Una vida independiente en comunidad. Tan libre y autónoma como la de cualquiera. Parece algo dado para todo el mundo, pero no es así para las personas con discapacidad, que suelen depender de recursos, centros de día, residencias o cuidadores por horas... Mil fórmulas impuestas por personas que deciden desde un despacho qué recurso necesitan. Otras personas que sentencian sobre una vida que no es suya. Las personas con discapacidad necesitan ayuda, pero quieren independencia.
La ley de Autonomía Personal y Dependencia, aprobada en el año 2006, contempla una figura muy poco desarrollada y que a día de hoy sigue sin conocerse, la del asistente personal. Una persona contratada cuyo trabajo es ser los pies, las manos, y los ojos de la persona dependiente para que pueda hacer todo lo que necesite.
Myriam Arnáiz es directora técnica del área de Autonomía Personal y Vida Independiente en la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (Predif). También es una de las personas que más sabe de la figura del asistente personal de toda España. Tanto que viajó a València para reunirse con representantes de la conselleria de Igualdad y trasladarles sus propuestas.
«No queremos que nadie elija por nosotras. Yo quiero escoger al profesional que me cuida»
Pese a que esta prestación tan solo llega a un 0,07 % de personas en el sistema de dependencia, Igualdad asegura estar apostando por esta fórmula que todavía tiene muchos escollos por resolver.
Viaja con Iván, su asistente personal que le acompaña en sus necesidades del viaje. Arnáiz tiene displasia diastrófica y cuenta que cuando le concedieron el asistente personal descubrió por primera vez que, con los apoyos necesarios, «podía llevar una vida totalmente independiente y lo más parecida posible a la que tenían mis amigos y amigas. Durante la adolescencia me fui mermando, todo el rato pensaba en ‘soy diferente, soy diferente’ y eso me minó la autoestima. Pero cuando recibí el asistente personal me di cuenta de que con ayuda no soy tan diferente. Puedo salir, ir a la universidad, al baño, al gimnasio y ducharme allí, venir a València... Llevar una vida lo más normalizada posible», cuenta.
Arnáiz empezó a recibir esta prestación en el año 2016 gracias a un programa piloto de la Junta de Andalucía. «Diez años después de aprobarse la ley no me habían hablado de ello. Pero lo más triste es que estamos en 2022 y sigue pasando lo mismo. Casi nadie la conoce, empezando por muchos trabajadores sociales que no le hablan de ello a las personas», asegura. Por eso Arnáiz reivindica que «tenemos que decir mucho más alto que esta figura existe y se puede pedir».
El principal motivo es bien sencillo: se trata de un derecho reconocido para las personas con discapacidad. «Cuando hablo de vida independiente no es algo que a mi me apetezca tener. El derecho reconocido en el artículo 19 de la convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Dice que toda persona con discapacidad tiene derecho a tener una vida independiente y ser incluida en la comunidad. No estamos hablando de nada que no nos pertenezca, estamos exigiendo un derecho que podemos, queremos y debemos tener».
Freno burocrático
Arnáiz siempre se pregunta que «cómo la prestación más deseada y demandada por el colectivo y sin embargo la menos demandada». Lo resume en tres aspectos: primero, el gran desconocimiento que sigue habiendo aún a día de hoy de la figura. «Los propios profesionales de servicios sociales ni te la mencionan, y si a nosotras no nos la dan a conocer no podemos demandarla».
Después critica la gran desigualdad territorial que existe. Primero en las prestaciones. De media para la ayuda (recordemos, contratar a una persona a jornada completa) se dan unos 700 u 800 euros. La C.Valenciana, en cambio, destaca por sus altas prestaciones, ya que se pueden conceder hasta 2.350 euros mensuales de ayuda (lo que cuesta una plaza en una residencia).
Después, hay un vacío legal en la formación de los asistentes personales. No existe, y cada comunidad autónoma pide unos requisitos para el asistente. «Pero al final estamos volviendo a lo mismo, las personas con discapacidad no queremos que nadie decida lo que necesitamos. Yo quiero ser capaz de elegir al profesional que tiene que cuidarme, porque nadie mejor que yo va a saber lo que necesito», demanda.
De hecho, Arnáiz dice que su hermano «tiene también displasia, y te puedo asegurar que sus necesidades son bien diferentes a las mías».
Toda esta burocracia y ayudas insuficientes hacen que, de las pocas familias que conocen la ayuda, muchas acaben desistiendo y tirando de un cuidador familiar, cuenta Arnáiz. La experta reclama que es «importante» que las autonomías «apuesten de verdad por esta figura, que es apostar por la vida plena de las personas con discapacidad. Si sigues primando otros recursos como las residencias o la ayuda a domicilio al final no quedan recursos para asistencia personal», critica.
Esta figura serviría, en opinión de Arnáiz, para acabar con lo que se ha hecho toda la vida con las personas con discapacidad, que siempre hemos sido cuidadas por un familiar. En mi caso mi madre trabajaba de nueve a dos y de cuatro a nueve, y las dos dependíamos de nuestros horarios. Ahora soy completamente independiente», enfatiza.
Arnáiz reivindica que las administraciones apuesten por la ayuda y reclama que al fin y al cabo «todo el mundo elige en mayor y menor medida. Pero las personas con discapacidad hemos visto como otros elegían por nosotras a lo largo de la historia», concluye.
