Con un cuadro clínico que presentaba «Trastorno del Espectro Autista (TEA) nivel 3-3, afectación del área del lenguaje, epilepsia generalizada primaria, trastorno de conducta, trastorno del sueño y convulsiones» la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas le reconoció un grado de discapacidad del 5% que el juez ha aumentado hasta el 46% al considerar «que sus limitaciones interfieren notablemente en las actividades de su vida diaria. De hecho, la conselleria demandada le ha reconocido un grado de dependencia 2, por lo que debe ser reconocido el grado de discapacidad postulado del 46%».
La niña, de 7 años, no sabe qué puede significar tener un grado reconocido del 46% pero su familia sí lo sabe bien y por eso ha peleado en el juzgado ese certificado de minusvalía que le abre las puertas a una serie de ayudas que, de otra manera, no tendría. «Ahora mismo, por ejemplo, estamos esperando tener el certificado de discapacidad para solicitar el carné de familia numerosa y las becas MEC del ministerio», explica Sara Castell, su madre.
Las becas MEC del ministerio son unas ayudas que reciben los alumnos con necesidades especiales para poder sufragarse terapias privadas. Eso sí, al igual que tantas otras ayudas diseñadas para el colectivo, solo se puede acceder si el grado de discapacidad es mayor del 33%.
«Tú solicitas el grado de minusvalía y no sabes cuánto te van a dar pero, si es menor del 33% es realmente como si no te dieran nada. Mi hija es dependiente y desde luego que tiene mucho más de un 5% de discapacidad, pero presentamos recurso y no hubo manera. Por eso acabamos en el juzgado, de la mano de la abogada Sandra Casas, de Acción para la Justicia Social. Es triste tener que pelear vía judicial lo que debería estar claro de forma administrativa, con informes médicos y documentación de sobra», explica la madre de la menor.
Luchadores natos
La familia reconoce que quien tiene un hijo o una hija con TEA debe pelear para que se garanticen sus derechos. «Nuestra lucha empezó por el diagnóstico. Nos la diagnosticaron por la sanidad privada y cuando presentamos toda la documentación, la pediatra del sistema público dijo que no le servía. Pero si hubiéramos esperado el diagnóstico de la sanidad pública aún estaríamos esperando. Todos sabemos el colapso del sistema. A día de hoy la pediatra sigue sin querer hacernos la recetas ni nada», explica la mujer.
A la familia le hablaron entonces del hospital de Manises y del buen hacer de la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil de este centro. «Podíamos pedir la libre elección del hospital y así lo hicimos porque nosotros vivimos en Algemesí. Esa fue la mejor decisión que tomamos porque nos abrió muchas puertas. En el hospital de Manises hemos contado con excelentes especialistas y con una trabajadora social que nos apoyó mucho y nos asesoró en el tema del grado de discapacidad y en la ayuda de la ley de la dependencia», explica.
Y añade: «Nosotros reconocemos todos los obstáculos que hemos encontrado por el camino, pero también la suerte que hemos tenido al conocer a gente impresionante que nos ha ayudado mucho».
Ante un menor con TEA, la familia advierte de que hay que tener cuidado con «los vende humos» ya que ante la falta de terapias y atención del sistema público (mediante los Centros de Atención Temprana) «proliferan auténticas estafas» para las familias que persiguen lo mejor para sus criaturas.
«Nosotros no tenemos más que palabras de agradecimiento para la Fundación Acavall, donde va nuestra hija y donde nos han dado todo el apoyo posible. Pero reconocemos que hay mucho ‘vende humos’ y eso es peligroso», explican. La familia confía en las capacidades de su pequeña y sabe que «sin la ayuda de los terapeutas que hemos conocido, nuestra realidad sería otra». La cría acaba de cumplir 7 años con lo que ya no dispone de atención del sistema público.
La familia espera poder sufragar terapias privadas mediante las subvenciones de las becas MEC. Además, da las gracias al centro educativo ordinario al que acude «ya que cuenta con los apoyos necesarios que precisa la pequeña y las adaptaciones pertinentes para disfrutar y aprender en el colegio como el resto del alumnado».
