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Entrevista

Juan Ramón Alonso: "No conozco ningún ámbito como el autismo con tanta basura pseudocientífica"

El neurobiólogo insiste en la necesidad de formar a los especialistas para hacer un diagnóstico temprano y en reforzar los recursos públicos en atención temprana

Juan Ramón Alonso: "No conozco ningún ámbito como el autismo con tanta basura pseudocientífica"

Se estima que hay un diagnóstico de TEA por cada 100 nacimientos y cada vez hay más, ¿por qué?

En Estados Unidos se hace un seguimiento en 14 poblaciones centinela y hay un aumento progresivo de casos. Hay tres razones: una es una mayor concienciación, que lleva a más diagnósticos; otra que tenemos hijos a edades más tardías y se ha visto, por ejemplo, que a mayor edad del padre aumenta el riesgo y un tercer aspecto es la influencia de factores ambientales como la contaminación, algún tipo de medicación...

No creo que se esté refiriendo al bulo que relaciona las vacunas con el autismo...

No, no hay ninguna relación con las vacunas. Es algo comprobado repetidas veces. Las vacunas son el mejor invento de la humanidad. Pero sí se ha visto que en mujeres que tomaron antidepresivos sobre todo en el primer trimestre del embarazo se dobla el riesgo de tener un niño con TEA: del 1 al 2 %. Pero no hay que perder la perspectiva, el 98 % de las mujeres que han tomado esos antidepresivos han tenido un niño sin TEA.

En todo caso, siempre hablamos de medicación que ha tomado la madre, nunca el niño.

El autismo se inicia prenatalmente, eso es muy claro.

Se sabe entonces cuándo, pero todavía no el por qué.

Cada vez tenemos más piezas de ese puzzle. Hay una propensión genética y sobre eso actuarían algunos factores ambientales. El resultado es que hay más neuronas que en los niños normotípicos. Siempre asociamos a que, cuando algo no va, es porque te faltan cosas, aquí sobran neuronas. El cerebro de un adulto tiene unos 86.000 millones de neuronas pero un niño de dos años tiene unos 200.000 millones. El cerebro produce un exceso y luego elimina, aquí parece que ese sistema de eliminación, de poda, no funciona bien.

¿Qué está fallando para que en muchos casos se mantenga ese peregrinaje de padres por las consultas y tarde tanto el diagnóstico?

Hay varias razones, una es la propia variabilidad de esta condición. En segundo lugar no tenemos un biomarcador, lo tenemos que hacer analizando conductas y en cualquiera de nosotros las conductas también varían de un día a otro. Luego, afortunadamente, cada vez estamos haciendo un diagnóstico más temprano y es posible que algunos síntomas no sean claramente visibles porque los niños tienen distintas fases de maduración. Pero luego, sí, hay problema de falta de conocimiento y hay que decirlo. Por eso la satisfacción de una jornada como ésta que está completa.

¿Llegaremos a tener biomarcadores?

Hoy hemos hablado de tres vías nuevas para el diagnóstico: las variaciones en el volumen cerebral de distintas zonas o en el líquido cefalorraquídeo. Estas tienen un problema: hay que hacer resonancias y no los puedes usar como sistema de cribado. La tercera vía es a partir de muestras de sangre. Se hace un barrido bioquímico muy amplio,y aplicando inteligencia artificial, algoritmos, permiten separar los TEA. La sensibilidad era, en el caso de normotípicos, de un 96 % de acierto y en TEA, del 97,6 %. Suena muy bien pero, si tenemos en cuenta que TEA es el 1 % de los normotípicos, eso quiere decir que de cada cinco positivos, cuatro son falsos.

Pero es una vía ...

Sin ninguna duda. Ahora tú no puedes aplicar de forma general un método que de cinco cuatro son errores, pero los algoritmos se irán perfeccionando.

La importancia de tener un diagnóstico temprano es clara: cuanto antes se empiece a trabajar con ese niño, mejor será su funcionalidad futura.

Sí, de los criterios que marcan cómo va a ser la evolución de un niño es a qué edad se inician las terapias, evidentemente su gravedad y que las personas que trabajen con él conozcan sobre el tema. Necesitamos especializar al personal. Hay sitios donde parece que ese personal de atención temprana trata todo y es muy complejo ser especialista en todo.

