2 Billetes de Tren GRATIS Levante-EMV

Levante-EMV

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

Entrevista

Francisco Luzón: "Si mejora la calidad de vida con la ELA, habrá menos muertes voluntarias"

El economista considera que el dinero que destina actualmente el Estado al apartado de investigación de esta enfermedad es «una vergüenza nacional»

El presidente Ximo Puig con Luzón y la consellera Montón tras la firma del convenio. Daniel tortajada

Fue uno de los economistas punteros en la década de los 80 y 90. Estuvo al frente de la creación de Argentaria y de la expansión en Latinoamérica del Santander. Hace 4 años se jubiló y en el inicio de un retiro dorado fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, la enfermedad sin causa conocida, tratamiento ni cura. Dispuesto a que los afectados dejaran de ser «invisibles» creó una fundación con la está intentando unir voluntades y mejorar tanto la asistencia sanitaria como la investigación. La ELA ya le ha pasado factura: un programa para convertir textos en voz y un pequeño altavoz le ayudan ahora a lanzar su mensaje, lleno de ecos metálicos y de esperanza.

¿Qué sabía de la ELA cuando recibió el diagnóstico?

Nada. Absolutamente nada.

¿Echó en falta entonces que alguien con notoriedad hubiera dado el paso de darle visibilidad como usted está haciendo?

Entonces no sabía nada de la enfermedad. Pero fue más tarde cuando me di cuenta que mi persona, por su dilatada vida profesional podía añadir mucho valor a mis compañeros de la ELA.

Consultó a especialistas tanto de España como del extranjero. Tenía capacidad y decidió tratarse aquí. ¿Eso habla bien de nuestro sistema sanitario?

Nuestro sistema sanitario es bueno. Pero no está en general preparado para tratar a los enfermos de la ELA, dado que estos requieren un tratamiento multidisciplinar que pocas comunidades autónomas suministran. Por eso yo estoy pidiendo una mejora clínica importante, así como, sobre todo, una ayuda asistencial en el domicilio del paciente.

Podía haber tenido un retiro tranquilo pero decidió montar la fundación y, seguir trabajando... ¿Por qué? ¿Se lo ha recriminado su familia?

Por responsabilidad social. Por eso lo hago. Mi familia me ha apoyado en este empeño desde el primer momento.

Su fundación quiere servir de catalizador para unir a entidades y fomentar la investigación sobre la enfermedad y la mejora de la asistencia a enfermos. ¿En qué estamos peor?

En la investigación. Ahí estamos muy mal. La inversión pública en investigación anda por los 1,2 millones de euros. ¡Una vergüenza nacional!

¿Ve necesario recurrir a las donaciones privadas para avanzar en la investigación de ésta y de otras enfermedades?

Si no lo hace el Estado alguien lo tendrá que hacer. Al menos lo voy a intentar.

La ELA dinamita el habla, la capacidad motora, la deglución... pero no la consciencia. ¿Es doblemente duro afrontar su avance siendo plenamente consciente de ello?

Sin duda alguna. Pero para resolver eso solo hay una solución: contra el pesimismo de la inteligencia el optimismo de la voluntad.

¿A qué pérdida física teme más?

Sin duda alguna, a la pérdida de fuerza de los músculos que permiten que los pulmones me permitan respirar.

¿Qué piensa nada más levantarse por las mañanas?

Pues depende del día. Hay días como ayer, que he estado en Sevilla, que solo pensé en mis reuniones del día. Pero sí hay una cosa que hago todas las mañanas cuando me despierto: y es sonreír cuando constato que la vida me da un día más.

En su discurso ha incluido una bella frase de Lincoln? «No importan los años de vida, sino la vida de los años». ¿Se nos olvida con mucha facilidad el regalo que es la vida?

Así es. Yo siempre digo: no vendas la vida al mercado ni la tires. ¡Es lo único que merece la pena! ¡Ámala!

La Comunitat Valenciana está en proceso de aprobar una ley de Muerte Digna para que sea la persona quien decida cómo afrontar sus últimos momentos. ¿No debería ser un derecho a nivel nacional?

Sí. Creo que sí. Pero le aseguro que a mí lo que me importa hoy es la vida, no la muerte.

Hace unas semanas se conoció la historia de un afectado de ELA de Alcobendas que decidió acabar con su vida. ¿Hay cifras sobre la relación entre ELA y suicidio?

No tengo ni idea. Mi objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos. Y ¿sabe por qué? Porque si lo logramos cada vez habrá menos muertes voluntarias.

¿Qué piensa del suicidio asistido?

Yo respeto todas las decisiones. Pero ¿sabe qué es lo que no me gusta? Que de diez preguntas que me ha hecho tres han sido sobre la muerte. ¡A mí me importa la vida! Porque no hay muerte. Hay pérdida de la vida.

Tiene usted razón. Hablemos de esperanza. Se está avanzando mucho en la terapia con células madre. ¿Cree que será el gran avance para esta enfermedad?

Todo es un misterio. Por lo que dicen los científicos, no parece ese es el camino. ¡Pero nunca se sabe! Yo creo en el futuro del ser humano aunque yo no esté. Y por eso apuesto por la investigación.

Compartir el artículo

stats