28 de febrero de 2020
28.02.2020
Levante-emv

Investigadoras de Fisabio participan en un estudio sobre enfermedades raras

La investigación se sustenta en fondos europeos y el uso de las redes sociales ha resultado clave en el contacto

27.02.2020 | 23:27
Las investigadoras.

Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo sobre enfermedades raras que emplea redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos. Se trata de una investigación con fondos europeos en la que las redes sociales han permitido estrechar lazos entre afectados e investigadores y ha facilitado la implicación de los familiares de menores con enfermedades raras en las investigaciones, según un comunicado del Consell.


Padres y madres de toda Europa

A través de las redes sociales, un total de 105 padres y madres de Croacia, Alemania, Italia, Polonia, Portugal, Reino Unido y España, han participado en esta investigación redactando las inquietudes e intereses que han definido las líneas de trabajo. Las investigadoras de Fisabio Clara Cavero y Lucía Páramo han señalado que esta investigación «ha servido para que los padres y madres tengan acceso directo a información de calidad y para tejer redes de conexión entre los investigadores y las familias, pero también entre las propias familias». Este trabajo se ha desarrollado en diferentes fases: la primera fue el contacto con asociaciones de pacientes de nueve países para informarles del proyecto que, de toas las personas interesadas, fueron 105 padres y madres de siete países los que cumplieron con los requisitos para poder participar.

Los investigadores se comunicaron con ellos a través de las redes sociales Skype, WhatsApp, FaceTime y Facebook, donde se formó un grupo privado con familiares.

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