El Roque ‘Star’ del Clínico vive 50 cirugías: superdotado y con solo un 20 % de cerebro

La música suena a todo volumen. Los acordes de "Rock or bust" de ADCD acompañan a Roque, conocido como 'Star', de camino al quirófano, por los pasillos del hospital Clínico de València, para su cirugía número 50, programada para el viernes 16 de mayo a sus 18 años de vida. El tema lo ha escogido personalmente, como ha hecho anteriormente en multitud de ocasiones. Va ataviado con unas gafas enormes, de color negro con "brillantes", con el número 50 que, tras mucho buscar, su madre María ha encontrado en una tienda del centro de València. La música y el atuendo se han convertido ya en una tradición para él; también, elegir pensamientos felices antes de dormirse para no "estar toda la operación enfadado o preocupado". Espera que esta sea su última visita a la sala fría, pero si no lo es, "haremos una fiesta", dice a la vez junto con su madre.

Su primera intervención fue con solo cuatro días, después de nacer en el mismo Clínico, de forma prematura, a las 29 semanas. Nació muerto, sin oxígeno, sin los intestinos conectados -su familia mantuvo con vida una de sus partes, hidratándola a diario hasta que pudieron unirla al resto-, ciego y con solo un 20 % del cerebro; le diagnosticaron parálisis cerebral. "El pack entero", bromea con Levante-EMV, solo un día antes de la intervención en una cafetería muy cercana del hospital y de su casa porque vive enfrente con sus padres y sus dos hermanas; una de ellas es su melliza.

Humor e inteligencia

A lo largo de la hora de conversación, Roque, algo tímido al inicio, hace gala de su humor -cuenta varios chistes, pero lo deja traslucir en muchas de sus frases- y de su inteligencia. Pese a que solo tiene el 20 % de su cerebro tiene un coeficiente intelectual de 131 puntos, nivel considerado como "muy superior" -superdotado- según la escala de inteligencia Wechsler. El promedio de la población está entre 90 y 109. Reconoce al instante cualquier bandera de cualquier país del mundo, es capaz de decir el título de una canción de rock con solo escuchar los primeros acordes -"es más rápido que Shazam", según su padre- y puede detallar a la perfección las características de una tipología de dinosaurio elegida al azar por quien escribe esta noticia. Desde hace pocos años, está aprendiendo a tocar el piano y la batería, la cual le ha ayudado a mejorar la movilidad en las piernas. Se muestra orgulloso de haber superado la ESO y, ahora, continúa su formación en EDEM donde está aprendiendo a desarrollar su marca personal para "poder ayudar a otras personas", por lo que se ha abierto varios perfiles en las redes sociales. Tiene tres consejos clave: "Punto número uno, actitud positiva siempre -, dice con rotundidad-. Punto número dos, actitud positiva siempre. Y punto número tres, actitud positiva siempre".

No lo ha tenido fácil. Lleva 50 batallas quirúrgicas a sus espaldas, algunas de ellas complicadas y varias de ellas -cuatro- para ampliarle la capacidad craneal. Las cicatrices son visibles en su cabeza y, como recuerda, "no, no son rayas de moderno". Estuvo muerto en la operación 28, sus padres llegaron a despedirse de él antes de entrar a esa cirugía e, incluso, entonces hizo un chiste a las puertas del quirófano. "Así es Roque, lo lleva en su ADN", explica su padre.

La familia del Clínico

Roque es un milagro médico del Clínico porque nació allí y, en sus quirófanos, se ha sometido al 95 % de sus intervenciones. Por eso, el hospital es su segunda casa y el personal del centro -adjuntos, antes residentes, enfermeras y demás sanitarios- es parte de su familia; también los de Payasospital. Están el tío Juan, el tío Vicente o la tía Ana, quien realizó su primera intervención. De pequeño, los llamaba "los clínicos" y, cada año, los visita el día de Nochebuena para llevarles bombones en la áreas de pediatría, neurocirugía o la UCI pediátrica, entre otros. Al encontrarse con muchos de ellos para la foto que ilustra este reportaje, eran todos abrazos, sonrisas y muestras infinitas de cariño. "Es como un hijo para nosotros y siempre muy buen paciente", relata Marisa, enfermera de Pediatría, quien lo conoció cuando tenía tres años mientras Roque hablaba de dinosaurios en inglés.

Payasospital: 25 años cuidando corazones

"Es muy consciente de la importancia del Clínico y de la sanidad pública -, explica su madre-. La privada no está para los asuntos importantes". En su primer año y medio de vida, estuvo viviendo en el hospital al lado de su hijo. Solo iba a casa a ducharse. Por eso, anima a todo el mundo "a ser conscientes de lo importante que es y de sus personas maravillosas". Es su segunda casa y, por eso, Roque siempre ha querido ser tratado allí, por su gente, pese a "que las instalaciones son deficientes o antiguas". Solo ha ido a la Fe por necesidad, para someterse a intervenciones que no se realizaban en el del Cabanyal. Y, ahora, le apena abandonar el área de Pediatría al ser mayor de edad.

Uno de los primeros en atenderlo nada más nacer fue el neonatólogo Agustín Molina, quien reivindica también lo trascendental de la sanidad pública en el caso de Roque. "En términos económicos, es inviable para una familia hacerse cargo de esto si no estuviera financiada por todos -, reconoce-. Tanto a nivel científico, como de investigación, donde mejor se hace es en la pública".

Actitud frente a la vida

La conversación con Roque deja varias enseñanzas. Una de ellas su positividad contagiosa. Para su madre es como "un cargador de energía". Y otra de ellas el "saber relativizar los problemas de cada uno -, como descubre su padre-. Hablar con él es motivador". Su espíritu se ha convertido en el lema en su casa, donde está prohibido quejarse y donde es el pegamento para todos. El camino para todos no ha sido fácil, pero "celebramos y agradecemos, cada día, la suerte de tenerlo", confiesa María, quien también es franca: "Ninguno tenemos comprado el mañana", aunque con Roque son "más conscientes" de ello. Superaron la pena hace años y están "orgullosos de lo que está peleando y peleamos con él". Lanza un mensaje final: "Tú no puedes elegir qué te ocurre, pero sí cómo lo afrontas". Pasar por el quirófano medio centenar de veces no es fácil. Pero gracias a ello, Roque ha cumplido 18 años de inteligencia, humor y una extrema positividad. Es todo un 'Roque Star'.

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