Casi 165.000 valencianos sufren secuelas de la covid persistente

«Somos invisibles para el resto». Es la primera frase del relato de Vicente Ortais, quien sufre covid persistente desde el año 2022, cuando se contagió, pese a contar con la pauta completa —tres dosis— de la vacuna. La enfermedad le ha cambiado la vida. Le impide seguir trabajando, en la gerencia de una empresa turística; le ha hecho olvidar aficiones como la escritura, la guitarra o el deporte; e, incluso, se siente incapacitado, a veces, con «mi obligación de padre» por los dolores de cabeza generados por concentrarse durante un tiempo en la misma actividad; en este caso, las conversaciones con sus hijos de 21 y 17 años.

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El caso de Vicente es uno de los cerca de 165.000 valencianos y valencianos que conviven con la enfermedad, según los expertos. No hay un registro oficial de pacientes porque, como explica la investigadora distinguida en el departamento de Medicina de la UJI, Juana María Delgado, «no hay un diagnóstico claro por la multitud de síntomas». Sin embargo, varias investigaciones científicas estiman que el 6 % del total de infectados por coronavirus siguen teniendo síntomas. La horquilla manejada es amplia, entre el 2,5 % y el 13 %, por lo que la cifra total de valencianos y valencianas con covid persistente podría ascender hasta las 211.000 personas, en el peor de los escenarios.

Los más de 200 síntomas de la covid persistente

Unidos por la enfermedad

Las personas afectadas se congregan en el Colectivo Apoyo Covid Persistente Comunidad Valenciana, cuyos integrantes buscan formalizarla como asociación. «Es mi lucha, mi tabla de salvación», asegura Ortais, quien también encuentra consuelo en investigar y leer publicaciones científicas sobre su enfermedad. Él lleva tres años conviviendo con ella, pero hay pacientes padeciéndola desde el año 2020.

«No tengo vida. Hay días que no puedo andar, ni llevar a mis hijos al colegio. Lo peor es que los médicos te dan el alta porque no mejoras»

Juan Adrián Cuenca

Es el caso de Juan Carlos Palacio, quien ingresó por covid en el hospital el 19 de marzo de 2020, cinco días después del confinamiento total decretado por el Gobierno central; tenía 52 años. Estuvo 45 días en coma en la UCI y, al despertar, había perdido la movilidad y el habla. Ahora, convive con dolores, con pérdidas de visión y de memoria. Toma 22 pastillas diarias, pero «recibo tratamientos cambiantes desde hace cinco años y sigo igual». Como el resto, su sintomatología le impide trabajar; pero, en su caso, ha recibido la discapacidad del 40 % inicial, después se la han rebajado al 34 % «sin haberme visto», y la incapacidad absoluta. Por contra, a Vicente se la denegaron en la Seguridad Social y solo recibe los 480 euros por ser mayor de 52 años y estar parado. «Las investigaciones apuntan a que solo podemos trabajar cinco horas semanales —, explica Ortais—. Tengo puesta la alerta cuando hago 5.000 pasos porque si ando más, luego padezco las consecuencias».

Juan Adrián Cuenca, otro de los integrantes del colectivo de pacientes, tiene un baremo en minutos. «El máximo que he podido andar en tres años han sido 25 minutos», cuenta. Se contagió en enero de 2022 y, desde entonces, abandonó el hábito del ciclismo, que practicaba rutinariamente. «Renuncié al deporte por el trabajo y la familia», añade. 

«Un médico me dijo que no dejara que convirtieran la enfermedad en algo psiquiátrico. Pero no puedes evitar cuestionarte a ti mismo»

Vicente Ortais

En su caso, uno de los principales síntomas son las migrañas incapacitantes: «Tengo entre 20 y 22 mensuales y solo unas cuantas son leves». En adición, padece foto sensibilidad —lleva unas gafas especiales para protegerse del sol y la luz blanca—, visión doble y borrosa, fatiga, dolores en las articulaciones, fibromialgia, problemas de desviación y mareos instantáneos al levantarse. Ha participado en un estudio clínico en Madrid, al contar con la proteína herv-w, clave en varias enfermedades neurodegenerativas, aunque recibió el placebo.

Impacto psicológico

Y es que otro de los puntos en común de los pacientes con covid persistente es un estado de salud impropio para su edad, para el que no se les da solución. Esta situación tiene un impacto psicológico: depresión, desánimo, decaimiento. Pero eso no hace del covid persistente una dolencia psicológica o psiquiátrica, como muchos de los facultativos les han insinuado en las consultas. «Al principio, me decían que todo lo tenía en la cabeza, pero lo tengo en el cuerpo», defiende Cuenca. Y Ortais añade: «Un médico forense me dijo que no permitiera que psiquiatrizaran mi enfermedad». 

«Al final, te cuestionas a ti mismo —, relata Ortais, quien padece depresión e, incluso, se ha planteado si valía la pena seguir adelante con su vida—. Te acabas diciendo que eres un vago, que no quieres trabajar, que no te quieres enfrentar a la vida... La opinión de los demás, te acaba minando porque es una enfermedad invisible. Mucha gente te dice ‘qué bien te veo’ y eso te destroza por dentro».

"Lo he perdido todo con la dana"

El cuestionamiento médico se repite con todos ellos. «Me han echado de las consultas porque no me creían y querían derivarme a psiquiatría», explicaba Lydia Gamón a Levante-EMV hace justo un año, en el cuarto aniversarios de la pandemia. Un año después, no ha mejorado y, además, ha sufrido el impacto de la barrancada. El pasado 29 de octubre se inundó su viviendo, en una planta baja, en Parque Alcosa de Alfafar y, ahora, está realojada en Massanassa. «He perdido mi casa, mi coche y todo lo que tenía», lamenta, a la vez que da las gracias a los voluntarios, que le han llevado comida, ropa y demás. Salvó la vida gracias a una vecina que la avisó y pudo subir al primer piso, donde fue acogida con otras 20 personas. La riada la pilló «psicológicamente reventada» y toda la lucha posterior ha hecho mella en ella. «Me siento otra vez abandonada por el sistema, sin ayuda de nadie», asegura. Ahora se enfrenta un largo listado de trámites, para los que le faltan las fuerzas. 

Pacientes con covid persistente: los grandes olvidados en el cuarto aniversario de la pandemia

Se sienten «olvidados» cinco años después de la pandemia. «La sociedad prefiere no recordarla», reconoce Vicente. A todos, como indica Juan Carlos, les «ha cambiado la vida». Peor aún, «no tengo vida», concluye Juan Adrián. Se siente invisibles, pero podrían ser 165.000 solo en la Comunitat Valenciana.