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"La pandemia ha aislado aún más a las personas que sufren asperger"

Una familia, con dos miembros que sufren este trastorno, narra las dificultades que han tenido que afrontar durante el confinamiento: «Su pequeño mundo se ha hecho más pequeño»

asperger

El humor es un arma de confraternización masiva. Seguro que al mundo le iría mucho mejor si fuéramos capaces de reírnos un poco de nosotros mismos. El humor es uno de los ingredientes principales en la convivencia de Flavia, Pablo, Julieta y Guillermo, una familia de Chiva con dos de sus miembros con asperger diagnosticado. El pequeño, Guillermo, tiene 15 años y hace cinco que se lo detectaron. Al padre, Pablo, de 48 años, también le acabaron confirmando las sospechas de este trastorno de base neurobiológica. «Estaba claro, son idénticos, tienen las mismas manías o tics, así que cuando Guille tuvo el diagnóstico era cuestión de tiempo que Pablo pasara por el control de calidad», cuenta Flavia al otro lado del teléfono, que contagia una sonrisa de complicidad. El componente genético parece estar detrás de muchos casos.

No están siendo tiempos fáciles para la familia, a pesar de su envidiable manera de afrontar un síndrome como este. Si el asperger produce, según los expertos, dificultades para la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, y desarrolla intereses restringidos, la pandemia ha agravado esta situación para todas las personas que lo padecen y para sus familias.

«La pandemia ha aislado aún más a las personas que sufren asperger. Y la familia también. No hemos pisado un bar desde hace un año. Tampoco nos relacionamos con amigos. Si normalmente ya son personas que se aíslan, imagina con una situación así», describe Flavia, que ejerce de interlocutora de toda la familia y forma parte de la Asociación Asperger València-TEA. Precisamente el pasado jueves se celebraba el día mundial de las personas que sufren este trastorno.

Profundizamos sobre cómo ha sido y está siendo el confinamiento con personas que tienen asperger. «Mi pareja tiene una capacidad de análisis diferente al resto y desde que se conocieron las primeras noticias del virus en China lo vio venir, y empezó a comprar comida. En casa bromeábamos con que venía la apocalipsis zombi. Pero lo verdad es que cuando empezó el confinamiento mi pareja se desbordó, lo pasó muy mal por la ansiedad que le generó esta situación. Tuvimos que volver a pedir ayuda a un psicólogo, algo que hacía tiempo que él no necesitaba, y le ayudó a manejarse en esta situación», narra su mujer. Sobre su hijo Guille, cuenta que al principio la situación «era el sueño de su vida» porque se redujo la interacción social que tantas veces le cuesta manejar, «pero luego empezó con mucha ansiedad». «Por ejemplo, las clases, al ser online, le producían mucha ansiedad porque no le gustan las cámaras, para él es algo abrumador, y realmente lo pasó muy mal y empezó a desarrollar muchos tics en la cabeza, brazos, etc».

Tras la desescalada en verano, las cosas se normalizaron, pero ahora ambos, Pablo y Guillermo, vuelven a sufrir las consecuencias de las restricciones. «Mi pareja vuelve a estar sobrepreocupada de la situación. Él analiza cada pequeña cosa que sucede. Digamos que las personas que tienen asperger tienen un sistema operativo diferente y procesan la información de manera muy diferente, mucho más compleja», asegura Flavia.

En cuanto a Guillermo, resume la situación así: «Su pequeño mundo, como los scouts o el béisbol que practicaba, todavía se ha hecho más pequeño. Lo poco que tenían lo han eliminado de sus vidas». El resto de miembros de la familia vive también de manera aislada. «Yo evito salir de casa porque a mi pareja le genera ansiedad que salga, porque él procesa que estamos en peligro», relata Flavia.

Seguimos conversando, de cuando emigraron de Montevideo a València, de cuando lo conoció a él en la universidad y de que todas las cosas «raras» que él hacía «me resultaban graciosas». Esa manera de ver el mundo, de funcionar de forma diferente, le atrajo. La honestidad, su particular humor, las conversaciones de altura y el no seguir «las poses sociales» acabaron por convencerla que era el hombre de su vida.

Alta capacidad cognitiva

Después de tener a sus hijos, buscaron ayuda para descifrar lo que le pasaba al pequeño, con un comportamiento complicado en el colegio y un hecho sorprendente: «Un día trajimos un estudiante de intercambio a casa y empezó a hablar en inglés con él y nunca había ido a clase de inglés», relata su madre, que recuerda la «alta capacidad cognitiva» de muchas personas que sufren este trastorno, entre ellas su pareja y su hijo.

Flavia enumera los síntomas: «La hipersensibilidad a la luz o el ruido, el hecho de que Guille no encajaba en ningún sitio… Cosas tan cotidianas como que tiene que comer solo porque no soporta el ruido de alrededor, u otras más complicadas como que hacer los deberes o un examen le suponen excesiva presión, además de que tiene intereses restringidos: por ejemplo, a mi hijo le vuelven locos los teclados mecánicos».

Cuando le diagnosticaron asperger «fue un gran alivio, porque muchas veces no sabíamos cómo ayudarlo». Y en seguida todo encajó cuando a su marido, Pablo, también se lo diagnosticaron. «Como emigramos, el cambio de costumbres y esas cosas camuflaron bastante la situación, pero luego era obvio que eran iguales». En el caso de Pablo, su «interés restringido» es el trabajo, la denominada «Inteligencia de Negocio (Business Intelligence).

La Asociación Asperger València quiere hacer hincapié este año en la invisibilización que sufren especialmente los adultos que sufren asperger, pues les dejan de prestar apoyo cuando superan la juventud, y el colectivo de las mujeres «porque el diagnóstico es diferente, es más difícil de detectar porque ellas se camuflan aún más», explica Flavia. Se calcula que de tres a siete niños de cada mil tienen asperger, un índice bastante alto para ser un trastorno (no una enfermedad).

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