Las calles del centro de València se tiñeron ayer de azul. Las familias de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) ya no pueden más. No piden nada para ellos. Reclaman para sus hijos. No importa la edad que tengan. Y no pensando en el hoy. La vista la tienen fija en el mañana. Temen el día en que ellos no estén y sus pequeños se enfrenten solos al mundo. Tienen que estar preparados. Porque esos niños y niñas soplan las velas cada año. Serán personas adultas. Pero mientras crecen sus familias pelean para que tengan lo que les corresponde. Por derecho, por ley.

El autismo no tiene cura. En ninguno de los trastornos. Y no la tiene porque no es una enfermedad. Se manifiesta durante los tres primeros años de vida y todas las terapias están enfocadas a paliar los síntomas y a mejorar la calidad de vida del paciente. La terapia debe ser individualizada y ajustada a las necesidades que precisa cada persona, consiguiendo mejor pronóstico cuanto más precoz sea su inicio. Por eso están las familias en pie de guerra. Porque los recursos son cada vez menos, llegan más tarde, no llegan a todos y generan grandes desigualdades. Ni tan siquiera se sabe cuántas personas con autismo hay en la Comunitat Valenciana o en España. Y el colectivo, además, no se queja. Y no lo hace porque no saben hacerlo. Sus familais, sin embargo, handecidido ir a por todas, cansadas de una Adminsitración que muestra carencias, antes y ahora, con unos partidos políticos y con otros. Las personas con autismo «no son una prioridad» y quieren serlo. Porque su futuro depende de ello. Porque las deficiencias del sistema se extienden a todos los ámbitos, desde la detección precoz o la atención temprana, a la educación o los apoyos para que las personas con TEA desarrollen una vida independiente en la vida adulta, y participen plenamente como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad.

A las familias de personas con TEA se les ha agotado la paciencia. Ya no les sirven ni las buenas palabras ni las buenas intenciones. No han salido a la calle a la primera de cambio. Salieron ayer con hartazgo de quien lleva años pidiendo «a buenas» un cambio que no llega mientras su hijos cumplen años. Necesitan hechos. Y los necesitan ya. Y los hechos, a nivel general, pasan por incrementar los recursos para una detección y atención temprana, adaptada a la persona con TEA, por unas terapias públicas e individualizadas con las horas y la atención que precise cada usuario, por eliminar las altas prematuras en los centros de atención temprana (que antes se daban a los 6 años y ahora a los 4 para que luego llegue «la nada»), por ofrecer unos apoyos educativos al alumno en función de sus necesidades, por contar con una ayuda económica para poder ampliar las horas y las terapias de forma privada en función de que lo que precise cada persona con TEA... Ahora bien, si la Administración precisa de instrucciones claras a corto plazo, desde la Plataforma Defensa TEA exigieron ayer «que se devuelva la competencia de Atención Temprana a la Conselleria de Sanitat -desde 2017 pertece a la Conselleria de Igualdad y Políticas Inlcusivas-, que se desbloqueen las ayudas a la Dependencia para el Desarrollo de la Autonomía Personal y que empiecen a acreditar centros para que estas personas puedan solicitar esta ayuda», entre otras.

Levante-EMV ha entrevistado a tres familias con personas con TEA de distintas edades. Y todos se sienten «abandonados» por la Adminsitración. Tanto al familia de un niño de 4 años, como la de un adolescente como la de un adulto. Esos son los rostros de tres familias que costean de su bolsillo las terapias y atenciones que no reciben sus hijos. Ni con 4, ni con 17, ni con 28 años. Por todo eso es por lo que ayer las calles de València se tiñeron de azul.

