«Dolor continuo y sin poder dormir por la noche. Ibas al médico y te trataban como una loca... '¡es que usted lo somatiza todo! Váyase de viaje', me decían... En eso hemos avanzado algo pero aún te encuentras con médicos que no creen que lo que les está diciendo. Eso es tener fibromialgia». Minerva Morales, enferma de fibromialgia, sabe lo que es enfrentarse a la incomprensión médica, social y laboral por padecer esta dolencia, que fue reconocida como tal hace solo unos años y que todavía genera rechazo y dudas.
Dolor crónico en los músculos, falta de sueño reparador, cansancio extremo, hinchazón, hormigueo y adormecimiento de miembros, depresión, ansiedad... son los síntomas más comunes de una enfermedad que se estima afecta a un 2 % de la población, mayoritariamente mujeres, y para la que no hay un tratamiento concreto ni cura a día de hoy de día.
De hecho, se desconocen las causas de este síndrome doloroso, altamente invalidante que, además, no queda reflejado en ninguna prueba objetivable, algo que dificulta enormemente su diagnóstico y que la hace «invisible».
«Las cosas han cambiado. Ahora es más fácil llegar a un diagnóstico porque hay más formación sobre la enfermedad pero aún sigue habiendo problemas», reconoce Morales, presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados por Fibromialgia, Avafi, que ayer lunes celebró una jornada informativa sobre la enfermedad con motivo de la celebración del día mundial el pasado domingo 12 de mayo.
Según los expertos, esta dificultad en el diagnóstico hace que los afectados tarden en llegar a él más de cuatro años de media y deban de «peregrinar» por al menos siete especialistas para lograrlo. Esta «peregrinación» de consulta en consulta se hace en ocasiones para descartar otras dolencias como artritis, por ejemplo, pero no es necesaria cuando hay un diagnóstico.
Desde la consulta de Primaria
«Los pacientes se quejan de que no los veamos en el hospital pero no es necesario», explica Javier Calvo, jefe del servicio de reumatología del Hospital General de València, posición que comparten desde la asociación de pacientes Avafi desde la que piden, sin embargo, una unidad multidisciplinar en la provincia de Valencia, al menos, para «aligerar ese diagnóstico que muchas veces se alarga y nos hace ir de un sitio a otro», explica su presidenta.
Los especialistas insisten en que deben ser los médicos de Atención Primaria los que diagnostiquen y lleven el seguimiento de estos enfermos. «Los médicos de Familia están perfectamente cualificados para realizar el diagnóstico que tiene unos parámetros concretos y hacer el seguimiento», insiste Calvo. «Yo siempre lo digo, lo pasan muy mal, como un enfermo de cáncer», asegura Calvo.
La incomprensión del entorno
Una vez llega el diagnóstico, los pacientes solo pueden acceder a tratamientos como analgésicos y antidepresivos, a sabiendas de que los síntomas no van a desaparecer del todo. Los expertos aconsejan un abordaje multidisciplinar (con tratamiento psicológico incluido)en el que es primordial tanto hacer ejercicio físico como «aceptar la enfermedad, solo los que aceptan y comprenden su enfermedad, mejoran», asegura el reumatólogo Javier Calvo.
El que sea una enfermedad invisible que nunca dan la cara genera el segundo gran problema añadido de esta dolencia: la incomprensión en el entorno.
«Yo sé cómo me encuentro cuando me levanto después de no haber dormido y con dolores pero, por fuera, no se me ve nada. Ahí llegan los problemas y el estigma tanto laboral, como social o incluso familiar», asegura la presidenta de Avafi que recuerda que la enfermedad afecta «a todos los niveles y, especialmente al laboral, en el que hace estragos». Para el jefe de Reumatología del H. General, es «esencial» tanto la educación del paciente, para que adopte buenos hábitos de vida, como la educación de su familia y entorno: «las asociaciones juegan un papel fundamental para hacer posible esto y que tanto los enfermos como sus familias puedan entender y aceptar».
