Son los menos frecuentes en una enfermedad, el cáncer infantil, que ya es de por sí «rara» por su baja incidencia pero cuando aparecen, el pronóstico de superarlos tiene unas cifras descorazonadoras. Son el grupo de tumores infantiles más agresivos (tumores óseos como el sarcoma de Ewing, embrionarios, neuroblastomas o intracraneales) con una supervivencia que a veces no alcanza el ni el 50 %.
Doce centros de investigación de toda España están buscando hoy por hoy nuevas líneas de abordaje para vencerlos a través de 25 proyectos de investigación, todos financiados gracias a una asociación sin ánimo de lucro, la Asociación Pablo Ugarte (APU) que anualmente destina 630.000 euros (íntegramente todo lo que recauda) a este fin. Este martes, los responsables de estos 25 programas se han dado cita en el Instituto de Investigación La Fe, IIS La Fe, (el centro que más líneas abiertas tiene financiadas por la APU) para poner en común el estado de la investigación en cáncer infantil y dar visibilidad también a la labor de esta asociación, creada por los padres de Pablo Ugarte, que falleció a los 10 años por un tumor infantil.
De esta forma, la mayoría de líneas financiadas gracias a la APU se centran en estos tumores de peor pronóstico. «Son los que necesitan nuevos enfoques de abordaje porque son los más mortales y los estamos buscando. Ahí necesitamos la investigación, igual que para conseguir que los que ya curamos lo hagamos con menos secuelas y en ello estamos», explica Adela Cañete, jefa de la unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital La Fe y que ha sido la anfitriona junto al presidente de la APU, Mariano Ugarte, de este encuentro.
37 niños y adolescentes muertos en 2015 por cáncer
Según Cañete «afortunadamente», son los que menos se ven en consulta ya que «hasta un 30 %» son leucemias linfoblásticas agudas que en principio «tiene un mejor pronóstico» pero, aún así, siguen estando ahí y el impacto de la pérdida de un niño por cáncer «es grande», recuerda Cañete. En 2015 y según las cifras de la Conselleria de Sanidad, en 2015 se detectaron 163 nuevos casos de cáncer en menores de 20 años y, ese mismo año, 37 niños y adolescentes sucumbieron a la enfermedad. Estos grupos tumorales más rebeldes son los que bajan esas buenas cifras de supervivencia tumoral: un 90,6 % al año y un 79,4 % a los cinco años en el periodo 2007 a 2015.
«Sin investigación no hay avance»
Para Cañete el impacto que tiene el diagnóstico de cáncer en un menor hace que la investigación en este tipo de enfermedades tenga un buen «apoyo de la sociedad civil» aunque ha criticado duramente que del apoyo necesario «que es el público hay bastante menos». La jornada en investigación se ha celebrado, precisamente, en plena campaña de protestas de los trabajadores del IIS La Fe y de otros centros públicos de investigación como Fisabio por la eventualidad de los contratos y la falta de planes para consolidar plantilla de investigadores.
«Veo con mucha preocupación lo que está sucediendo porque la investigación siempre ha sido la Cenicienta en este país y debe ser al contrario, un país no avanza si no se investiga. Es responsabilidad del sector público apoyar la investigación. No entiendo por qué no usan el sentido común y apoyan a la masa investigadora», ha añadido la jefa de La Fe.
Para ella, la jornada de la APU era un recordatorio de «cuánta gente está investigando pese a las circunstancias», algo que era «para quitarse el sombrero». La jornada ha servido, además, para dar visibilidad al trabajo de la asociación Pablo Ugarte. «Fuimos de los primeros centros en recibir financiación y llevamos muchos años trabajando. Era una especie de devolver el favor y visibilizarlos», añadió Cañete.
El esfuerzo de los socios
Para Mariano Ugarte, fundador y presidente de la APU, la jornada ha servido, justamente, para visibilizar el trabajo que se desarrolla gracias al esfuerzo de la asociación. «Estoy contentísimo, hoy me he dado cuenta de hasta donde llega la asociación. Ya conocía los proyectos, pero me ha impresionado verlos todos juntos. Está aquí el 80 % de la investigación en cáncer infantil en España», ha asegurado.
Ugarte ha destacado que estos programas se mantienen gracias al esfuerzo de los socios de la APU: «2.410 que dan cada uno la cuota que pueden. Lo que intentamos es que no sea un esfuerzo para que no se quiten y se mantenga anualmente», ha explicado. De esta forma se recaudan unos 20.000 euros al mes. Los otros 33.000 que se entregan a los centros de investigación al mes salen «de eventos, empresas y de otras actividades».
La forma de financiar los proyectos, no vinculados a fechas límites ni a resultados concretos como las líneas estatales, es otro de los puntos «a favor». «Es como poner un sueldo a los investigadores. El equipo que entra dentro de la financiación no sale sino que sigue de por vida y saben que hay continuidad».
