Los 5.000 olvidados por la polio sufren un envejecimiento prematuro a los 50

Motorizados sobre cuatro ruedas. Así llegan a las instalaciones de Levante-EMV cuatro pacientes diagnosticados con el síndrome de postpolio: José Vicente García, Eugenio Jiménez, Concha Diciena y Mª José Martínez, vicepresidenta de la asociación de polio y síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana. Son cuatro voces, pero hablan en nombre de los 120 miembros de la entidad, aunque estiman que son cerca de 30.000 las personas afectadas en toda España y 5.000 en la autonomía valenciana, aunque no hay un registro concreto. El pasado jueves se celebró el Día Mundial de la Polio y protestaron frente a la Conselleria de Sanidad para reivindicar la puesta en marcha de un protocolo de atención para estos enfermos; prometido en 2017, pero aún inexistente.

"No queremos dar pena, queremos reivindicar nuestras necesidades porque vivimos con una enfermedad degenerativa que, lamentablemente, acabará con nosotros", explica Mª José. Los cuatro fueron menores contagiados con poliomelitis antes de la implantación tardía de la vacuna en nuestro país. "Fue una negligencia del régimen franquista", apunta Concha; su enfermedad se incorporó a la Ley de Memoria Histórica en 2023. Tuvieron una infancia "traumática" con ingresos hospitalarios, algunos en el sanatorio u hospital de la Malvarrosa como José Vicente; cirugías y tratamientos para combatir sus problemas de movilidad, óseos y musculares.

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Su infancia fue difícil, pero consiguieron salir adelante. Mª José fue maestra durante 40 años en un colegio, José Vicente se dedicó al mundo de la hemodialisis, Concha estudió Farmacia y Eugenio fue nadador paralímpico, el primer oro valenciano en esta disciplina, se licenció en Antropología y Enfermería y se ha dedicado una vida entera a trabajar por el colectivo de personas con discapacidad. Todos ellos han tenido sus proyectos de vida, sus familias, sus sueños y aspiraciones hasta la llegada del síndrome de postpolio.

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A María José le sobrevino a los 50, cuando se cayó "de forma tonta" y se rompió la tibia y el peroné. A José Vicente le arrolló un repentino cansancio con rigidez en su pierna derecha a los 49 años; a Eugenio, a los 63. Concha, en cambio, comenzó con los síntomas a los 35 años tras dar a luz a su segunda hija. "Se te rompe la vida a los 50 años", confiesa José Vicente.

Cómo es vivir con este síndrome

"Sufrimos un envejecimiento repentino dos décadas antes de lo habitual", resume Mª José. Sin embargo, es solo una manera de resumir los síntomas con los que lidian a diario. Entre ellos, están la debilidad y atrofia muscular, la pérdida de la función muscular, la fatiga física y mental, dolor en las articulaciones, intolerancia al frío, insuficiencia circulatoria o escoliosis, es decir, curvatura en la columna vertebral. Y, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no se mejora; los síntomas se recrudecen con el paso del tiempo. Casi todo ellos comenzaron usando una muleta para ayudarse a andar; luego, dos; y, ahora, los cuatro van en silla de ruedas motorizada.

No solo lo padecen, sino que han de lidiar con un sistema de salud que no está preparado para atenderlos porque es una enfermedad "muy sensorial", cuyo diagnóstico se realiza, básicamente, a través de la electromiografía. En el caso de José Vicente, tardó una década para ser diagnosticado porque su neurólogo negaba "la existencia de este síndrome, reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se acogía al envejecimiento para justificar sus síntomas. "¿A los 49 años?", ironiza. "Es necesario preparar a los médicos que nos han de tratar", demanda. No solo a los facultativos, también al personal de Enfermería, Fisioterapia, entre otros porque su tratamiento es multidisciplinar. "Vamos en peregrinación por las especialidades -, relata Concha-. Queremos centros de referencia donde no tengamos que contar lo mismo 23 veces y sentirnos arropados". Hay tanta desinformación que varios usuarios han ido a Urgencias y "los han devuelto a casa sin ningún tratamiento", lamenta la vicepresidenta de la asociación.

En consecuencia, sus demandas se centran en cubrir estas carencias. Reclaman a la Conselleria de Sanidad una reunión; la tuvieron con el gobierno del Botànic y están a la espera de una con el actual conseller Marciano Gómez, aunque se han reunido con representantes de Presidencia de la Generalitat. Y demandan cuatro cuestiones: formación continuada para el personal sanitario a través del EVES, un protocolo de actuación desde Atención Primaria al ámbito hospitalario donde se detalle el circuito asistencial de los pacientes con polio y el síndrome postpolio; un registro de personas afectadas y, la más importante, un plan especializado de rehabilitación. "Sabemos que uno eficiente es difícil porque Primaria está saturada y la fisioterapia pública es muy limitada", relata Eugenio, el cual ha ocupado cargos en la Conselleria de Sanidad.

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Otras secuelas sociales

La vida les ha vuelto a poner a prueba; no solo en cuanto su estado físico, también en el psicológico porque el síndrome les ha hecho reordenar sus prioridades. "Llevabas un ritmo de vida antes; ahora no lo puedes soportar por mucho que quieras o por muy luchador que hayas sido", relata Eugenio. José Vicente, por su parte, sufrió una depresión, superada gracias a la escritura. Y es que no solo tuvo que asumir adaptarse a su nueva realidad, sino sufrir las consecuencias económicas: "me quedé con menos de la mitad del sueldo que cobraba al conseguir la incapacidad total".

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Su degeneración de movilidad conlleva otras necesidades: silla de ruedas, coche adaptado o domicilios accesibles. Pero estas necesidades no son asequibles y, en el caso de la vivienda, son hasta escasas. Mª José vive actualmente en una casa unifamiliar en Llíria, pero busca mudarse a València ciudad. Busca un bajo, para no depender de un ascensor y evitar quedarse "encerrada en casa". ¿Cómo está siendo la búsqueda? "Horrible", confiesa. Primero por la poca disponibilidad ante el auge de los apartamentos turísticos y, en algunos reformados que ha visitado, el pasillo era tan estrecho que la "silla tocaba las paredes". "¿Cómo iba a vivir allí?", ironiza.

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