Quique, de 47 años y con Prader-Willi, lo tiene claro. En el piso tutelado que la asociación valenciana dedicada a este síndrome acaba de abrir en València vive «mejor que en mi casa» donde tenía «peleas con mi madre». Para él y para los otros cinco compañeros con los que comparte techo (Jesús, Cristina, Ana, Carlos y Ceci), el piso inclusivo de la asociación ha supuesto un antes y un después. Por la mañana acuden al centro ocupacional -«allí hago jabones y sales», cuenta Quique- y por la tarde y junto a un monitor que nunca les deja solos disfrutan de su «independencia» en el piso que ha supuesto todo un hito para la asociación.
Es el último proyecto para esta agrupación que arrancó gracias al esfuerzo de seis familias movilizadas tras descubrir lo que tenían sus hijos. Era 1997 cuando conseguir un diagnóstico de forma rápida y unas pautas iniciales de tratamiento era todavía una utopía. «Yo descansé cuando tuve el diagnóstico porque es lo peor a lo que se pueden enfrentar unos padres, la duda», explica Pepa Balaguer, presidenta de la Asociación Valenciana del Síndrome Prader-Willi.
Veintidós años después, ahora la organización atiende a unos 50 chicos con el síndrome y es el punto de referencia para los padres que reciben un diagnóstico de este tipo. «Nos ha costado mucho tiempo y esfuerzo pero ahora los padres tienen un sitio donde recibir una guía desde el principio y un asesoramiento profesional», asegura Balaguer. Un comité científico (integrado por neuropediatras, genetistas, endocrinos, pediatras, psicólogos, neumólogos y dietistas) ayuda a estos pacientes y a las familias que también necesitan de respaldo psicológico y momentos de respiro.
Con los años, la organización también ha sumado más recursos y al centro de atención temprana para niños de hasta seis años que abrieron en 2007, le suman ahora este piso tutelado que además es inclusivo ya que integra a personas con Prader-Willi y a otros chicos con síndrome de Down y otros problemas. Balaguer, tras el hito de la apertura del piso tutelado, lo tiene claro: «Ahora, a por el segundo piso».
