El primer recuerdo que tiene Ángela de su padre es del día en el que sufrió un infarto cerebral. Ernest tenía 30 años y Ángela, 3. Fue la Noche Vieja de 1999 y Ángela recuerda «el programa que estaban haciendo en televisión, a mi padre convulsionando, los nervios, los llantos y todo desde la altura que tenía entonces, claro». Ese es su primer recuerdo y no lo ha borrado. Su madre estaba embarazada de su hermano. Ayer fue el Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA) y Levante-EMV entrevistó a una de las 56.000 familias que hay en la Comunitat Valenciana con lesiones cerebrales entre sus miembros tras sufrir un ictus (el accidente cardiovascular que reúne al 62 % de los casos) o un traumatismo craneoencefálico (14,7 %) o un tumor cerebral (7 %).
Ernet tiene hoy 51 años y un rol familiar cambiado. La vida le ha impedido cuidar de sus hijos y son ellos quienes se encargan de él. No hay quejas ni lamentos. Hay cuidados, fortaleza y cariño. Hacia el padre y entre los hermanos. Ángela es su tutora legal desde los 18 años, ya que su madre tiene una enfermedad mental. La joven tiene ahora 24 años y hace tres que llegó a Valencia con su padre y con su hermano con un solo objetivo: conseguir un centro de día para Ernest.
«Necesitábamos un centro que le permitiera avanzar en su recuperación gracias a la intervención de especialistas y, a la vez, nos diera a nosotros un respiro en los cuidados porque nosotros somos de un pueblo pequeñito de Murcia y llevábamos años sin terapias y sin nada», afirma la joven. Así que la hermana mayor trasladó su expediente desde la Universidad de Cartagena para seguir cursando Arquitectura en València, y su hermano Ernesto hizo lo propio en segundo de Bachillerato.
Sin embargo, no había plaza pública para Ernest y la familia pagó religiosamente los 400 euros al mes que le costaba el centro de día durante dos años. «Nosotros estudiamos y hasta que no acabemos las carreras no tendremos trabajo. Yo curso Arquitectura y mi hermano Ingeniería electrónica. Los primeros años en València pagamos el centro con las becas de estudios, la extra de la pensión de mi padre, porque no podíamos hacer frente al gasto mensual. La plaza pública la tenemos desde hace un año y la vida ha cambiado para nosotros», explica.
Y es que Ernest ocupa una de las 140 plazas concertadas que hay en la Comunitat Valenciana para las 12.000 personas que salen cada año del hospital con DCA (56.000 en total). El centro de Ernest es el de Nueva Opción, una entidad que cumple ahora 25 años y que, en el día del DCA quiere reclamar mejoras en el sistema y reivindicar la figura del «cuidador» ya que «las familias son las responsables del cuidado de personas afectadas de DCA en el 97% de los casos». «Es obvio que la atención sociosanitaria ha mejorado y hay más recursos, pero siguen siendo insuficientes para atender al colectivo. En ocasiones incluso depende del bolsillo de cada uno», afirma presidente de Nueva Opción, Pablo Álvarez.
Y es que si la familia no consigue una de las ansiadas 140 plazas concertadas (50 gestionadas por Nueva Opción, 20 por Adacea, 40 por Ateneo Castellón y 30 gestionadas por el Ivass) los recursos privados de cada familia son determinantes. Desde Nueva Opción aseguran que el 42% de personas con DCA no reciben ningún tipo de atención sociosanitaria.
Las familias son las responsables del cuidado de personas afectadas de Daño Cerebral Adquirido (DCA) en el 97% de los casos. En concreto, la persona cuidadora principal suele ser una mujer (76,8 %), representada por la pareja femenina (40,8 %), la madre (19,4 %), la hija (13,3 %) o la hermana (3,3 %). El 20,3% restante son hombres cuidadores, representados por la pareja masculina (12,8 %), el hijo (3,8 %), el padre (2,8 %) o el hermano (0,9 %).
Con estos datos, Nueva Opción- Asociación de Daño Cerebral Adquirido de València ha lanzado una campaña de sensibilización con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido para reivindicar el papel de las familias cuidadoras de la que es considerada la primera causa de discapacidad permanente en España.
La pandemia ha aumentado la carga de las familias aún teniendo acceso a las 140 plazas públicas. «Por normativa nuestros centros tienen que estar al 50 % de capacidad, por lo que consensuamos la asistencia en días alternos, lo que significa que nuestras personas usuarias pasan parte de la semana en casa a cargo de sus familiares», explica el presidente de la entidad, Pablo Álvarez.
Además, añade que han adaptado los servicios de sus dos centros de promoción de la autonomía –uno ubicado en València y otro en Xàtiva- para continuar ofreciéndolos en la modalidad de atención domiciliaria y teleasistencia online.
Aún así, el 86,6 % de familiares cuidadores manifestó -en una encuesta realizada por el centro- «sentirse más sobrecargado en este periodo», el 69,2 % sentía «agobio al tener que compatibilizar trabajo y cuidados», y el 51,9 % echaba en falta recursos mejores para atender a su familiar de la mejor manera posible en tiempos de pandemia.
Las mujeres son «cuidadoras» en el 76 % de los casos
El 86 % de las familias de personas con DCA se siente «sobrecargada» desde el estado de alarma
mónica ros. València
