Lucia tiene 19 años y una vida que no quiere vivir. No le desea a nadie lo que a ella le pasa: dolor constante las 24 horas del día, los 365 días del año. Así lleva una década. No suele hablar de lo que siente, de lo que ha vivido durante estos 10 años, pero hace una semana decidió hablarle directamente a la cámara en un vídeo casero y explicar por qué y para qué necesita dinero. Odia su presente y teme su futuro. No es ninguna influencer, no tiene redes sociales, ni apenas vida social así que su hermano editó el material y empezó a distribuirlo por circuitos domésticos. Así llegó al grupo familiar de Juan Carlos Sebastiá, un empresario de Burjassot que ha decidido contribuir con 2.000 euros a la causa. Y pide que cunda el ejemplo. Porque ha conocido a la joven de Torrent y sabe que lo que necesita es un imposible para la mayoría que se convierte "en una realidad si muchos colaboramos". "Muchas empresas lo están pasando muy mal, estamos en una pandemia y una crisis económica brutal pero hay que ayudar a Lucía y ojalá cunda el ejemplo porque su historia parte el alma", explica el empresario valenciano.

Lucía vive con dolor. Pinchazos en las piernas que ahora se extienden a otras extreminadades, a otras partes de su cuerpo. Convulsiones y una sensación de piel en carne viva. La enfermedad avanza y se cronifica. Lo que Lucía tiene es una enfermedad minoritaria, una patología rara que tiene nombre y apellidos (síndrome de Dolor Regional Complejo) pero también una denominación coloquial (la enfermedad del suicidio) porque su característica es un dolor insoportable. No tiene cura pero si tratamientos. Ha probado varios, en distintas partes del mundo, pero en su cuerpo no funcionan. Su familia lleva diez años pidiendo ayuda para poder costear los viajes, los tratamientos o los aparatos que le puedan ayudar a mejorar sus condiciones de vida. Una sonrisa para Lucía, ha sido el lema de diversas campañas donde una familia humilde de Torrent se lamenta por no haber nacido con dinero, con mucho dinero para sufragar lo que su hija necesita sin pedirle ayuda a nadie. Pero no nacieron ricos. El padre es comercial, la madre cuida a Lucía y el hermano, de 22 años, trabaja a media jornada e intenta no ser una carga económica para una familia que vive por y para su hermana enferma. "No me voy a rendir para intentar que mi hija viva mejor, no puedo resignarme y lo voy a intentar todo, todo lo que sea científico, todo lo que me recomienden los médicos. La veo sufrir y sufre mucho desde hace demasiado tiempo. Ojalá pudiera ayudarla yo sola, de verdad, ojalá dependiera de mi", explica Mercedes, su madre, y se emociona.

Entre la solidaridad y el dolor LMV

Cuando tenía 11 años, Lucía sufrió una caída en el colegio y se golpeó una rodilla. Esto le llevó a sufrir la extraña enfermedad que padece. Su vida cambió. La joven afirma que le han "robado la infancia" pero a sus 19 años le quedan muchos años por delante. Ahora necesita financiación para un tratamiento que mitigue su dolor. Solo el tratamiento en una clínica privada de Arkansas (Estados Unidos) cuesta 70.000 dólares. Si la familia calcula los costes del alojamiento, los billetes de avión y una estancia que se presupone de entre 14 a 20 semanas, los números bailan y el desánimo les invade. "Lo tenemos que intentar ¿cómo no lo vamos a intentar?", afirma. Y agradece aportaciones como la de Juan Carlos Sebastiá, que les da esperanzas, mientras recuerda la campaña de crowdfunding que han iniciado a través de GoFundMe y bajo el título "Mi vida rota por el dolor. My life broken by pain".

Juan Carlos Sebastiá es un hombre humilde con un corazón que hace mucho más que latir. No es la primera vez que ayuda a personas desconocidas tras ver un vídeo o leer un artículo en prensa. Para él no se trata de caridad. Se trata de "darle un empujón a gente que lo necesita y que está atrapada en bucle". Recuerda el alquiler de un piso de su propiedad a una mujer "por un euro al año, durante 5 años", el caso de otra joven "cuya madre estaba enferma y el padre en prisión y que necesitaba ayuda económica y poder sacarse el carné de conducir" o el caso de Brayan, un niño de Torrent al que aún ayuda en su rehabilitación tras sufrir una enfermedad provocada por un virus que le dejó sin movimiento en el cuerpo.

Juan Carlos Sebastiá, además, afirma que "siempre recibo más de lo que doy" y se preocupa por conocer a quienes va a ayudar. "Hay muy poca gente desalmada y estafadora que pude hacer negocio con esto, es un mínimo pero los pocos casos que han habido han hecho mucho daño porque al fin al la gente desconfía y prefiere pagar un paquete de arroz que dar ese mismo dinero. Y la gente necesita dinero y es honrada. Y si cada uno aporta lo que puede, se pueden hacer grandes cosas", concluye, esperanzado de que el mensaje de Lucía llegue y toque el corazón de cuantas más personas, mejor.