Reconocen las deficiencias del sistema y diseñan un programa de mejora de tres años, pero se dejan fuera a los niños. El argumentario se traduce en datos. Si en 2015 se documentaron 12.530 pacientes con Daño Cerebral Adquirido (DCA) -el 80 % tras sufrir un ictus- solo 117 fueron menores de 15 años. Los pequeños con DCA, pues, tendrán que esperar al menos tres años hasta que la Conselleria de Sanidad aborde qué necesitan, cómo lo necesitan, dónde lo necesitan y por cuánto tiempo lo necesitan; y lo plasme en un documento, negro sobre blanco, como sí ha hecho para la población adulta. Una vez más, los niños se quedan los últimos.
La estrategia está diseñada para "mejorar la atención de todos los pacientes con Daño Cerebral Adquirido (DCA)" de forma que se "plasmen las líneas estratégicas de trabajo para hacer que la atención a las personas afectadas de DCA sea de calidad, sostenible, justa o equitativa". Hasta ahí todo correcto. El problema es que el programa que dura tres años y pretende mejorar la vida y asistencia de las personas que sufren daño cerebral por muy diversos motivos olvida a los más pequeños, niños como Brayan, que sufre un daño cerebral por un virus que le dejó en coma y del que despertó en estado vegetal, aunque mejora gracias a las terapias privadas que han costeado sus padres y ahora asumirá, al menos durante dos meses, un empresario, mientras combina este tratamiento con las sesiones de rehabilitación, logopedia y terapia ocupacional en una clínica concertada de la Conselleria de Sanidad. Brayan empezará las sesiones que le ofrece le sistema público un mes y medio después de haber sido dado de alta en el hospital y tras haber denunciado su caso en Levante-EMV.
Pero ¿por qué se quedan los niños fuera de la planificación de mejora? El documento reconoce que «quedan muchos aspectos por abordar, como incluir algunos colectivos (DCA infantil, por ejemplo) así como otras situaciones que igualmente pueden beneficiarse de estos planteamientos (enfermedades neurodegenerativas, esclerosis múltiple, lesiones medulares...). Esperamos seguir avanzando en un modelo de asistencia integrado».
La estrategia pone el foco en la atención ambulatoria, es decir, en las terapias y tratamientos que deben realizar los pacientes de DCA al salir del hospital ya que «en los últimos años se ha hecho un gran esfuerzo para dotar puestos de Neurorrehabilitación (NRHB) en régimen de hospitalización, alcanzando las 135 camas disponibles en la Comunitat Valenciana con capacidad de atender hasta 800 casos». Sin embargo, sigue el texto, «la situación de la atención ambulatoria es claramente insuficiente, supliéndose en la mayoría de ocasiones mediante la derivación a centros privados a través de la denominada 'actividad no concertada'».
"Irregular y arbitraria"
Y es que ahí reside el principal problema que pretende abordar este plan. "Esta actividad ambulatoria 'no concertada' no está adecuadamente normalizada y se solicita de manera muy irregular y arbitraria, encontrándonos con diferencias muy marcadas en su utilización entre los diferentes departamentos, lo cual es una fuente de inequidad intolerable en nuestro sistema sanitario. Por otra parte, los costes por los procesos también son muy variables de una empresa a otra, así como la duración de los tratamientos. La solución a este problema es una de las prioridades de la estrategia: normalizar la asistencia y organizar la atención ambulatoria del DCA, bien con medios propios, bien con medios privados pero regulados a través de los conciertos que se estimen oportunos", reza el informe.
La estrategia 2017-2020 estima entre 56.000 y 60.000 las personas con DCA que se beneficiarán el nuevo programa, aunque reconoce que estos pacientes son "un colectivo invisible" ya que no se identifican en el sistema al "no contar con ningún código con el que hacerlo". Cada año se producen más de 12.000 altas hospitalarias de personas con lesión cerebral. Después del primer mes solo sobreviven 8.000 de los que entre el 40 y el 50% sufren limitaciones de distinto tipo que "pueden recuperarse si se les aplica un tratamiento neurorrehabilitador específico".
Los costes medios para la atención a pacientes con DCA son de 22,9 millones al año en neurorrehabilitación y de 9,3 millones en costes para la actividad concertada. Los cálculos se realizan teniendo en cuenta "un coste de 240 euros por estancia de hospitalización y 80 euros por sesión de tratamiento ambulatorio". Los niños, sin embargo, tendrán que esperar.
