Han tenido que pasar cinco años, plagados de reclamaciones y de quejas por parte de los colectivos afectados, hasta que la Conselleria de Sanidad ha reaccionado. En la próxima estrategia de atención al Daño Cerebral Adquirido (las lesiones que quedan tras pasar por un ictus, un tumor cerebral o un traumatismo) sí incluirá a los niños a través de un plan específico para los pequeños. A ello se comprometió ayer la Conselleria de Sanidad con motivo de la celebración, hoy, del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA).
Para los colectivos afectados y que están al pie del cañón de este problema de salud y social, la conselleria llega pero lo hace cinco años tarde porque los niños ya deberían de haber quedado incluidos en esa primera estrategia que diseñó el equipo de Carmen Montón en 2017 y que nació con polémica. El documento era "muy completo" y preveía desplegar una red asistencial para la atención ambulatoria (la rehabilitación que hace falta tras salir del hospital) que era casi inexistente de forma pública hasta entonces, pero nacía sin incluir a los niños, algo muy criticado en su momento.
Mínimo, 120 niños al año
"Llevan reiterando el compromiso bastante tiempo. La estrategia de 2017 caducó en 2020 y no hemos tenido nueva ni en 2021 ni en 2022. Esperamos que llegue para 2023 y con mejoras como ésta", aseguraba ayer Amalia Díeguez, directora de la asociación Ateneu de Castelló y portavoz de Fevadace, la Federación de Daño Cerebral Adquirido (DCA) de la Comunitat Valenciana. Y es que, aunque son por causas diferentes, anualmente hay cerca de 120 niños valencianos (según cifras de la administración) que tienen un daño cerebral adquirido y necesitan ser atendidos en programas de neurorrehabilitación para recuperar parte de la movilidad, el habla u otras capacidades dañadas.
Actualmente solo se ocupan de estos casos en la pública en servicios especializados en neurorrehabilitación como el del Hospital Militar de Quart de Poblet-Mislata, dentro del área de salud de Manises gestionada de forma privada. Ahí y según explicaron ayer, en sus diez años de vida han atendido a 245 niños pero la demanda es mucho más alta, aunque no se tienen cifras concretas.
"Problema infradimensionado"
"Hay una bolsa inmensa de niños sin atender", reconoce Díeguez que apunta que las cifras oficiales de 120 niños valencianos con daño cerebral al año "es una cifra claramente infradimensionada". La portavoz de la federación valenciana recuerda que las causas del DCA en niños son diferentes. Mientras que en mayores, el 80 % de casos son por haber superado un ictus, en los niños "hablamos de falta de oxígeno en el parto, traumatismos, accidentes vasculares, operaciones, cánceres, infecciones como meningitis o epilepsias", concreta.
En unidades como la de Mislata se atiende "a lo más grave" porque tampoco hay más capacidad. Del resto, si las familias no tienen recursos para ir a la privada, "están perdiendo esa posibilidad de recuperar y enmendar un retraso que más adelante se nota a nivel intelectual y también conductual".
Sanidad no ha adelantado todavía cómo ni cuándo, pero desde Fevadace se agarran a esa promesa. La conselleria aún ha hecho otra: seguir ampliando los casos que se atenderán generando una estrategia para los más graves, los llamados estados alterados de conciencia y estados de mínima conciencia o los síndromes de vigilia sin respuesta. Desde las asociaciones de daño cerebral aplauden estos compromisos pero Díeguez verbaliza uno de los miedos: "Nos preocupa que sin haber cumplido al completo con la primera estrategia, estén planteando y sumando objetivos".
Y es que, según la directora de la asociación Ateneu de Castelló en estos años se ha adelantado y la C. Valenciana "es referente en toda España y una privilegiada" pero lo que era en el papel "una estrategia extraordinaria" ha quedado desvirtuada por una aplicación "parcial".
Atención "deficiente" en la red concertada
De todos los peros que ponen desde las asociaciones al desarrollo de la estrategia está la falta de concreción de esos acuerdos con la Conselleria de Igualdad para que el abordaje fuera realmente sociosanitario y que la red asistencial generada para atender de forma ambulatoria a los adultos que, como Amalia, son afectados de daño cerebral adquirido esté en manos privadas "porque no se está controlando la atención que reciben los pacientes y estamos viendo que es muy desigual y con una calidad, en algunos casos, deficiente".
El contrato se firmó en septiembre de 2019 por 16 millones y cuatro años de duración con tres entidades privadas que ya ofrecían este servicio de forma privada, Clínicas Neural, Hermanas Hospitalarias y la clínica Maisonnave de Alicante. Según datos de la Conselleria de Sanidad, solo el año pasado se derivaron a estas clínicas concertadas a 1.702 adultos para recibir rehabilitación.
