Es el más bajito de su clase. Sus compañeros le sacan una cabeza. Si le llaman «canijo», él se indigna, pero a sus 6 años ha aprendido a defenderse. Rubén Abdón es un niño «de talla baja». Tiene problemas de crecimiento y lo tratan en la especialidad de endocrinología pediátrica del Hospital Universitario La Fe, donde está «encantado» con su doctora. Sin embargo, no tiene acceso al tratamiento de la hormona de crecimiento. Se ha quedado fuera.
El subcomité asesor de la Conselleria de Sanidad para la utilización de la hormona de crecimiento y sustancias relacionadas ha emitido un informe desfavorable porque «no cumple con los criterios auxológicos de tratamiento».
Sí cumple con los criterios clínicos y moleculares, pero no con los auxológicos -que su altura esté por debajo de -2 desviaciones para las curvas de crecimiento que utilizan los médicos; y que la velocidad de crecimiento se sitúe también por debajo del percentil 10 (es decir, de 100 niños de su misma edad, 90 son más altos que él)- por lo que se ha quedado sin tratamiento.
Su hermana, que ahora tiene 10 años, sí recibe el tratamiento de la hormona de crecimiento. Pero nació en 2008 y dos años después, en 2010, la Conselleria de Sanidad modificó el procedimiento para la tramitación de solicitudes de tratamiento con hormona de crecimiento y sustancias relacionadas, mediante la circular 1/2010, en plena crisis económica y bajo la era de los recortes en prestaciones sociales y sanitarias.
Como Rubén, un 30 % de niños valencianos se quedan fuera del tratamiento de la hormona de crecimiento por incumplir alguno de los criterios. Son, y serán pues, de «talla baja» de por vida.
Desde la Asociación de Afectados y Allegados del Déficit de Hormona del Crecimiento en la Infancia y la Adolescencia (Adhocia) aseguran que el fármaco «es muy caro», ya que oscila entre los 200 y los 1.000 euros mensuales, según el peso del niño. «Cada centímetro ganado de talla puede costar 12.000 euros a la Administración», afirman.
Desde la conselleria explican que los pacientes con problemas de crecimiento son evaluados por un comité asesor formado por expertos de varias especialidades: tres en endocrinología y nutrición, tres en endocrinología pediátrica y dos farmacéuticos de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios.
«El proceso de tramitación de estos tratamientos está regulado en la circular 1/2010, en cuyo anexo I se recogen los criterios para la autorización de tratamiento, según cada una de las indicaciones establecidas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Para ser autorizado tanto un inicio como una continuación de tratamiento con hormona de crecimiento, que propone siempre un médico, el paciente debe reunir todos los requisitos establecidos en dicha circular», explican.
Desde el inicio y funcionamiento de la citada comisión (en 1996) se ha evaluado a 3.760 pacientes de la Comunitat Valenciana. En la actualidad, hay 782 pacientes en tratamiento con hormona de crecimiento.
Sin embargo, «el porcentaje de tratamientos de inicio denegados por no cumplir los criterios establecidos por la citada comisión es de aproximadamente un 30 %», concretan las mismas fuentes.
La hija sí, el hijo no
Los padres de Rubén están indignados. No pueden entender por qué su hija mayor sí tiene acceso al tratamiento que la ayudará a conseguir un crecimiento normal, pero su hijo pequeño no.
Por ello, han presentado una reclamación al comité evaluador porque «al nacer, Rubén se encontraba por debajo de -2 DE (percentil 3) y a los 4 años no obtuvo crecimiento recuperador».
En la reclamación, los progenitores también solicitan «una revisión de los criterios para la utilización racional de la hormona de crecimiento en niños ya que la sociedad avanza y debería haber una revisión para incluir una mayor información sobre nuevos criterios auxológicos que posibiliten el acceso al tratamiento al mayor número de niños afectados por este déficit, que no están encuadrados en los actuales criterios, pero que sí podrían ser tratados si se realizaran los pertinentes estudios».
Y es que, para la familia, «es difícil explicarle a tu hijo que su hermana sí crecerá, pero que él debe conformarse y ser feliz con su ´talla baja´ porque, aunque tiene problemas de crecimiento y está tratado en el hospital, parece que su problema no es suficiente para ponerle remedio».
