La vida con DCA: "Una lesión cerebral no afecta a la persona, afecta a la familia"

En la Comunitat Valenciana se contabilizan 52.451 casos de Daño Cerebral Adquirido (DCA) y eso que solo se registran los casos originados por accidentes cerebrovasculares y traumatismos craneoencefálicos. Uno de ellos es Mario, quien se muestra encantado de ponerle rostro a las cifras. Mario sufrió un accidente cuando su vida empezaba a despegar y hoy, con 52 años, suma más de tres décadas con DCA. Su madre, Isabel (80 años), explica una vida de cuidados y atenciones para su hijo y cómo la ayuda de su hija es pilar fundamental en su vida. "Menos mal que está ella, es mi máximo apoyo y el de Mario también", asegura. La mujer, melliza de Mario, no ha dudado en adaptar su vida a la de su hermano y a la de su madre. Un equipo de tres para suplir las carencias de un sistema público que tiene la atención al DCA como una tarea pendiente.

"El DCA lo cambia todo. No afecta solo a la persona, afecta a la familia", explica Isabel, mientras relata cómo era Mario ante del accidente que lo cambió todo y cómo es desde entonces. En el recorrido, la mujer destaca la importancia del asociacionismo, lamenta la falta de recursos públicos a largo plazo y reivindica lo que parece una quimera: viviendas tuteladas para que personas como Mario puedan "vivir su vida". "Para nosotros Nueva Opción fue una salvación, un refugio y un balón de oxígeno". Así se refiere esta familia a la asociación Daño Cerebral Valencia (antes conocida como Nueva Opción), una entidad pública y sin ánimo de lucro formada por un grupo de personas con DCA y sus familiares. "Las asociaciones hacen un gran trabajo porque el DCA lo cambia todo y lo cambia para siempre, y hay que saber lidiar con eso. Para Mario su rutina es ir al centro", explica Isabel. Sin embargo, las plazas escasean y no hay apenas rotación. De hecho, solo existen 378 plazas públicas o concertadas de atención al DCA (61 en residencias y 317 en centros de atención diurna-CAD) en la Comunitat Valenciana.

El 39% de las plazas en centros de día como al que acude Mario están gestionadas por entidades valencianas federadas que ofertan a las familias servicios de promoción de la autonomía personal, actividades, servicios de información y orientación, proyectos de prevención y sensibilización, recursos de inserción laboral y de inclusión educativa... Mario cuenta con un fisioterapeuta que "es como de la familia" y acude a su casa dos veces por semana desde hace 20 años. La familia también le pagó un logopeda durante años.

Federación de la Comunitat Valenciana

Que las familias se vean obligadas a costear de forma privada tratamientos que no ofrece el sistema público es una realidad que preocupa a las familias y a las asociaciones. Para paliar este déficit en la atención, la Conselleria de Sanidad ha anunciado la privatización del servicio con un megacontrato de 109 millones de euros para abrir una unidad de DCA en ocho departamentos de salud durante 3 años. Ante esta futura licitación, desde la Federación de Daño Cerebral de la Comunitat Valenciana (Fevadace) aseguran que esta estrategia "debe ir ligada a un control de las empresas que se queden este servicio porque hay que garantizar una atención de calidad".

Es más, desde la federación explica que "entendiendo que en este modelo que tenemos debe existir la colaboración público-privada es importante que las entidades sean sin ánimo de lucro porque las familias desconocen cuál es la calidad del servicio, y para cuando lo van a conocer, ya se ha perdido el tiempo clave en la recuperación de ese cerebro dañado". "Si hay servicio privado (aunque sea a través de fundaciones que surgen de empresas privadas) debe existir un control", concluyen, tras explicar que desde la federación apuestan por la existencia de, al menos, "una unidad pública de DCA por provincia, que sea unidad de referencia y supervisen la calidad y las derivaciones que se hagan del sistema público al privado".

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