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Autismo: nuevas rutinas entre las mismas paredes

Las familias de niños con TEA se reinventan ante un encierro "que es muy difíci"» para sus hijos

Cambio de rutinas en los niños con autismo por la cuarentena

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Cambio de rutinas en los niños con autismo por la cuarentena Mónica Ros

Las rutinas son básicas para una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Pero la vida ha cambiado, de forma radical, de la noche a la mañana. Ya no hay colegio, ni instituto, ni aula CyL (Comunicación y Lenguaje), ni centro de día al que acudir, ni terapia, ni piscina, ni deporte, ni parque, ni bicicleta, ni patinete, ni amigos.

La rutina ha cambiado y se desarrolla en casa, entre cuatro paredes en viviendas con más o menos metros cuadrados. Los menores y mayores con TEA necesitan anticipación para saber qué va a pasar y cuáles son sus rutinas en aras de evitar problemas de conducta. Así que las familias, luchadoras incansables, han vuelto a plantificar todos los días de la semana con unas rutinas que han cambiado y los cambios, en la mayoría de los casos, conlleva problemas de comportamiento y rechazo.

Hoy se celebra el Día Mundial del Autismo y Levante-EMV entrevista a tres familias que tienen un hijo o una hija con TEA. Tres familias que hacen ahora de padres y madres (como siempre) y también de profesores y de terapeutas, de amigos y de responsables de su tiempo libre. Tres menores con TEA de los 6.055 alumnos que tiene este dictamen en la Comunitat Valenciana. De ellos, 736 (12 %) están atendidos en centros de educación especial (CEE). El 88 % restante, 5.319 estudiantes, en centros ordinarios con el apoyo de especialistas y educadores: 3.948 integrados en aulas ordinarias y 1.371 en unidades específicas, como las de comunicación y lenguaje (CyL).

Ningún menor con TEA es igual a otro, ni tiene las mismas capacidades ni necesidades. Estos son tres testimonios como muestra de la situación que viven miles de familias. Cada una con sus características y sus posibilidades. Eso sí, todas luchadoras, un denominador común en las familias de niños con TEA.

En primera persona

Adrián tiene 5 años y asiste a un aula CyL en un colegio ordinario de la Vall d'Uixó. La vida de Adrián ha dado un giro de 180 grados. Antes del confinamiento por el estado de alarma, el niño iba a clase, tenía un terapueta que iba a su casa a trabajar con él, asistía a un centro de terapia ocupacional, a musicoterapia y a la piscina técnica con monitores especializados. Esa rutina pasó a la historia. De momento. Como también lo ha hecho el tiempo de ocio que disfrutaba un niño con TEA e hiperactividad, acostumbrado a mucho parque, mucha bicicleta, mucho patinete y mucho aire libre.

«Adrián necesita mucho movimiento. Tras tornillar los muebles a las paredes, quitar los pomos de las puertas para evitar accidentes y demás adaptaciones del hogar, decidimos vaciar el despacho y hacerle allí una habitación con lo que precisa. Así que, en su zona de juegos, tiene un rocódromo, una escalera para trepar, una colchoneta para saltar y un columpio. Gracias a eso hemos conseguido sobrellevar este encierro con un niño que necesita moverse mucho y está muy acostumbrado a la calle. Pero se hace difícil», explica Marta, su madre.

El decreto del estado de alarma permite a las personas con TEA salir a la calle. Sin embargo, ni la madre ni el hijo salen a la vía publica desde el día 13. Ese día, los padres de Adrián le pusieron, bien visible, esta frase hecha con pictos: «No-calle-es-peligro-enfermar». El crío lo aceptó y la familia, con actividades, terapias, juegos y deberes ha estructurado nuevas rutinas en este encierro. Porque Adrián entiende la calle como un espacio de libertad. «Adrián lo toca todo, no para quieto. Y no se trata de ir al parque con la bicicleta ni de hacer como si no pasara nada. Somos responsables y hay que tener en cuenta que el que sale a la calle lo hace por absoluta necesidad», afirma Marta quien está convencida de que a su hijo nadie le habría gritado por los balcones. «Este es un pueblo y nos conocemos todos», afirma.

Lucía Torres asegura que a Joan, su hijo de 14 años, se le ha «roto» la rutina y no llega a comprender por qué, de repente , ya no hay instituto, ni aula CyL, ni terapia dos veces a la semana ni atletismo, que tanto le gusta. No puede salir a la calle y tampoco sabe cuándo volverá a hacerlo. «Intentamos que no vea las noticias porque Joan se agobia y no queremos darle plazos porque no sabemos cuándo vamos a volver a la normalidad y él sí comprende cuando hay un parón por fallas, navidades, pascua... Pero esto no lo comprende y es una angustia no poderle explicarle algo claro», afirma su madre.

Eso sí, las familias han reinventado las rutinas y la de Joan no es una excepción. «Estamos ocupados, porque tiene tareas del instituto y de la fundación donde va a terapia. Pero claro, la concentración no es la misma y es difícil. Vivimos en un piso de 90 metros cuadrados, con un pequeño balcón y una galería. A veces subimos a la terraza comunitaria, pero también con miedo. Y ya no tengo el apoyo de la familia, y eso se nota también, porque Joan tiene una hermana de 3 años», explica Lucía, desde Bellreguard.

Ángel tiene 13 años y sale por segunda vez a la calle desde que se decretara el estado de alarma para realizar las fotografías de este reportaje. Unos días antes dio un breve paseo. Una «necesaria» vuelta a la manzana de su casa. Y es que, en plena adolescencia, su rutina cambió y pasó del todo a la nada. De ir al aula CyL de su instituto en Sagunt (comer en casa y regresar a clase) y dedicar dos días por la tarde a ir a la piscina y una tarde a terapia; a repetir la misma rutina, días tras día, en el espacio que marcan las paredes de su casa. «Ángel lo lleva bien, más o menos, porque está tranquilo aunque a veces se muestra irascible. Y entonces hay que relajarlo para que no entre en bucle. Ya va al instituto y tiene tareas y hay que ser imaginativo y paciente para conseguir que las haga sin grandes enfados. La terapia la hacemos por videoconferencia y hacemos lo que podemos, la verdad», explica Concepción Peiró.

La mujer participa en este reportaje con su experiencia familiar, pero Concepción preside la asociación Proyecto Autismo - Aspau y afirma que «algunas familias me están indicando que empiezan a tener problemas con el sueño, la alimentación, y después de más de 15 días, empiezan a aparecer conductas alteradas. Todo ello agravado por el hecho de que muchos centros terapéuticos han cerrado y no dan servicio a las familias».

Cierre de centros

El cierre de centros terapéuicos ha supuesto un duro golpe para muchas familias de niños y adultos con autismo y centra, además, la reivindicación de la Plataforma Defensa TEA. «Los centros ocupacionales y los centros de día deben dar servicio a domicilio, deben reinventarse también para no dejar a los usuarios sin asistencia», explica la abogada de la Plataforma, Sandra Casas.

«Nos ha costado un año de lucha conseguir que la Conselleria de Igualdad considerara acreditadas todos los centros sanitarios para dar terapias y que éstas lleguen a todo el que lo precise. Ahora la burocracia no puede estar por encima de la atención a estos niños y a estas familias en una situación como la actual», concluye Casas. Y así, entre las mismas paredes las familias se centran en sus nuevas rutinas.

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