«Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero». Así se define en su perfil de redes sociales Noah Higón, la joven valenciana autora del libro «De qué color son tus ojos», que lucha desde los 15 años por visibilizar las enfermedades raras.
Noah es una de las 3 millones de personas en España que padece alguna enfermedad rara. A sus 23 años, tiene diagnosticadas siete de estas patologías: síndrome de Ehler Danlos, Wilkie, cascanueces, síndrome de vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Reynaud y gastroparesia. «Mi vida es una montaña rusa. No sé cómo me voy a levantar mañana, trato de vivir el momento», resume la joven.
Desde pequeña, sus padres percibieron algunos aspectos que les alertaron de que algo no iba del todo bien, aunque «al principio pensábamos que simplemente era torpe».
A los 12 años le diagnosticaron la enfermedad de Ehler Danlos y, desde entonces, su vida ha transcurrido entre su casa y los hospitales. «No he tenido adolescencia, he crecido en los hospitales», sostiene.
En octubre de 2020, Noah entró en coma inducido debido a un ataque séptico provocado por una de sus patologías. Como consecuencia de ello, perdió la audición total del oído izquierdo y parcial en el derecho: «Me sentía como un mueble», recuerda.
Ahora, gracias a un implante coclear ha logrado «romper la barrera del silencio» -como ella misma dijo en el vídeo que ha emocionado a todo el país- que le permite escuchar de nuevo.
«Ponerte un implante coclear no es oír automáticamente: requiere de un proceso arduo. Todo suena a metal y distorsionado, y salir a la calle es como si estuvieran golpeando una cazuela en tu oído continuamente», advertía en cualquier caso Noah.
Con más de 100.000 seguidores en Instagram y Twitter, NH487 -nombre que utiliza en sus perfiles como referencia a su código de identificación en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe de València- se declara una ferviente activista de las enfermedades raras y transmite una gran motivación. «Necesitamos que los políticos impulsen más políticas que nos amparen, mayor inversión en ciencia y nuevas líneas de investigación, además de ayudas para que las personas discapacitadas puedan costear sus gastos médicos», reivindica.
Estudiante de doble titulación
Pese a todo, Noah mantiene intactas sus ambiciones de cara al futuro. Está cerca de completar el doble grado en Derecho y Ciencias Políticas y sueña con poder trabajar en la Conselleria de Sanitat -donde ya ha solicitado hacer las prácticas- ayudando a personas con discapacidad.
«No sé cómo me recordaréis mañana ni qué imagen tendréis grabada de mí, pero espero que os quedéis con esta: superviviente, sí, ¡maldita sea!», sentencia.
