La lucha contra la "incertidumbre" de pacientes con Guillain-Barré, un ELA repentino pero reversible

Álvaro, Laura, Fran, Hernán y Mónica no se conocen; sus familiares tampoco. Es la primera vez que se ponen cara y eso se nota porque abundan las presentaciones con la llegada de cada nuevo asistente a la reunión organizada en una alquería de València; pero tienen una cosa en común: la enfermedad Guillain-Barré. Eso les une y les ha llevado a sumarse a este encuentro para compartir experiencias sobre esta enfermedad, catalogada como rara en el pasado e infrecuente en la actualidad, bastante desconocida entre la ciudadanía general y, también, entre gran parte del personal sanitario. El objetivo es relatar sus vivencias, poder ayudar a quienes están pasando lo que ya vivieron ellos; y hacerlo, de paso, alrededor de una mesa degustando el plato típico por excelencia de su tierra: la paella.

Es el primer encuentro regional entre pacientes con este síndrome -hubo uno anterior en Madrid- y han aprovechado para hacer una donación de 15.000 euros destinados al hospital nacional de Parapléjicos de Toledo. Tienen edades diversas. Álvaro solo tiene 13 años y fue diagnosticado este verano; a Laura le sobrevino la enfermedad hace 30 años, puede ser a cualquier edad. El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad del sistema inmune que provoca una parálisis, la cual puede ser total en los casos más críticos; es una especie de ELA repentino. Muchos de los presentes han pasado más de 40 días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y algunos han reducido su movilidad solo a la reacción de las pupilas. Pero, a diferencia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad reversible, se puede combatir una vez se diagnostica y se frena mediante medicación; la inmunoglobulina intravenosa es el tratamiento más habitual, aunque no todos los pacientes reaccionan igual de rápido. A partir de entonces, la rehabilitación juega un papel clave hasta recuperarse casi en su totalidad. Tres décadas después, Laura tiene afectación en la voz, algo ronca debido a la gran cantidad de días que pasó intubada, y una cierta falta de sensibilidad en los pies; pero el resto lo ha recuperado "gracias a hacer la rehabilitación que te dicen y más".

De estar de pie a la UCI en solo unas horas

"Por eso es tan importante el diagnóstico temprano -, explica Hernán, quien ha escrito un libro sobre la misma con el que ha conseguido gran parte de la financiación para la investigación- porque cuanto antes se para, menor es el daño a recuperar". A Paco, por ejemplo, tardaron 21 días en diagnosticarlo, pese a sus repentinas visitas al hospital; y hay pacientes cuyo diagnóstico se dilata durante más de seis meses. Pero hay quienes en solo unas horas pasan de estar sanos a necesitar de un tubo para respirar y acaba en la UCI. Es el caso de Álvaro, quien entró "en urgencias pensando que tenía anginas -, explica su madre, Reyes, en una conversación abierta con Levante-EMV, no falta de emoción y sentimientos a flor de piel- a estar intubado y en la UCI a medianoche". En su caso, la juventud de su metabolismo le ha permitido recuperarse rápido y, cuatro meses después, aun con dificultad y ayuda, ya camina. Su madre quiere reconocer "la dedicación y sensibilidad" de la sanidad pública porque le hubiera sido imposible costear los 2.500 euros diarios de la estancia en el hospital.

Uno de los enemigos de todos ellos ha sido la incertidumbre, la propia y la de sus familiares. "Nadie te sabe decir nada -, relata Isabel, mujer de Hernán-, por ejemplo, cuándo volverá a caminar; no se sabe porque cada enfermo tiene una evolución diferente". Todos ellos, además de la preocupación por el estado de salud de sus allegados, han debido enfrentarse a un mundo burocrático "inmenso e interminable". Como pacientes de otras dolencias, transmiten problemas con las ayudas a la dependencia o con los tribunales para conseguir la incapacidad. "Muchos de los profesionales que los integran no son especialistas -, critica Mónica- y, al final, no conocen o no entienden las dificultades de nuestra enfermedad, ni las secuelas que nos deja". Cinco años después, sigue necesitando acudir a rehabilitación. "Me la estoy pagando porque la sanidad pública solo me cubrió durante mi periodo más crítico".

El apoyo común

Con estos encuentros, buscan dar también visibilidad a su enfermedad, también entre el personal sanitario porque, en ocasiones, desconocen parte de la evolución del síndrome. "Cuando mi hermano comenzó a mejorar después de estar totalmente paralizado en la UCI -, cuenta Asunción- nos propusieron desconectarle y decidir si quería seguir viviendo o no, sin entender que las personas con Guillain-Barré pueden mejorar y recuperarse". Le salvó ponerse en contacto con Hernán, el pegamento del grupo, que se ha convertido en "mi guía, mi bálsamo y mi luz". Gracias a su consejo, han conseguido trasladarlo, helicóptero mediante, al centro de Toledo.

Los 15.000 euros recaudados servirán para financiar parte de la investigación del biólogo molecular Ernesto Docel. Él está estudiando desde el año 2012 la evolución del Guillain-Barré y, en concreto, el estudio de los biomarcadores y otros parámetros bioquímicos de los pacientes. El objetivo es poder conocer mejor la recuperación del sistema nervioso para recortar los tiempos de su estancia en la UCI o de su proceso de rehabilitación.

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