Jairo (4 años) no va al colegio porque no hay apoyo educativo

Jairo tiene 4 años y no va al colegio. Este debería ser su segundo año en el «cole de mayores» pero está sin escolarizar. Su familia decidió que se quedara en casa porque «nos mandaron fuera de nuestro pueblo, a un aula CyL (Comunicación y Lenguaje) pero se quedó sin plaza y en el aula ordinaria no tenía asegurada ni la educadora a tiempo completo, solo algunas horas. El año que viene queremos matricularlo en el colegio público de nuestro pueblo, Estivella, pero siempre que reciba los apoyos educativos necesarios. El colegio nos apoya, pero falta que la Conselleria de Educación envíe los recursos que precisa Jairo», explica Elena Correger, su madre. Jairo tiene diagnóstico, pero lo tiene porque su familia ha pagado 500 euros. De la Sanidad pública aún no lo han llamado para realizar el pertinente diagnóstico, que es la base. Y eso que pidieron la cita hace dos años.

Elena reconoce que se sintió «aliviada» cuando la pediatra le dijo que su hijo tenía TEA. Lo que critica son las formas. «Tienes que aceptar que tu hijo tiene autismo y ya está». Tiene la frase grabada a fuego. La familia abrió una cuenta -en la que cada uno aporta lo que puede- y buscó recursos privados inmediatamente, mientras esperaba la respuesta del sistema público que contestó hace un año y medio para enviarle a un centro de atención temprana, donde recibe una hora y media de terapia a la semana (la recomendación médica era de 4 a 6 horas semanales). Este centro tiene 35 plazas, pero acuden 70 niños. «Los políticos deberían pasar una semana con alguien con autismo para que sepan lo que es. En el papel todo queda muy bonito pero nuestra realidad es muy diferente», explica Elena, una mujer que dejó de trabajar para atender a su pequeño y que ahora estudia terapia ocupacional, precisamente, por y para Jairo.

Rafael (17 años), sin recursos de inclusión en la adolescencia

Rafael Ros comparte con su padre mucho más que el nombre y el apellido. El joven de 17 años y con autismo solo estudió un curso en un aula CyL (Comunicación y Lenguaje), cuando tenía 5 años, y ahí «aprendió todo lo que sabe, a sumar, a multiplicar, a dividir... Trabajaron los hábitos y la comunicación. El resto del tiempo escolar no tuvo apoyos específicos en el colegio y, a las 12 años, pasó a un Centro de Educación Especial, que es donde ahora acude». La familia reclama para Rafael un centro de día, «porque no hay plazas y ¿qué hará Rafael cuando acabe la escolarización?». Su padre es un autónomo que vive por y para su hijo. De su bolsillo ha pagado todas y cada una de las terapias a las que ha tenido acceso Rafael, el pequeño de cinco hermanas que «han hecho con él lo que han querido, por eso Rafael no es reacio al contacto físico». La familia gira y vive en torno a él. Como un satélite.

Rafael es un adolescente y como tal le interesan las chicas y tiene conductas disruptivas. Lo que más le gusta es ir en coche y tiene altas capacidades para la música. Canturrea todo el rato. No para quieto. «Tras años y años de ensayo-error hemos dado con una medicación que le ayuda», explica un padre, que tiene el comedor repleto de «consejos» que ayudan a interactuar con Rafael hijo porque «él necesita órdenes directas, pues no tiene iniciativa, pero cuando se las das, responde. Es capaz de muchas cosas pero la Administración no entiende que todo lo que invierta ahora lo ahorrará en un futuro».

Arnau (28 años) necesita trabajar para tener una vida independiente

Arnau tiene 28 años y es capaz de muchas cosas. Tiene estudios, ha hecho cursos, le encanta leer, ahora mismo estudia inglés... y realiza esta entrevista preparándose las preguntas sin ayuda de nadie. Si sabe las cosas de forma anticipada se defiende y con ayuda puede conseguir lo que quiera. Es persistente y su objetivo es «ser independiente y vivir fuera del domicilio familiar». «A los políticos les pediría un itinerario específico para la inclusión laboral de las personas con TEA y para eso es necesaria la intervención de profesionales (un terapeuta) en todas la áreas. La figura del asistente personal es clave para poder llevar una vida autónoma», explica. Pidió la ayuda para el asistente personal hace un año y medio y aún no tiene respuesta.

La madre del joven Arnau le paga a su hijo terapeuta ocupacional, entrenador personal, psicólogo y psiquiatra. Le ha comprado un piso para que lo comparta con algún compañero cuando «esté preparado para su vida independiente».