"La vida sigue aunque tengas párkinson, pero hay que adaptarse"

"Tienes vida por delante aunque tengas párkinson". Así de contundente se expresa Carlos Luis Alfonso, quien convive con la enfermedad desde hace ocho años, aunque sospecha padecerla desde tres años antes del diagnóstico. Una de las claves para él es "asumir que lo tienes" porque es, entonces, cuando se aprende a vivir con ella, a readaptar tu día a día a una nueva realidad. En su caso lo entendió, a diferencia de Federico, el marido de Fina Zuriaga, quien sigue achacando sus síntomas al envejecimiento. "Le digo que no tenga vergüenza, que diga el nombre de su enfermedad, pero aún le cuesta", relata a Levante-EMV.

Son dos ejemplos de los efectos de una enfermedad diagnosticada a más de 21.000 personas en la Comunitat Valenciana y dos relatos que ayudan a ejemplificar la realidad más cruda de la enfermedad coincidiendo con el Día Mundial del Parkinson, que se celebra este viernes: la necesidad de los enfermos de cambiar sus vidas, sus hábitos y rutinas, pero también el aprendizaje de sus familiares y amigos. La jornada "Innovación + Futuro = Igualdad", organizada por la asociación Parkinson Valencia, los ha reunido en el Caixafórum para hablar con este periódico.

Carlos fue consciente de las limitaciones de la enfermedad, pero no de todas desde el principio. "Seguí mas de lo que podía y debía", explica. En el momento del diagnóstico era presidente del Comité Económico y Social de la Comunitat Valenciana, cargo que abandonó, y catedrático de Derecho en la Universitat de València (UV). Dejó el primero, pero mantuvo el segundo "porque tenía pocas clases", aunque comprobó que tampoco era capaz de desarrollarlo con garantías.

En su caso, el párkinson no le provoca temblores, sino que le genera bloqueos. "La gente no conoce los síntomas y los efectos de la enfermedad", asegura. Y, por eso, siempre ha contado cuál era su dolencia y cómo le afectaba. "Es bueno decirlo porque la gente conoce tus limitaciones y te puede ayudar -, prosigue-, aunque es necesario encontrar el equilibrio entre recibirla y seguir haciendo cosas por ti mismo". En su caso, ha tenido que aprender a vestirse de otro modo porque tiene dificultad para elevar los brazos. Lo hace solo, con la mayoría de prendas, pero no como antes.

Las familias

El proceso se ve interrumpido, a veces, por la sobreprotección de las familias. "Me tocó aprender a no ser pesada-, reconoce Fina-. Cuando no encontraba algo, se lo buscaba yo. Y ahora le digo que lo busque él. He tenido que trabajarme mucho la paciencia". Otro aprendizaje, aun en ciernes, es el de encontrar tiempo para cuidarse a ella misma. "Lo estoy intentando, con la ayuda del grupo de apoyo psicológico de Parkinson Valencia", añade. Una vía de escape es pasar tiempo con sus nietos. Está aprendiendo porque a ella nadie la advirtió de lo que "me iba a pasar" y "no sabía por donde tirar". Ha recurrido a la lectura y a la búsqueda de información, aunque cree que hay "poca" y se necesita "divulgar más sobre la enfermedad".

Carlos también los disfruta, a sus nietos, pero no como le gustaría. También en eso se ha tenido que adaptar. Sin embargo, tiene claro que debe "disfrutar de la vida mientras sea posible". Le encantaba viajar y sigue haciéndolo, pero ha cambiado sus destinos internacionales por nacionales. Otra adaptación más. Y prosigue con aficiones como la música, la lectura e, incluso, ha recuperado una olvidada: el ajedrez. "Soy consciente que soy una carga para mi familia -, reconoce-. Intento serlo lo menos posible".

Cronificar la enfermedad

Una de las vías para conseguir este objetivo es el tratamiento: hallar la medicación adecuada, para lo que es necesario, según Carlos, "confiar en el neurólogo, tener una buena relación con él y preparar mucho las visitas" y confiar en la "prueba y error"; y realizar ejercicios para retrasar el empeoramiento de los síntomas. En su caso, va a rehabilitación y fisioterapia, en las que ha sufrido retrocesos provocados por la dana, que ya contó este periódico hace unos meses. Por su parte, el marido de Fina trabaja con la logopeda y realiza ejercicios de memoria. "Es lo que más le preocupa", cuenta ella.

"Los síntomas del párkinson se han agravado por culpa del estrés generado por la dana"

Otra de las claves es el diagnóstico precoz de la enfermedad. En eso coinciden ambos y Bárbara Gil, presidenta de Parkinson Valencia, quien resalta la importancia de realizar un "abordaje integral e integrado" con colaboración entre las administraciones públicas y las entidades privadas como la suya. En el caso de Carlos, le costó tres años: "Si mi médico de cabecera hubiese tenido más tiempo para hablar conmigo, creo que hubiesen sospechado antes cuál era mi enfermedad". El neurólogo lo detectó nada más verlo entrar andando, porque arrastraba mucho los pies. En el caso de Fina y Federico, tardaron seis meses en conseguir las pruebas y fue recurriendo a la sanidad privada. "Pido que pongan medios para que los diagnostiquen antes", reclama.

Carlos lanza la reflexión final: "Ojalá se cronificara más la enfermedad y consiguiéramos morir con párkinson y no de párkinson", pero para eso se necesita "inversión e investigación". El Día Mundial sirve al menos, como todas las conmemoraciones, para seguir dándoles visibilidad porque, pese al diagnóstico, la vida sigue.