Se están haciendo avances pero no son suficientes. Este es el sentir mayoritario de las asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: el 88 % de agrupaciones entienden que los recursos que se destinan a solventar las necesidades de los niños con enfermedades raras para facilitar su inclusión educativas son «aún insuficientes».

Así lo expusieron ayer desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer ver la necesidad de iniciativas como el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras que hoy se celebra en la Universidad Cardenal Herrera-CEU de València con la presencia de la reina doña Letizia.

Según expuso ayer el presidente de Feder, Juan Carrión, los menores con dolencias poco frecuentes son un grupo «especialmente vulnerable en el ámbito educativo». En este sentido, Carrión recordó que el objetivo del congreso «no es solo llamar la atención sobre la necesidad de dotar de recursos la atención y educación de nuestra infancia, sino también poner de relieve fórmulas eficaces que ya se están desarrollando bajo una perspectiva de Trabajo en Red».

Dependientes del fisioterapeuta

El delegado de la fundación en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González, insistió ayer en este mensaje. «Seguimos pidiendo recursos» sobre todo teniendo en cuenta cómo cursan las enfermedades raras que, en su mayoría debutan en la edad pediátrica y son crónicas e invalidantes.

«Más del 50 % de los escolares con estas dolencias necesitan la atención continua de un fisioterapeuta para lo que deben de salir del centro, por ejemplo y un tipo de atención pedagógica que no en todos los centros se encuentra». Pese a las carencias, González también aplaudió avances como el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat (que tiene censados casi 172.000 casos) «aunque entendemos que pueden llegar a 300.000 afectados», según apuntó o la Alianza en Investigación Traslacional gracias a la que se fomenta la investigación.

Además, el delegado de Feder destacó el protocolo de atención sanitaria en el entorno escolar que está en marcha desde este curso 2016-2017 y que da herramientas a la comunidad educativa para manejar los problemas de salud crónicos de los escolares. El protocolo está pensado para todas aquellas afecciones crónicas como diabetes, asma o alergias pero también beneficia a los escolares con dolencias menos frecuentes.

En el documento, suscrito entre las consellerias de Sanidad y Educación se sientan las bases para que los colegios mantengan un canal de comunicación abierto y activo con los centros de salud más próximos y sepan cómo actuar ante las urgencias.

«Éramos conscientes de que teníamos que hacer algo pese a que no podíamos aumentar los recursos», explicó ayer el subdirector de Planificación Asistencial de Sanidad, Carlos Fluixá. Ante la falta de consenso y medios para destinar una enfermera escolar en cada colegio, el protocolo da herramientas «y ha tenido buena acogida. El 78 % del profesorado cree que ayuda a normalizar la situación de estos niños».