en que no entraran a limpiar en la habitación de Carme, y con mucha alegría».

«A mi, què em passa?» es el título del libro porque, sí, Carme se lo pregunta y se lo ha preguntado a sus padres. «Lo ha hecho muchas veces. La primera no supimos qué decirle. Ahora, le explicamos que, simplemente, debe esforzarse un poco más para conseguir las cosas pero que lo puede hacer todo y la animamos».

Su pediatra también dejó otra frase para el recuerdo. «Un negro de Harlem, ¿cuándo sabe que es negro y es de Harlem?». Pues eso. Mañana Carme estará en la presentación de su libro y cantará por la Gossa Sorda.

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