Del hospital a las casas: médicos y enfermeras de la Fe al cuidado de más de 100 menores enfermos

El taxi parte del hospital la Fe de València y 20 minutos más tarde se detiene en la urbanización el Racó de Manises, a las puertas del domicilio de Rubén. En el vehículo viajan Ximo Aliaga, pediatra; Hortensia Jimeno, enfermera; y Patricia Calzada, residente de segundo año en el MIR de Pediatría, acompañados por Levante-EMV. Son parte de la Unidad de hospitalización y cuidados paliativos pediátricos del hospital, con la que asisten a cerca de un centenar de menores enfermos de toda la provincia de Valencia, desde Sagunt a Xàtiva y desde el 'cap i casal' a Pedralba. Muchos de ellos son pacientes oncológicos, pero el caso de Rubén es singular porque es la única persona diagnosticada en España de fucosidosis, una enfermedad genética y degenerativa, de las llamadas "raras", que, a partir de los dos años, ha cambiado la vida del pequeño de ocho años y de toda su familia.

Su madre, Vanesa, recibe a los sanitarios con quienes ha establecido una relación estrecha y de confianza desde el comienzo de las visitas a su casa hace un año. En el comedor, frente al televisor, está sentado Rubén, quien mantiene rígidas sus extremidades y articulaciones, consecuencia de su dolencia, aunque Ximo y Vanesa comentan su mejoría desde la anterior visita antes del verano; ha ganado peso en este tiempo. Si no hay complicaciones, el equipo de la unidad lo visita cada dos o tres meses, pero su teléfono de contacto está abierto de lunes a viernes para cualquier tipo de urgencia y, si es necesario, conciertan una nueva visita antes de lo previsto. En el último mes, Rubén ha sufrido varias descompensaciones por lo que han estado más en contacto de lo habitual. "Te aportan mucha tranquilidad -, explica su madre- porque sabes que puede contar con un equipo que te refuerza, que están contigo y que lo cuida con mucho mimo".

Nexo entre especialistas

En la casi media hora que dura la visita, los tiempos de asistencia mucho más dilatados a los de una consulta rutinaria en el hospital o centro de salud, Vanesa realiza decenas de preguntas a los tres profesionales: sobre si el botón gástrico de Rubén está demasiado suelto o no, sobre los gases que padece desde los últimos cambios en su medicación o sobre la evolución de su rigidez muscular, entre otras. Los sanitarios le plantean también interrogantes para comprobar que todos estos cambios no repercuten negativamente en la salud del menor y lo anotan todo cuidadosamente en las hojas donde cruzan todos los datos relacionados con la evolución de Rubén. "Hacemos de nexo de todos los especialistas -, relata Aliaga, mientras ausculta al pequeño- y ayudamos a las familias en la toma de decisiones porque conocemos la trayectoria de la enfermedad en todo momento". Vanesa lo corrobora: "Ellos conocen a Rubén, su historial y evolución -, defiende-. Y comprueban que todo funcione y le vaya bien".

Sin embargo, tiene una demanda: más recursos para mantener abierta la unidad las 24 horas del día. Ahora, el teléfono de contacto solo está disponible de lunes a viernes y de ocho a tres de la mañana. A la petición se suma también Aliaga: "La falta de recursos es lo más importante -, esgrime-. Deberíamos visitar a casi 600 pacientes, pero solo llegamos al 15 %".

Qué significa paliativo

La unidad de hospitalización y cuidados paliativos pediátricos de la Fe llegó a la vida de Rubén y su familia hace casi un año, derivados desde el servicio de metabolopatía. Fue en ese momento, cuando la fucosidosis comenzó a tener un mayor impacto en su salud y sus principales síntomas degenerativos se hicieron más patentes. Poco a poco, Rubén dejó de caminar, aunque hubo un tiempo en que lo hacía con un andador para ayudarse, y fue perdiendo parte de independencia.

Es lo habitual con todos los pacientes; la unidad comienza a actuar cuando la enfermedad supera un punto de inflexión "a la baja", con un claro empeoramiento de los pacientes. Según resalta Aliaga, el "enfermo paliativo es aquel que tiene una enfermedad que amenaza o limita su vida", con "múltiples complejidades"; pero no significa, pese a la creencia popular, que "vaya a fallecer". El cuidado de la unidad se hace en el espacio "donde se siente más seguros" y donde los "pacientes tienen a su familia y seres queridos cerca", lejos de la frialdad de los hospitales. "Los menores lo asocian a pinchazos, analítica y cosas extraña", añade el profesional.

Su unidad atiende a tres tipos de pacientes. El primero es el "convencional" o el más relacionado con un ingreso hospitalario concreto, con el que saben "cuando empezamos el seguimiento y cuando lo terminamos"; es el caso de los pacientes oncológicos, representan el 70 % de los pacientes atendidos en casa. El segundo grupo representa a los crónicos complejos, quienes tienen "unas complejidades especiales y mucha fragilidad", explica Aliaga, y que "están pendientes de múltiples dispositivos", como Rubén; y el tercero y último son los pacientes en la fase final de su vida.

Vínculo estrecho

En el caso de Rubén y otros pacientes similares, los miembros de la unidad de la Fe -integrada por dos pediatras, cuatro enfermeras, una auxiliar, un trabajador social y un psicólogo- prefieren contactar con ellos "lo antes posible" para "construir una relación de confianza" y poder, así, "tomar mejores decisiones" para los pacientes, sobre todo, en los momentos más complejos de la enfermedad. "Por regla general, los padres son muy conscientes de la situación de sus hijos -, explica Aliaga- y plantean cosas muy razonables. Al conocernos, se abren más y se expresan mejor".

Eso posibilita la creación vínculos estrechos, no solo con los pacientes y sus padres, también con sus hermanos, primos, abuelos e, incluso, a las cuidadoras que les ayudan. El equipo de la Fe cuida también de todos ellos. "Les preguntamos y observamos; estamos pendientes de ver su evolución y cómo se encuentran -, confiesa Jimeno- porque las terapias y las visita médicas implican mucho desgaste, por lo que su parte persona y social también la evaluamos porque para cuidar tienen que estar bien".

Este nexo hace mucho más duro el momento final; lamentablemente, siempre llega. Es complejo también para los sanitarios, sobre todo cuando fallecen tres pacientes en un corto espacio de tiempo, como ha ocurrido en las últimas semanas. Pese al contagio emocional, su trabajo sigue porque siguen hablando con las familias durante un tiempo, con el objetivo de identificar si hay "duelos patológicos" y habilitar un cierre de la relación "lo más cómodo posible". Entonces, el taxi deja de llevarles a ese domicilio, pero toma otras direcciones hacia el domicilio de otro niño y otra familia a quienes cuidar.

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