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Pañuelos amarillos para los supervivientes de cáncer infantil en la Comunitat Valenciana

Dos de cada tres niños y niñas que superan la enfermedad presentan secuelas tras el tratamiento | Cada año se diagnostican 150 casos en la Comunitat Valenciana

Adriàn, superviviente de cáncer infantil, participa en el porgrama 'Pañuelos amarillos' AECC

La Asociación España contra el Cáncer en la Comunitat Valenciana ha lanzado el programa "Pañuelos Amarillos", dirigido a los supervivientes de cáncer infantil y sus familiares, para dar respuesta a través de distintos talleres a las secuelas tanto físicas como psicológicas que dejan los tratamientos. Según la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), dos de cada tres supervivientes presentan secuelas tras recibir el alta médica.

Cada año se diagnostican en España cerca de 1.500 casos de cáncer infantil, un 10 % en la Comunitat Valenciana, siendo la leucemia, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central los tumores más comunes, aunque la supervivencia media a cinco años ya se sitúan en más de un 80 %. "Ahora somos capaces de ver cuáles son las dificultades tanto para los propios supervivientes como para la familia, problemáticas que necesitan una respuesta", explica Tomás Trenor, presidente autonómico de la Asociación Española Contra El Cáncer en la Comunidad Valenciana.

Las consecuencias postratamiento varían en función del tipo de cáncer, el propio tratamiento o la edad del niño y pueden tener implicaciones físicas, como dificultades de reinserción educativa o problemas emocionales, a las que se suma el impacto en la familia.

Solo a nivel físico, se pueden dar problemas endocrinos, cardiovasculares, digestivos, pulmonares y respiratorios, tal como recoge la Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO en inglés), además de retrasos en el crecimiento o problemas de fertilidad. “Tras la quimioterapia, nos encontramos muchos supervivientes con fatiga crónica y, debido a la cirugía o al propio tumor, también hay alteraciones neurológicas y motoras”, asegura Tina Baharona, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer en València.

A nivel psicosocial, una vez superada la fase de tratamiento activo, los síntomas de ansiedad y depresión y el miedo a la recaída son frecuentes tanto entre los supervivientes como en la familia. “Parte de esta sintomatología se explica por los cambios en la imagen que puede presentar los superviviente -alopecia parcial permanente, obesidad o talla baja, cicatrices, etc.- y esto interfiere en su integración social”, añade la psicooncóloga.

Para afrontar esta fase, desde la entidad defienden que es necesario intervenir también en el núcleo familiar, que se ha visto obligado a adaptarse a una nueva vida o a modificar su vida anterior a causa de las consecuencias o secuelas generadas por el paso de la enfermedad. “Como unidad de cuidado -explica Tina- precisa una valoración y un abordaje de sus necesidades tanto en la supervivencia temprana como a largo plazo”.

Al respecto, ha recalcado que la superación del cáncer infantil no acaba con el tratamiento, sino que se trata de prestarles una ayuda para que puedan reintegrase en la sociedad. Para ello, se pondrán en marcha entre octubre y diciembre distintos talleres que va desde la orientación laboral y recursos sociales disponibles hasta técnicas de relajación y de gestión emocional, como de fomento de la autoestima, para los supervivientes y familias y se pondrán asimismo en marcha grupos de apoyo mutuo para crear redes de asistencia. Asimismo, se impartirán talleres de sexualidad para los jóvenes.

De este modo, se han establecido unos protocolos de actuación -cofinanciados por los presupuestos participativo de la Generalitat- de acuerdo con la edad del paciente y la patología que ha sufrido y que se adaptan para prestar la atención más individualizada posible. Esta atención psicosocial posterior depende del diagnóstico, pero puede oscilar entre uno y dos años, incluso más en el caso de tumores óseos.

Además, ha destacado que como trabajan desde un equipo multidisciplinar se intenta que desde el mismo momento del diagnóstico el menor y adolescente pueda tener una vida lo más normal posible para que "no haya una ruptura". "El niño está en pleno proceso de desarrollo y no podemos paralizar su vida porque las secuelas serían muchísimo más difícil de compensar", ha señalado.

Testimonio de la superviviente Rocío Calvo: "Centrarse en el ahora"

Precisamente una de las supervivientes Rocío Calvo ha querido mandar un mensaje positivo a los niños que han pasado su situación porque hay salida y les aconseja: "Que se centren en el ahora, en vivir el momento y disfrutar de los suyos y en el presente, porque el pasado ya pasado y el futuro no se sabe".

Calvo ha contado que a los nueve años le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin y entonces fue "muy duro". "No me lo creía, pero poco a poco con la quimio van asimilando que tienes cáncer y es bastante chocante", ha recordado.

"No me lo creía, pero poco a poco con la quimio van asimilando que tienes cáncer y es bastante chocante"

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Además, el tratamiento le dejó bastantes secuelas, en especial digestivas, y a nivel psicológico, cuenta que también es duro porque hasta no recibir el alta definitiva "no sabes qué va a pasar, si habrá una recaída". Sin embargo, ya lleva ya nueve años libre de enfermedad y está a punto de terminar cuarto de logopedia.

Rocío cuenta que no tuvo ningún problema a la hora de reincorporarme en el colegio porque tuvo mucho apoyo de profesores y de los compañeros. Por contra, sí que notó rechazo social porque "la gente no sabe qué es realmente el cáncer y cuando ven a una niña sin pelo o con peluca te miran mal y eso te afecta mucho a nivel psicológico".

Por ello, ha destacado la gran ayuda que le brindaron desde esta asociación porque ir a campamentos y conocer a gente que está en tu misma situación "te hace fuerte al ver que tienes un apoyo más y los voluntarios realizan una labor fundamental". De hecho, Rocío es voluntaria para devolver a otros niños la ayuda que ella recibió.

Acciones online

La asociación seguirá dando ayuda como a Rocío con actividades de sensibilización en el aula y se volcarán en recursos educativos para padre y madres, así con mesas comunitarias para impulsar la promoción de hábitos de vida saludable. En Castelló, habrá un debate los próximos 17 y 18 de octubre en la Universitat Jaume I en el que intervendrá una nutricionista y una madre de una superviviente.

Asimismo, se ha activado la web www.supervivientescancerinfantilcv.com para dar a conocer la iniciativa y podrán inscribirse a las actividades y grupos ofertadas. Además, 'Pañuelos Amarillos' también visibilizará testimonios de superación de la enfermedad -bajo el hastag #Pañuelos Amarillos- y contará con la participación de "influencers".

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