Afectados de epilepsia de toda la Comunitat Valenciana deben esperar una media de doce meses para hacerse una prueba en La Fe necesaria, entre otras cosas, para ser evaluados de cara a una cirugía que atenúe o solucione su problema o para ajustar el tratamiento en aquellos casos en que la epilepsia no responde a las fármacos.
Se trata de la llamada monitorización con vídeo-electroencefalografía (video-EEG), tecnología que permite el registro continuo y durante varios días de la actividad cerebral simultáneamente con la grabación en vídeo, garantizando así un estudio detallado de la localización dentro del cerebro de dónde se originan las crisis epilépticas.
Hoy por hoy la tecnología y el personal formado para realizar estas pruebas solo está disponible en el Hospital General y en el Hospital Universitario La Fe, ambos en València. El centro de Malilla, con tres camas para hacer la prueba y una cuarta para niños, recibe la mayor parte de los pacientes que son derivados desde Castelló y Alicante, provincias en las que ningún hospital dispone de los recursos necesarios.
La lista de espera para la prueba en La Fe -actualmente de un año según los afectados- se explica porque el centro debe absorber, además de los pacientes con epilepsia refractaria enviados desde el resto de departamentos de salud, a aquellos que son derivados desde otras comunidades autónomas ya que la unidad de La Fe está reconocida desde 2010 como de referencia a nivel nacional para el tratamiento de estas epilepsias, las más complicadas.
De esta forma, todos aquellos afectados de epilepsia que necesitan de la prueba entran en la lista de espera que discrimina pacientes por gravedad o urgencia, «no por ámbito territorial», según especificaron ayer fuentes del centro hospitalario. Se calcula que un 10 % del total de personas con esta enfermedad, sobre 5.000 en la C. Valenciana, son candidatas a pasar por esta prueba para la que el paciente ingresa durante varios días en el hospital.
Actualmente se estima que cerca de 49.000 personas sufren de epilepsia en la Comunitat Valenciana o, al menos, así están registradas en el sistema Abucasis de la sanidad valenciana. Desde la asociación de afectados por la epilepsia, ALCE, consideran que esta cifra puede llegar «hasta los 70.000».
La Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) estableció en su Informe sobre la Epilepsia en España que, al año, se detectan en todo el territorio entre 12.400 y 22.000 nuevos casos en adultos, lo que daría unas cifras aproximadas para la Comunitat Valenciana de entre 1.200 y 2.200 nuevos casos anuales.
Según expertos en Neurología, el 70 % de los casos se controla con medicación pero el 30 % restante pueden sufrir crisis de origen no epiléptico y la manera de confirmar el diagnóstico es pasar por esta prueba de monitorización de larga duración. Además, hay otro porcentaje de enfermos cuya epilepsia es susceptible de ser operada (un 5 % según las mismas fuentes) y también necesitan pasar por el video-EEG.
Dotar a las tres provincias
«No es plato de gusto para los afectados tener que esperar un año», reconoce Mercedes Hernández, presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Comunitat Valenciana, ALCE. Desde la asociación han venido pidiendo a la Conselleria de Sanidad que se tomen medidas para mejorar la atención a los pacientes de epilepsia refractaria «ya que no es solo cuestión de comprar aparatos para más hospitales, hay que dotar a los centros de personal cualificado».
Con este objetivo, la presidenta de la asociación adelantó que en septiembre se reunirán con responsables de la administración para avanzar en la posibilidad de dotar también a algún centro de Castelló y Alicante tanto de la infraestructura como del personal «y trabajar en un plan estratégico para la epilepsia», adelantó Hernández.
Fuentes de Sanidad confirmaron que, efectivamente, este trimestre se inician estas reuniones para «tratar este y otros temas que mejoren el diagnóstico, tratamiento y manejo de la epilepsia» y que había intención «no solo de equipar de tecnología video-EEG a Castellón y Alicante, sino también formar a los equipos en el manejo de dicha tecnología. Es un tema muy especializado que requiere muchas horas de formación para su adecuado manejo», explicaron.
De hecho, en el Hospital General de Alicante están ya ultimando los trámites para adquirir un aparato de video-EEG. El objetivo no es tanto replicar todas las capacidades que hay en la unidad de referencia de La Fe sino permitir realizar estas pruebas de larga duración fuera de Valencia y dar solución a parte de los pacientes.
