Samir aún no ha cumplido los cuatro años, pero arrastra un amplio historial clínico repleto de pruebas médicas e ingresos hospitalarios. Tiene fallo intestinal y sus tratamientos requieren desplazamientos contínuos hasta el Hospital La Paz de Madrid, el epicentro del coronavirus. Su familia vive estos días un desasosiego lógico, porque el pequeño Samir se ha convertido en uno de esos pacientes de riesgo a los que la irrupción del Covid-19 ha trastocado una vida ya de por sí complicada. De ahí que no hayan dudado en dar un paso al frente y reclamar a los ciudadanos que rompan la cadena de contagios y no colapsen los sistemas sanitarios. «Quédate en casa, cuídate por ti y por mí», es el lema de la campaña que han lanzado médicos y progenitores para situar la lupa en la doble afección de la pandemia.

Su caso no es único por desgracia. Es también el de Aitana, Pablo, Eduardo, María Pilar, Ana y Valeria. Siete niños valencianos para los que La Paz, centro de referencia nacional en rehabilitación intestinal, es su segunda casa. «Ahora no pueden ir por temor a un posible contagio», explica Alba R. Santos, directora de NUPA, la Asociación Española de Niños y Adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. «Por eso pedimos que la gente tome conciencia, sea solidaria por todos y por estos enfermos especialmente», recalca. En España más de 400 familias, 18 de ellas en la Comunitat Valenciana, tienen a menores aquejados de algún fallo del aparato digestivo que necesitan alimentarse a través de máquinas por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta ocho órganos vitales. Es la dura realidad de Sara, con 11 años y un trasplante de varios órganos. «Cuídate y cuídanos, quédate en casa», pide, en un mensaje que se repite: «Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa».

Se paralizan revisiones

«Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas», señala. «Por eso para nuestros pacientes, que les ayudes a no infectarse, es vital», no se cansa de remarcar Santos.

«Si de normal para estas familias ya todo es muy complicado, la dificultad ahora se multiplica», explica. En ese punto, incide en que se están paralizando revisiones e incluso cirugías programadas. Es el caso de Samir, al que se le ha cancelado una visita. O el de Pablo, trasplantado de seis órganos del aparato digestivo, y cuyas revisiones médicas también se tienen que hacer de forma continuada en Madrid. «Sobrevivir gracias a un trasplante pediátrico de órganos es casi un milagro, por eso necesitamos protegerle», explican desde NUBA. Historia que se repite con Aitana, de solo año y medio, sometida a un tratamiento para que su intestino absorba el alimento que una máquina le suministra.