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Terapia sanitaria

Autismo: ante el precipicio de los siete años

Los niños con TEA reciben intervención sanitaria solo hasta los 6 años; después, su atención depende de Educación y de los recursos que se tengan en cada escuela

Jorge, Vanessa y su pequeño, diagnosticado con TEA, entrando en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil de Manises. miguel a. montesinos

Siempre tiene que ser el primero de la fila y no es negociable. Saca buenas notas, de hecho, es una «enciclopedia andante», como dice su madre pero pese a su gran vocabulario es incapaz de mantener una conversación «normal» o contestar a una pregunta abstracta.

Le gusta la música, las matemáticas y la programación, todo aquello que sea esquemático, predecible, anticipable. Todo lo que se salga de la pauta le induce un bloqueo mental que, para los no iniciados, parece solo una rabieta más de niño de 6 años. Pero no es capricho.

Hace dos años que a Junior le diagnosticaron con un trastorno del espectro autista (TEA). «´Su hijo tiene autismo´, nos dijeron. Te quedas... en lo primero que piensas es en la película de Dustin Hoffman, en Rainman, y se te viene todo encima. Luego te dicen todo el abanico de casos que hay, el cajón de sastre que es esto... y te toca aprender».

Jorge y Vanessa, sus padres, están aún ahí, aprendiendo a manejar la falta de habilidades sociales de Junior y «sus manías»: «solo comía cosas de un color concreto, todo lo tenía que hacer girar y tenía miedo a los ruidos... eso es el TEA cuando las manías interfieren en su día a día y si ya es difícil contender con un niño, cuando es especial, todo se complica», resume Vanessa.

Desde aquel 19 de mayo de 2015 en que los médicos le pusieron nombre a las manías de Junior, los tres han avanzado en esta prueba gracias al programa de intervención precoz que siguen en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil del Hospital de Manises y que está especializada en niños con autismo y con daño cerebral.

La barrera de los 7 años

El problema es que Junior acaba este mes primero de Primaria y cumple los 7 años y, según la normativa valenciana, ya no tiene derecho a seguir recibiendo apoyo sanitario. Todo lo que necesite a partir de ahora lo recibirá en la escuela, el «problema» pasa a la Conselleria de Educación.

Eso marca un protocolo de actuación para el tratamiento de trastornos del espectro autista fechado en 2006 y que sigue vigente para desesperación de madres y padres. «Desprotegidos. Así nos sentimos. No quiero decir que en el colegio no se le vaya a atender pero hay recursos que tiene ahora que van a desaparecer y le están siendo de ayuda», alerta Jorge.

En estos dos años de intervención, Junior tiene apoyo de logopedas, neuropsicólogos y terapeutas ocupacionales, que le ayudan a trabajar tanto la autonomía, como la alimentación o sus problemas al recibir instrucciones. Una vez entre por la puerta del colegio el próximo curso, un dictamen evaluador decidirá qué recursos debe tener la escuela concertada a la que va para ayudarle en su integración: un educador y maestros especializados en pedagogía terapéutica y en lenguaje pero, hasta ahí.

«Nos gastaremos todo lo que haga falta si necesita recursos extra pero no estamos hablando de una enfermedad que se cure al cumplir los 7 años, es de por vida. Lo lógico sería darle a él y a nosotros herramientas durante el mayor tiempo posible o, al menos que lo decidieran los médicos», defienden.

Jorge y Vanessa no son los primeros que se han sentido al borde del precipicio cuando su pequeño ha soplado las 7 velas. El Síndic de Greuges ya recomendaba al Consell hace seis años suprimir estos límites de edad para delimitar la intervención sanitaria para los pequeños con TEA atendiendo a la consulta de una madre que, como Jorge y Vanessa, ponía en cuestión los estudios que se habían aplicado para determinar que, con 7 años, estos niños «ya no necesitan este tipo de terapia».

«Entiendo a los padres, cuando tienes a un niño pequeño con TEA cualquier cosa que pierdas te angustia», asegura Amparo Fabra, presidenta de la Fundación TEA. La asociación ya ha trasladado a la administración los problemas que este protocolo lleva planteando en la última década.

«Si el centro escolar tuviera todo lo que necesitan estos niños no habría nada que objetar pero no siempre es así», añade Fabra que asegura que ahora se está en un proceso de transición para conseguir el esperado criterio médico. «Tenemos esperanza, la intención es buena pero, como siempre, el problema son los recursos», añade.

Mientras, Jorge y Vanessa apuran las sesiones semanales en la unidad especializada de Manises mientras miran con angustia el futuro escolar de su hijo. «Escuché la frase en unas jornadas: a los 7 años nuestros hijos están casi curados y a los 16 dejan de ser un problema», recuerda Vanessa. Ironías del sistema.

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