Es posible que lo recuerden: hace dos años, unos padres valencianos iniciaron una campaña con el fin de recoger 700.000 euros para que su hija Nayra (tenía 4 años) fuera operada en un hospital de California. A la niña le habían diagnosticado Tetralogía de Fallot, una enfermedad congénita en el corazón que, en su caso, presentaba complicaciones añadidas. Cuenta Arantxa Rodríguez, madre de Nayra, que el equipo de médicos de La Fe dijo entonces que no operaría a su hija «porque no existía la experiencia suficiente en una intervención así». Sin cirugía, recuerda Arantxa Rodríguez que le dijeron entonces, su hija llegaría a vivir, con dificultad, unos treinta años.

Una dolencia poco frecuente, una intervención en la otra parte del mundo y una montaña de 700.000 euros por escalar. A la madre de Nayra se le plantea ahora una cuestión obvia: «Sí lo tendría más difícil», responde, «porque hay miles de personas que ni nos conocían ni nos conocerán y colaboraron».

La solidaridad de la masa anónima se levanta, entre otras cosas, sobre la confianza en cada ángulo del relato. Las mentiras destapadas de los padres de otra niña, Nadia, amenazan los cimientos sobre los que se construyen campañas de recaudación análogas, sobre todo en casos que reclaman soluciones extraordinarias. Las asociaciones de enfermedades raras salían al paso estos días, refiriéndose a la presunta estafa de los progenitores de la niña con tricotiodistrofia como una «situación aislada». El propio portavoz del Gobierno, Íñigo Méndez de Vigo, pedía «seguir teniendo confianza en la gente».

«Ya entonces había quien te decía: '¿Seguro que tiene que irse fuera?¿No has preguntado en otros sitios?'», rememora la madre de Nayra.

El viaje a California

Por este motivo cuenta que, en su caso, cuando se planteó recurrir a la solidaridad colectiva, decidió que tenía que ser de una manera transparente. Montó una asociación y se inició la campaña «Un latido para Nayra» que durante meses salpicó los actos benéficos de la ciudad.

El objetivo estaba plasmado en un presupuesto que les había llegado desde el hospital infantil Lucile Packard, en Stanford, California: 700.000 euros por una intervención. «Nos comentaron que había una eminencia en Estados Unidos», relata Arantxa. Era el doctor Frank Hanley, especialista de cirugía cardiotorácica. Los padres se reunieron con responsables de la Administración y allí les dijeron que desde el sistema de salud no se podían hacer cargo de la operación en el extranjero. «De los casos similares al nuestro que conocimos solo un padre de Navarra había conseguido que aquí le pagaran parte de la intervención, tras ir a juicio», cuenta la madre.

Con el apoyo de otras asociaciones iniciaron una aventura que en varios meses logró el objetivo. Cuenta Arantxa que enviaban los informes médicos de la niña a todas las organizaciones que se interesaban. «El problema era que en los informes no ponía que no hay cura para tu hija aquí», apostilla. Como aval ante las miles de donaciones anónimas, los padres colgaron el presupuesto de la operación en la página web de la asociación junto a los estatutos de esta. En la misma página y en redes sociales se daba cuenta de los movimientos de la familia hasta la operación, en junio de 2015.

La intervención duró 8 horas y fue un éxito. En la web del hospital infantil de Stanford está documentado el caso, con imágenes del doctor junto a Nayra. La niña tiene ahora seis años y está recuperada. «Puse en contacto al equipo de Estados Unidos con el de aquí y se intercambiaron informes; Nayra pasa sus revisiones en Valencia», cuenta la madre. Dentro de unos años tendrá que someterse a una operación más sencilla para cambiar una válvula.

Hace dos años se sumaron miles de ciudadanos anónimos a una campaña iniciada por esta familia valenciana. Figuras mediáticas y asociaciones alentaron la aventura de los padres de Nayra. Esos resortes de altruismo colectivo son los que están en juego ahora.