Las cifras que rodean el caso de 'Superbollete' dejan perplejo a cualquiera. Su cuerpo ha aguantado siete operaciones, una de ellas de 15 horas; 30 sesiones de radioterapia, una traqueostomía y cuatro ciclos de quimioterapia. Cuando uno se entera, además, de que Rubén (ese es su nombre) solo tiene 20 meses, es inevitable que la pesadumbre no se apodere de uno.

Este pasado mes de septiembre ha sido el de la concienciación del Cáncer Infantil y precisamente este es uno de los objetivos que Marian Martínez se marcó cuando abrió un perfil en Instagram en el que cuenta el día a día de su hijo pequeño al que cariñosamente llaman 'Superbollete'. Rubén es blanquito, redondito y muy, muy risueño. Esto se percibe simplemente viendo las imágenes que su familia comparte de él en las redes, lo que no se ve a a primera vista es que además es muy fuerte y que ha logrado sobreponerse a una complicada operación en el cerebro en la mitad de tiempo del previsto.

Superbollete en su cama pero viendo el final del tratamiento Cedida por la familia

Este pequeño de Requena padece un ependimoma, un tumor que puede desarrollarse en el cerebro o en la médula espinal. El ependimoma se presenta en niños y adultos y en los niños, es más común encontrar este tumor en la mitad inferior del cerebro. Exactamente donde se localizaba el de Superbollete, en la zona de la nuca.

"Tenía un tumor del tamaño de una naranja en el cerebro"

Toda esta pesadilla comenzó en octubre del año pasado cuando tras numerosas visitas al pediatra de su centro de salud, donde al principio "achacaron sus problemas de salud a virus e incluso intolerancia a la lactosa" lograron ser atendidos en el Hospital de Requena, tras varias pruebas en este centro fue derivado al hospital La Fe. Allí, después de unas horas ingresado, el bebé volvió a vomitar: "cuando vinieron los sanitarios a la habitación se dieron cuenta de que no era vómito, sino una convulsión". El TAC del día siguiente reveló que había lesión cerebral. Así que el 9 de febrero la familia recibió el temido diagnóstico. Los vómitos, la cabeza ladeada y la pérdida de equilibrio al ponerse de pie se debían al cáncer. "A un ependimoma del tamaño de una naranja. La suerte que tuvimos es que mi hijo no tenía aún los huesos del cráneo soldados, si no le habría matado", rememora Marian.

Una operación de 15 horas eliminó una gran parte del tumor pero después de este gran susto, llegaba enfrentarse a las secuelas. Por el gran tamaño del tumor Rubén, y su ubicación, el pequeño tiene afectada la visión y la audición del lado izquierdo. Además se le quedó media cuerda vocal y media membrana paralizada. También ha sido necesario realizarle una traqueostomía y una PEG (un tubo flexible de alimentación a través de la pared abdominal hasta el estómago). En su cabecita lleva insertado un catéter para drenar el líquido cefalorraquídeo.

"Tras la operación nos dijeron que al menos tardaría cuatro meses en que su cerebro volviese a 'reconectar'. Cuando llegamos a casa estaba casi como un vegetal", cuenta la madre de Rubén a este periódico con la fortaleza que da haber pasado por un trance tan duro como pocos puedan imaginar. Pero la superación de Superbollete dejó impresionados a familia y médicos: a los dos meses y medio "volvió a sonreír y ya miraba".

Treinta sesiones de radioprotones en la clínica Universidad de Navarra en Madrid ("ha sido el paciente más joven que han atendido") después y citas de rehabilitación diarias en València, el pequeño Rubén se ha tenido que enfrentar varios ciclos de quimio que los médicos han decidido parar "para que no le afecten al oído derecho, que es por el que oye. El día de mañana habrá que ponerle un implante coclear pero mejor solo en un oído", afirma Marian.

"Hay que invertir en investigación y diagnóstico"

Tanto Marian como su pareja y padre de Rubén están de baja para hacerse cargo de los cuidados de su hijo pequeño y atender a Ruth, su hija mayor. Todos los días deben bajar en ambulancia desde Requena hasta sus sesiones de rehabilitación en el hospital Consuelo de València. Eso, más las quimios en La Fe cada 20 días y las visitas extraordinarias cuando hay alguna complicación.

"Gracias a Aspanion (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunitat Valenciana) es todo más llevadero. Nos han facilitado un piso compartido en la ciudad para poder descansar y no tener que volver a nuestra localidad. También recibimos apoyo psicológico y la trabajadora social de la asociación nos está echando una mano con el papeleo, que es ingente".

Rubén se sometió a 30 sesiones de radioterapia por protones en una clínica de Madrid. Ha sido el paciente más joven que han atendido nunca

La incidencia de los tumores cerebrales en la edad pediátrica es de aproximadamente entre 30 a 45 casos nuevos por cada millón de habitantes al año. Los más frecuentes son el glioma, seguido del meduloblastoma y el ependimoma. Aún así, Marian se muestra decidida a reclamar más inversiones en la investigación y diagnóstico de estos tumores cerebrales. "Si se hubiese diagnosticado antes de que le afectara a toda la zona de boca y tráquea posiblemente las perspectivas de recuperación serían mejores", se lamenta la madre de Rubén. "Este movimiento para pedir más inversiones ya no lo hago por mi hijo, sino por los que vendrán".

Por el momento el senador de Compromís Carles Mulet se ha hecho eco de esta demanda y ha 'recogido el guante lanzado por Marian' registrando una pregunta escrita al Senado con entrada datada el 26 de septiembre. "Por todo ello se pregunta al Gobierno, dentro de sus competencias y en coordinación con las autonomías así como en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ¿qué medidas piensa adoptar para conseguir tomar en serio la investigación de estos tumores menos conocidos, pero muy agresivos y destinar recursos a la investigación?

Rubén ha tocado la campana de La Fe porque ya ha acabado con su quimio Cedida por la familia

Por cierto, Rubén ha tocado la campana de La Fe porque ya ha acabado con su quimio.