Sufrir una enfermedad rara es un doble padecimiento porque, al hecho de estar enfermo hay que añadir el desconocimiento no sólo social sino incluso médico, el abandono en muchos casos y la invisibilidad. Esto es lo que tratan de hacer frente desde la Asociación de Miastenia de España, radicada en Paiporta, y donde trabajan a diario para conseguir fondos y tratamientos para los pacientes, que en España se estima que son unos 10.000.
En esta línea se celebró este fin de semana en València el X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y congénita al que asistieron neurólogos y enfermos de varias ciudades españolas.
Esta es una enfermedad neuromuscular autoinmune que no tiene tratamiento y entre cuya principal consecuencia está el mostrar una debilidad muscular generalizada. De este modo, como indica la presidenta de la asociación, la valenciana, Pilar Robles: «Los enfermos de miastenia nos fatigamos con las tareas más cotidianas», como pueden ser lavar los platos, lavarse el pelo, pasar la escoba por casa... Otros efectos visibles son visión doble, caída de párpados y debilidad de la musculatura de la cara, junto a otros «síntomas difusos». De hecho, a esta enfermedad se la conoce como «la gran imitadora» porque muestra dolencias que podrían ser a causa de otras patologías musculares».
El Congreso de este año, celebrado por primera vez en València, era «tu apoyo es nuestra fuerza» e incidía en la importancia de dar visibilidad a este tipo de enfermedades y también a conseguir más fondos para investigación. De hecho, Robles indicaba a Levante-EMV que han pedido al Ministerio de Sanidad dotar de fondo suficientes a los Centros de Referencia, que se crearon en 2016 en cinco hospitales españoles, uno de ellos la Fe de València, pero que aún no tienen fondos asignados. «Pedimos que el Ministerio se reúna con los expertos y creen una comisión que de directrices y protocolos y establezca las pautas para que estos centros sean útiles». Ella matiza que es importante que en una enfermedad como esta, donde la gente se fatiga y sufre para desplazarse, sea la información la que viaje y esté coordinada y no los pacientes: «hoy la tecnología lo permite, solo hay que poner los medios», asegura la presidenta de Ames.
«Gran desconocimiento»
Robles lamenta que «la miastenia es una enfermedad crónica que adolece del «desconocimiento» de la sociedad. «Hasta los propios profesionales no saben cómo tratar al paciente. Hay neurólogos que nunca han tenido a alguien con esta enfermedad», dice. Por tanto, explica que muchas veces solo hay tratamientos paliativos, no curativos, y que «no hay un medicamento específico», por lo que habitualmente se recetan inmunosupresores». «Mientras investigan para descubrir una solución, nosotros esperamos», lamenta para acabar diciendo que en junio se quiere presentar una guía para pacientes y sus familias.