Aquí la administración ofrece una hora de rehabilitación a la semana y otra hora de logopedia. ¿Lo considera suficiente?

No. El problema es que las familias son conscientes y la que puede pagarlo, busca atención fuera. Algunos de esos niños no reciben toda la atención que necesitan porque las familias no pueden. Yo vengo de la España vaciada que ahora se ha puesto de moda y la población rural a veces no tiene acceso a estos servicios.

Los padres soportan buena parte de esa rehabilitación pero, ¿a más terapia se van a conseguir mejores resultados?

Hay un pequeño grupo que va, según estudios, del 2 al 20 % que mejoran muchísimo, tanto que salen del diagnóstico. En Estados Unidos los llaman bloomers, la traducción es florecientes. Esos bloomers, sin embargo, no sabemos indentificarlos antes. Hay otros niños a los que se les hace lo mismo pero no tienen tanta mejora pero en todos los casos han tenido un atención muy intensa, incluso los padres han aprendido para seguir en casa.

Entonces, en algunos casos, a más terapia más mejora pero hay otros grupos donde habrá un límite...

Cierto. Hay algunos que mejoran mucho y otros que mejoran poco. Pero todos los que mejoran mucho tienen muchas horas. Si no le dedicas horas... Supongo que es como todo. Yo no soy futbolero pero el que entrena muchas horas puede llegar pero hay otros que entrenan las mismas y no llegan, pero está claro que para ser un atleta no se ha dado el caso de que alguien llegue sin entrenar.

Entonces queda más al descubierto lo corto que se quedan los recursos que se ofrecen de forma pública.

Sí, es evidente. ¿Una hora a la semana? ¿En qué ámbito de la vida de un niño creemos que una hora para algo es suficiente? ¿En música, en el inglés, en fútbol? En ninguno de esos ámbitos pensaríamos que eso va a ser determinante. Evidentemente, mejor eso que nada pero hay muchas cosas que trabajar además. Yo también entiendo y asumo la escasez de recursos, pero es un dinero muy bien gastado. Al final lo que consigues es mayor o menor nivel de independencia o autonomía. Todos los padres lo que quieren es que el hijo vaya adelante solo.

Y en el sistema educativo, ¿hay suficientes recursos y formación para los niños con TEA?

Es muy heterogéneo y hay situaciones y situaciones. Creo que tenemos un personal docente excepcional, comprometido. ¡Las maestras de Primaria y de Infantil salvan el mundo! Se dedican a ellos, les quieren, pelean por ellos.

En tratamiento, se habla incluso de aplicar células madre... ¿Qué respaldo tiene?

En mi opinión no hay ninguna evidencia que justifique en este momento usar las células madre en una persona con TEA. No hay ningún ensayo clínico serio que haya estudiado este proceso y, sin embargo, en nuestro país se está ofertando a las familias con niños TEA administrar células madre. Me da rabia que alguien se aproveche del amor de unos padres al hijo para desplumarlos, y no he conocido ningún ámbito donde haya tanta basura como el autismo.

¿Se refiere a pseudoterapias?

Sí, a las pseudociencias.

También están vendiendo el MMS, clorito de sodio para «curar» el autismo. ¿Es terreno abonado éste para las pseudociencias?

Claro. La imagen que tengo de la ciencia es esperanzadora pero a día de hoy oferta poco, y si alguien te ofrece milagros, lo haces todo por los hijos. También está la teoría de los quelantes para «tratar» el exceso de metales pesados. Un padre me decía que su hijo seguía una dieta porque le habían hecho analíticas y tenía exceso de metales. Le pregunté quién se las hacía. Resulta que era el mismo que le vende las dietas a 1.500 euros al mes, Ya había hipotecado la casa y le negaban la segunda hipoteca y estaba desesperado. Aún así me decía que su hijo mejoraba... ¡Solo en el monte mejora también! Con el tiempo, en general todos mejoran porque sus profesores se adaptan, los padres también... No sé qué pasó pero no hay ninguna evidencia de ésta ni de muchas terapias.

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