Son herederos de un episodio negro en la historia de la medicina. Y es que una sola pastilla les mutiló de por vida. Una pastilla que dejó una gran estela de dolor. Además del acortamiento de brazos y piernas, sufren sensibilidad de manos y pies, problemas de corazón, estómago y oídos y polineuritis irreversible. La talidomida es un compuesto químico que formaba parte de un medicamento que fue distribuido en todo el mundo como sedante y como solución para reducir los vómitos del embarazo por el Laboratorio alemán Grunenthal. Más de 2.500 bebés y fetos fallecieron en España y 500 fueron las víctimas que sobrevivieron pero sufrieron las secuelas que generó este medicamento entre los años 50 y 80. Los afectados llevan muchos años solicitando auxilio sin recibir una respuesta «válida». En la Comunitat Valenciana alrededor de 80 personas han iniciado una nueva lucha para exigir una compensación económica «justa» de unos 600.000 euros por personas. Exigen que sus derechos sean reconocidos después de 50 años.
La Justicia condenó en un primer momento a la empresa al pago de las indemnizaciones, pero finalmente acordó que el delito había prescrito. Sin embargo, la batalla de los afectados no ha perdido fuerza. Dada su insistencia, el Gobierno de Pedro Sánchez impulsó un proyecto de Real Decreto que finalmente «no ha respetado lo pactado», según denuncian. El Ejecutivo pretende aplicar «un porcentaje elevado» de tributación, lo que, en su opinión, les discrimina frente a otros colectivos y frente a las víctimas de la talidomida en otros países. Ante este intento de regular el procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectadas en España, los miembros de la asociación Avite han presentado alegaciones porque este documento «vulnera todos los acuerdos previos establecidos». Avite denuncia que el proyecto presentado no es aceptable porque no respeta los acuerdos previos adquiridos de buena fe entre la asociación y el Gobierno y, además, carece de sensibilidad «con un colectivo tan castigado y que le ha proporcionado a la sociedad española el poder consumir medicamentos de manera segura».
Lejos de querer convertir su vida en un drama, Rafael Basterreche acepta su realidad con naturalidad y templanza. Sin embargo, refleja un cierto resquemor al hablar del Gobierno: «Permitieron crear monstruos y ahora nos quieren cobrar IRPF, un tributo que en muchos casos asciende a la mitad de la cuantía». Este mensaje busca depurar las responsabilidades de la empresa, del Gobierno de Alemania por dejar salir el fármaco y de España por dejarlo entrar «a sabiendas de las consecuencias»: «El franquismo salvaguardó los intereses de la empresa alemana por encima de los de los ciudadanos. Ya se había descubierto el efecto pero la farmacéutica seguía vendiendo, ha sido uno de los medicamentos más rentables del mundo», indica el afectado.
La vida de Rafael Basterreche, con un 82 % de discapacidad reconocida por la talidomida, ha girado en torno a esa droga que inundó su destino de fatalidad. No quiere ignorar su verdad ni tampoco teñirla de más oscuridad. Se limita a buscar el equilibrio e intentar ser feliz sin estar tan atento de lo que la sociedad opina de él. La batalla es diaria. En estos momentos tiene una gran dependencia y necesita ayuda para alimentarse o para su higiene personal. A sus 54 años es un ejemplo de superación y valentía: Ha trabajado como jefe de obras, se casó y tuvo un hijo al que ha inculcado el valor del respeto. Durante toda su vida ha procurado dedicar todos sus esfuerzos a su sustento básico, sin hacer alardes. Paradójicamente, su infancia fue la etapa más fácil de llevar. «Los niños eran curiosos pero lo entendían. Lo llevé bien porque me aceptaron como uno más». Los problemas llegaron en la adolescencia: «Empecé a ver que llamaba mucho la atención, la gente me miraba sorprendida y se lamentaba».
«Soy excepcionalmente extraño, suelo escuchar eso de 'ay, pobrecito'. La sociedad considera monstruos a todos los que somos diferentes». Víctima de la exclusión social a lo largo de toda su vida, Rafael Basterreche indica que «lo extraño es encontrar a alguien que no se sorprenda al verme, la mayoría son padres que les dicen a sus hijos 'no te arrimes a ese bicho'». Pese a la aspereza de sus palabras intenta demostrar que la potencia intelectual de un hombre se mide por las dosis de humor y por su capacidad de que el optimismo no pase desapercibido en su rutina: «Aquí donde me ves soy un tío bien plantado, con facilidad de palabra y que podría haber sido un dandi. Yo veía cómo todos mis amigos ligaban y yo me comía dos roscas».
A Rafael le cambia el tono de la voz cuando admite que ha sufrido tantos episodios humillantes que no le gustaría que su hijo se casara con alguien como él «porque sé que se va a encontrar con discriminación y rechazo». Con honestidad reconoce que no está en contra del aborto «porque yo no traería al mundo a alguien como yo. Sé que es duro reconocerlo pero la sociedad es la que es. He visto tanto rechazo que no puedo recomendar a alguien que traiga un ser humano como yo. Psicológicamente soy fuerte y valiente pero hay muchos que no lo son, que sufren muchísimo. Gente que carece de brazos y piernas y que tiene patologías muy raras». Incluso su padre «llegó a rezar para que me muriera porque sabía la vida que me esperaba y lo que tenía por delante». No obstante, Rafael Basterreche ha asumido el rechazo de la sociedad como una vía para reforzar su fortaleza y creer en sí mismo: «Nadie quiere a su lado a un discapacitado pero yo creo firmemente en nuestro potencial. La solución sería que presentadores, actores o presidentes del Gobierno fueran discapacitados para demostrar que tenemos las mismas capacidades para trabajar». Alza la voz para denunciar que «soy un monstruo porque el Gobierno fue negligente. Cincuenta años después quieren indemnizarme pero me dicen que tengo que tributar fiscalmente y quitarme la mitad, es humillante». También solicita que los medicamentos y las prótesis que necesitan sean gratuitas.
Nuevas evaluaciones
El Ministerio de Sanidad ha recibido más de 500 solicitudes de evaluación de afectados por la talidomida, que reclaman su inclusión en el nuevo registro oficial de las víctimas. Los afectados piden una evaluación por parte de las unidades diagnósticas, que deben redactar un informe provisional que es valorado por un Comité Científico-Ténico y un Comité de expertos, ambos encargados de la validación final de dichos informes.
En la reclamación contra el Ministerio de Sanidad, la asociación Avite solicita indemnizaciones por un valor medio de 600.000 euros por persona, una cantidad que es el resultado de multiplicar los 12.000 euros por punto porcentual de discapacidad que les reconoce la Ley 6/2018 por el grado de invalidez.
«Madres envenenadas»
«A las madres se nos enviaba con nuestros bebés a casa y apenas quedaban registrados sus datos. ¿Para qué iban a seguirlos si pensaban que pronto iban a fallecer?», relata una madre afectada. «Los reconocidos fueron ayudados con unas mínimas pesetas incluidas en la retribución del padre y obsequiados con un carnet de subnormales», asegura otra de las víctimas. Según la información aportada por el colectivo Avite, otros de los afectados manifiesta que «nadie puede olvidar que por cada víctima de la talidomida reconocida, hay por lo menos una más -la madre-, que fue envenenada, y que ha tenido que convivir día a día con nuestras discapacidades».
